Doofblindheid eindelijk erkend

Na jarenlang lobbyen is er eindelijk een doorbraak! In een brief die Anna Timmerman vzw in oktober 2018 van het kabinet van minister van Welzijn ontving lazen wij dat doofblindheid door het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap (VAPH) erkend wordt als unieke handicap.

Lormende handen

Deze erkenning betekent een enorme stap voorwaarts in onze strijd voor gelijke kansen en gelijke rechten van doofblinde mensen. We hebben nu eindelijk een basis van waaruit we kunnen verder werken. De fundamenten voor een verdere uitbouw van kwalitatieve dienstverlening aan doofblinde mensen zijn gelegd.

Meer tolkuren voor doofblinden

Een eerste logisch gevolg van deze erkenning is een bijsturing van de toekenningsvoorwaarden voor het recht op tolkuren, zodat iederéén die slechtziend/blind én matig/zwaar slechthorend of doof gebruik kan maken van het hogere aantal tolkuren voor doofblinden.

Citaten

Deze uitspraak over het VAPH in de brief van het kabinet van Welzijn legt een basis van waaruit we verder kunnen werken:
“Het VAPH kan namelijk niet aan de ene kant zeggen dat ze doofblindheid beschouwt als een specifieke handicap die niet louter de som is van doof/slechthorend en blind/slechtziend zijn en aan de andere kant vasthouden aan de medische criteria voor blindheid en doofheid bij het toekennen van het recht op tolkuren. Het is, zoals u verwoordde, een nieuwe, heel unieke handicap die leidt tot ernstige problemen op vlak
van interactie, communicatie, mobiliteit en informatieverwerving.”

In de Beleidsbrief Welzijn 2018-2019 van Jo Vandeurzen, Vlaams minister van welzijn, volksgezondheid en gezin lezen we op pagina 34: 
“Om tegemoet te komen aan de stijgende nood aan tolkuren voor doven en doofblinden, breiden we het aantal L-uren (tolkuren in de Leefsituatie) uit. Voor doofblinde personen die beroep doen op een tolk, wijzigen we bovendien de toegang tot deze doelgroep d.m.v. aanpassing van de criteria.”

Anna Timmerman vzw is erg verheugd met de goede voornemens van de Minister en hoopt dat de strenge medische criteria spoedig zullen versoepeld of afgeschafd worden.

Overleg met Kabinet Cultuur over verenigingsgebonden tolkuren

Op 20 november 2018 had vzw Anna Timmerman een overleg met het kabinet van Sven Gatz, Vlaams Minister van Cultuur, over verenigingsgebonden tolkuren. Dat zijn tolkuren die een vereniging nodig heeft voor haar werking.

Al het werk binnen de VZW Anna Timmerman gebeurt door vrijwilligers, ook door doofblinde personen. De inzet van doofblinden is van onschatbare waarde, maar alleen mogelijk dankzij de ondersteuning van individuele
doofblindentolken.

Beperkt aantal tolkuren voor doofblinden

Doofblinde personen beschikken echter slechts over een beperkt aantal persoonsgebonden tolkuren (L-uren) om hun maatschappelijke participatie te bevorderen. Momenteel hebben doofblinde personen in Vlaanderen recht op maximum 180 tolkuren per jaar voor de leefsituatie. Ook worden er strenge (medische) voorwaarden gesteld voor het toekennen van deze uren. Het hoeft geen betoog dat dit schrijnend weinig is en dat doofblinde mensen erg selectief met hun tolkuren moeten omspringen.

Wanneer zij zich vrijwillig inzetten kunnen en willen zij dan ook niet langer hun schaarse tolkuren gebruiken. Doofblinde personen moeten hun activiteiten vaak ‘on hold’ zetten, omdat hun tolkuren op zijn of omdat ze deze opsparen voor belangrijke situaties die zich nog kunnen voordoen later op het jaar. Het is ook niet altijd even makkelijk om een geschikte tolk te vinden.

Vraag om vereningsgebonden tolkuren

Het gebeurt ook dat de vzw de tolkuren van een lid betaalt, maar dit is niet houdbaar, aangezien onze vzw zelf niet voldoende inkomsten heeft. Anna Timmerman vzw heeft geen personeel in dienst en kan bijgevolg geen beroep doen op arbeidsgebonden tolkuren.

