Persbericht

Anna Timmerman schenkt opbrengst Music for Life aan Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid

Brugge, 13 mei 2016

Eind vorig jaar schreef Anna Timmerman vzw zich voor de eerste maal in voor ‘Music for Life’ om wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van het Usher syndroom te steunen. Enkele enthousiastelingen hebben zich ingezet om er een succes van te maken.
De actie bracht in totaal 10.000 € op. De opbrengst wordt geschonken aan de Nederlandse Stichting Wetenschappelijk Onderzoek (SWODB), die fondsen inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid.

De cheque van 10.000 € wordt op 13 mei 2016 plechtig overhandigd aan Nicole Kort (de voorzitter van SWODB) en Erwin Van Wijk (een onderzoeker van het Radboud Universitair Ziekenhuis van Nijmegen). Ook de initiatiefnemers van de acties tijdens Music for Life 2015 worden in de bloemetjes gezet.

De plechtige overhandiging vindt plaats op 13 mei om 13.45 uur in de Groene Zaal van De Kade, Snaggaardstraat 9, 8000 Brugge.

Einde persbericht

Programma
  • 13u45: onthaal met een drankje
  • 14u15: overhandiging van de cheque aan SWODB door Peter Vanhoutte, voorzitter vzw Anna Timmerman
  • Woordje door Mevr. Nicole Kort, voorzitter van SWODB
  • Toespraak door Dr. Erwin Van Wijk (onderzoeker aan Radboud UMC) over de stand van zaken in het onderzoek naar behandeling van het Usher sundroom
  • Dankwoord door Mevr. Tinne Eeckels, lid van de Raad van Bestuur van vzw Anna Timmerman
  • 15u40: netwerkmoment met hapje en drankje
  • 16 30: einde
Het Usher syndroom en wetenschappelijk onderzoek

Het Usher Syndroom is een progressieve vorm van doofblindheid. 1 op 10.000 mensen heeft Usher. Wereldwijd leven 400.000 mensen met dit syndroom. Mensen met Usher worden doof of slechthorend geboren en ze worden later in hun leven langzaam blind door de oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP). RP is een degeneratie van het netvlies met geleidelijke vermindering van het zicht en gezichtsveldsbeperking.

Tot op heden moeten mensen met het Usher syndroom zich erbij neerleggen dat ze uiteindelijk blind zullen worden. Een behandeling is er nog niet. Wetenschappers over de hele wereld hebben al positieve resultaten bereikt, maar er is nog een lange weg af te leggen. De onderzoeken vorderen traag omdat de wetenschappers niet voldoende geld hebben. De overheid heeft niet genoeg geld voor subsidies en de farmaceutische industrie heeft weinig interesse voor deze kleine groep met een onbekende aandoening.

In Nederland voert Radboud UMC (Nijmegen) sinds kort onderzoek uit naar een volledig nieuwe genetische behandelmethode waarbij de zebravis als diermodel wordt ingezet. Hiermee kan het proces van blind worden naar verwachting stop gezet worden.

Meer informatie

Anna Timmerman vzw is een belangenvereniging omtrent doofblindheid en slechthorend-slechtziendheid. De vzw komt op voor de belangen van mensen met een auditief-visuele handicap en hun verwanten. Het gaat om zowel aangeboren als verworven auditief-visuele beperkingen. Meer informatie vindt u hier.
Website: www.annatimmerman.be

Meer informatie over de acties tijdens Music for Life 2015

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB) is een Nederlandse stichting die fondsen inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid. SWODB wil de diagnostiek, behandeling en de kwaliteit van leven van doofblinden verbeteren, met als uiteindelijk doel het genezen van doofblindheid
Website: www.swodb.nl

Meer informatie over het Usher syndroom: www.ushersyndroom.be
Meer informatie over het Zebravis-onderzoek (Radboud UMC)

Contact

Hebt u vragen? Neem dan telefonisch contact op met Veerle Vanthuyne via het nmmer 050/340341 of per e-mail via info@annatimmerman.be.