Doofblindheid: het verhaal van Bert en Regina

Beeld je in dat de wereld rondom jou stil is en duister. Niet voor even, maar altijd. Hoe kan je daarin leven, bewegen, mensen ontmoeten? Het lukt Bert Van de Sompele wonderwel. Hij is doofblind, woont zelfstandig, heeft veel vrienden, reist de wereld rond, volgt Spaanse les en is actief vrijwilliger. Dankzij veel wilskracht, een
positieve kijk op het leven en dankzij zijn moeder, Regina Uyttersprot uit Mollem.

Bert en Regina zitten naast elkaar. Regina maakt een gebaar, Bert voelt aan haar hand.
Opvallend hoe Bert en Regina uitstekend communiceren via handengebarentaal. (foto: MDM)

Een vingervlug gesprek

Met enige schroom stapten we bij Bert en  Regina binnen. Hoe spreek je met iemand die doof én zwaar slechtziend is? Het bleek geen probleem. Bert heeft een CI waarmee hij signalen opvangt maar geen spraak verstaat. Praten werd hem aangeleerd, maar zijn taal is toch vooral de gebarentaal.

Regina: “Toen Bert 10 was, werd duidelijk dat hij gebaren nodig had om te communiceren. Ik volgde ‘gebarenles’ en studeerde later voor Vlaamse gebarentaaltolk. Na een doofblindenkamp groeiden we samen in onze ‘4-handen-gebarentaal voor doofblinden.’ Beiden hielden tijdens het gesprek de handen losjes vast. Zo voelden ze wat de ander gebaarde.

En omdat communicatie meer is dan wat uitgesproken wordt, vulden ze de gebaren aan met ‘Haptic’, aanrakingen op het lichaam. Elke lach, frons of schouderophalen werd zo meegegeven. Het gesprek verliep
‘vingervlug’. Bert en zijn mama zijn gedreven en hebben veel te vertellen. Niet alleen hun eigen verhaal, maar ook hun dromen en zorgen voor alle doofblinden en hun omgeving.

Ik wilde altijd al iets doen voor anderen

“Bij mijn geboorte was ik doof en slechtziend,“ vertelt Bert. “Dat komt door het syndroom van Usher, een  erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt.”

“Het duurde enkele jaren vooraleer we wisten dat hij zo slecht zag en dat ‘Usher’ daarvan de oorzaak was,” zegt Regina. “Tot zijn tiende jaar volgde Bert oraal onderwijs in de dovenschool in Woluwe. Zijn middelbare studies deed hij in Spermalie, een doofblindenschool in Brugge, waar hij les kreeg met ondersteunende gebaren. Aansluitend ging hij naar de dovenschool Kasterlinden.”

Bert: “ Daarna startte ik in de richting ‘jeugd- en gehandicaptenzorg’ in het CVO met tolk. Ik wilde altijd al iets doen voor anderen. Maar die opleiding kon ik niet afmaken omwille van ernstige oogproblemen. Het was een zware periode. In die tijd kreeg ik een massage van een kennis. Dat is iets
wat ik kan doen, dacht ik.” Bert leerde massagetechnieken, volgde een opleiding voor gezondheidstherapeut en
sportverzorger. Hij kon aan de slag als stagiair bij een kinesist, maar ondanks al die studies vond hij geen vast werk.

Eén en één is geen twee

“Doofblindheid is een unieke aandoening,” zegt Regina. “Het is geen optelsom van doof
en blind. Hier is één en één geen twee. Er is aangepaste ondersteuning nodig. Hulpmiddelen voor een blinde – bijvoorbeeld een kookplaat of weegschaal met klank – helpen niet als je ook doof bent, en een apparaat met lichtsignaal is niet geschikt voor wie niet ziet. Bert heeft nu een aangepaste kookplaat met draaiknoppen
waarbij hij kan voelen waar de pot exact moet staan.

Onbeperkt recht op tolkuren zoals in Zweden en Finland is ook een absolute noodzaak. Nu heeft een dove persoon recht op 36 uren, een doofblinde op 180 uren ‘per jaar’. Veel te weinig als je bedenkt dat er voor zowat alles een tolk nodig is.’

Mensen zien wat ik niet kan, nooit wat ik wél kan

Bert: “Ik focus me nu op Anna Timmerman, een vereniging die de belangen van doofblinden behartigt. Te weinig mensen kennen onze beperking. Ze zien wat we niet kunnen, maar niet wat we wél kunnen. We zijn evenwaardig! Nog altijd merk ik dat doofblinde kinderen niet begrepen worden. Sommige ouders ontkennen dat hun kind de aandoening heeft. Wie niet op de goede manier begeleid wordt, is in zichzelf opgesloten zonder contact met anderen.

Jongeren met ‘Usher’ weten niet altijd dat hun aandoening nog zal verslechteren. Velen
zitten thuis opgesloten, durven niet op straat komen. Slechthorenden kunnen doof worden, slechtzienden blind.
Ze zijn niet voorbereid en raken in de put. Informatie is zó belangrijk. Daarom geef ik presentaties in tolkscholen en universiteiten, doe workshops over ‘Haptic’ en communicatie, neem deel aan doofblindenconferenties in Amerika, Finland, Spanje. Door mijn beperking heb ik een netwerk van vrienden in de ganse wereld. Dat was vroeger anders. Toen was ik veel alleen en vaak eenzaam. Door die internationale contacten is er een wereld
voor me open gegaan.”

Maak tijd en heb geduld

Reizen, zelfstandig wonen, vrijwilligerswerk… niet eenvoudig als doofblinde. Regina: “Ik heb Bert opgevoed tot zelfstandigheid. Toen hij jong was, haalde ik hem in Brugge op met de wagen. Later reed ik met de trein naar
Brugge en sprak met hem af in de school. Vervolgens wachtte ik aan de schoolpoort, daarna op de hoek van de straat, aan de overkant… tot hij zelf de trein naar huis kon nemen.”

Bert: “Alles wat ik kan, heb ik aan mijn moeder te danken. Zij heeft me geleerd me te behelpen. Mijn computer en gsm zijn zo aangepast dat ik die kan aflezen en gebruiken. Ik lees vlot braille en bereid mijn reizen en uitstappen altijd goed voor.

Op mijn gsm staat ‘Ik ben ook doof ’. Mensen denken vaak dat ik enkel blind ben, vanwege mijn witte stok. Ze willen praten en vermoeden dat ik autistisch ben omdat ik niet antwoord. Als ik dat merk kan ik mijn gsm
tonen of mijn geel hesje met een door- gestreept oog en oor.

Een gouden raad: Maak tijd en heb geduld met mensen met een beperking: ze kunnen meer dan je denkt.”

Meer weten? : http://www.anna- timmerman.be  of mailen naar vandesompe- lebert@gmail.com en ruytter- sprot@gmail.com.

RVDL

Uit: Kerk & Leven. Pastorale zone De Bron – Merchtem. Jaargang 80, weekkrant 01, 2 januari 2019. Editie 4512.