Daarom vroeg Anna Timmerman vzw om tussen te komen in de kosten van verenigingsgebonden tolkuren voor de doofblinde vrijwilligers.
De tolkkosten worden geraamd op 15.000 euro per jaar, voor het tolken van bestuurs- en andere vergaderingen, vertegenwoordiging in overlegorganen en adviesraden, studiedagen, vormingen, infobeurzen, internationale samenwerking en uitwisseling…

Vereningsgebonden tolkuren: een hiaat in wetgeving

Momenteel bestaat er geen wetgevend kader en budget om tolkuren toe te kennen aan een vereniging. Dit is een hiaat in de wetgeving. Omdat het einde van de legislatuur van de regering nadert, is het aanpassen van het bestaande tolkenbesluit (voor welzijn en onderwijs)  op korte termijn niet mogelijk.
Op korte termijn zijn er misschien mogelijkheden binnen het participatiedecreet of kan er misschien een project ingediend worden voor het ontwikkelen van een vormingsaanbod. Dit wordt verder onderzocht.

Anna Timmerman vzw was erg tevreden over het open en constructief overleg. Er werd goed naar onze noden geluisterd. En bij het ministerie voelen ze goed aan dat er momenteel een leemte is in de wetgeving.

Eénmalige tussenkomst tolkuren in 2019

Na het overleg hebben de kabinetsmedewerkers onze nood aangekaart bij de minister. Nog geen week later vernamen we dat de minister bereid is om alvast een eenmalige tussenkomst te voorzien voor het inzetten van tolkuren voor vrijwilligerswerk binnen de vzw Anna Timmerman voor het jaar 2019! We konden onze oren niet geloven. We zijn ontzettend blij en dankbaar voor deze steun vanwege het ministerie van Cultuur. In 2019 zullen onze vrijwilligers meer kunnen deelnemen aan het sociale leven. We hopen dat er een structurele oplossing wordt gevonden voor de jaren nadien.

Conferentie over doofblindheid in Europees Parlement

Ter nagedachtenis van Helen Keller, die op 27 juni 2018 50 jaar overleden is, vond op dinsdag 5 juni 2018 een conferentie over doofblindheid plaats in het Europees Parlement te Brussel.

De Europese Parlementsleden tijdens de EDBU-conferentie
Foto: Carla Van Mol

Samen kunnen we zo veel doen

Onder de titel “Alleen kunnen we zo weinig doen, maar samen met doofblinde mensen kunnen we zo veel doen” organiseerden EDbU en EDbN dit congres, Beide Europese organisaties verdedigen de belangen van doofblinde mensen in Europa. EDbU en EDbN hebben een resolutie “Professionele Doofblindentolken en Gelijke Toegang tot Communicatie voor doofblinde mensen” opgesteld, die ze door het Europees Parlement willen laten goedkeuren.

Inleiding

De conferentie begon met een korte verwelkoming van Europees Parlementslid Helga Stevens. Ook Adam Kosa, lid van het Europees Parlement en ondervoorzitter van de Disability Intergroup verwelkomde de aanwezigen met een korte speech.

Mr. Kosa vertelde over het doel van deze conferentie: volledige integratie van doofblinden in de samenleving. We zijn een kleine groep en we moeten opkomen voor onze rechten.

Ivica Tolic (ook lid van het Europees parlement) vertelde dat hij blij was dat er gepraat werd over doofblindheid en de problemen die doofblinden tegenkomen. Praten over problemen is de eerste stap naar de oplossing. Het is de plicht van het Europees parlement om te zorgen voor een betere wetgeving zodat doofblinden in een betere positie komen: betere toegang tot onderwijs, producten en diensten. We moeten werken aan een meer inclusieve samenleving en de hindernissen wegnemenom de arbeidsmarkt te betreden.

Plenaire zitting

Sanja Tarczay, president van de EDbU leidde de plenaire zitting in met een korte speech. Daarna volgden er speeches van andere mensen, die vertelden wat zij bereikt hadden met hun organisatie. Er werd ook gesproken over de verschillende vormen van doofblindheid (congenitale doofblindheid,  verworven doofblindheid en ouderdomsdoofblindheid), de verschillende communicatievormen die doofblinden gebruiken en de impact van doofblind worden op je leven.

Tolken voor doofblinden kan bestaan uit 3 elementen: het gesproken woord tolken, beschrijven van de omgeving en begeleiden. Een tolk vangt de problemen op vlak van communicatie, informatie en oriëntatie op.

Tamas Gangl, EDbU EC-lid, legde de nadruk op alle aspecten die in beschouwing genomen moeten worden door de beleidsmakers. Communicatie met doofblinden is niet enkel beperkt tot gebarentaal. Doofblinden kunnen gebruik maken van verschillende communicatiemethoden, afhankelijk van de mate van hun gehoor- en gezichtsverlies en van hun communicatiemogelijkheden. Al deze communicatiemethoden moeten voorzien worden door de tolkvoorzieningen in Europa.  Er moet ook rekening gehouden worden met het feit dat de informatie-overdracht bij doofblinden langzamer gebeurt dan bij doven en horenden.

Om zelfstandig leven te ondersteunen is het belangrijk dat de doofblinde beroep kan doen op hulpmiddelen en persoonlijke assistenten.

Frank Trigueros Molina (EDbU EC-lid) sprak over de identiteit van doofblinden. Essentieel daarbij is de professionele doofblindentolk, die ons de mogelijkheid geeft om onafhankelijk te zijn. We hebben hen nodig om ergens naartoe te gaan, taken uit te voeren, naar de dokter te gaan en om ons uit te drukken. De tolk kan met ons meegaan en de communicatie aan ons aanpassen. Dat is de enige manier om onze eigen stem te hebben en onafhankelijk te zijn.

Ivan Jakovcic (Europees parlementslid) stelde de resolutie voor die het Europees parlement moet goedkeuren. Hij benadrukte het belang van gelijkwaardige en volledige participatie van doofblinden in de samenleving. In de resolutie worden  vijf hoofdstukken opgenomen:

  1. Recht op erkenning;
  2. Recht op professionele tolken en begeleiders;
  3. Recht op toegankelijkheid en redelijke aanpassingen;
  4. Recht op educatie, training, tewerkstelling en onafhankelijk leven;
  5. Recht op volledige participatie, zelfvertegenwoordiging (voor zichzelf kunnen spreken) en gelijkheid in Europa.

Bekijk hier de volledige resolutie (Engels)

Open debat

Tijdens het open debat namen doofblinden uit verschillende Europese landen het woord. Deze mensen vertelden over de voorzieningen voor doofblinden in hun land en wat er voor hen nog nodig was. Zij benadrukten dat het belangrijk was dat de resolutie die  Mr. Jakovcic voorstelde door het Europees Parlement wordt aangenomen. Ook het belang van kwaliteitsvolle begeleiding en individuele tolken werd meermaals benadrukt door de sprekers.

Besluit

Dubravka Šuica (Europees parlementslid) kwam tot de conclusie dat het niet alleen een mogelijkheid was, maar ook hun plicht om deze resolutie te laten goedkeuren in het Europees parlement.

Anna Timmerman vzw was op ZieZo Vlaanderen

Tijdens de ZieZo-beurs van 10 en 11 maart 2017 kregen we met onze vzw een plaatsje op d stand ‘Special Guests’ van het Vlaams Oogfonds. Dit kwam zeker de bekendheid van vzw Anna Timmerman en doofblindheid ten goede, want veel bezoekers van de beurs hadden nog nooit van onze vereniging gehoord. Aan onze stand gaven we uitleg over de verschillende communicatievormen en manieren van tolken voor doofblinde personen.

De mensen werden ook warm gemaakt voor de module doofblindheid bij Xinix en voor onze familiedag van 29 april. Het deed goed om enkele bekende gezichten terug te zien en kennis te maken met nieuwe mensen. We danken de ergostudenten van Vives en het Vlaams Oogfonds voor hun hulp en steun.

De ZieZo-beurs is een beurs voor blinden en slechtzienden. Organisaties voor blinden en slechtzienden en hulpmiddenleveranciers zijn aanwezig op deze beurs. De volgende ZieZo-beurs wordt georganiseerd in 2019. Ook dan zal Anna Timmerman vzw aanwezig zijn met een stand. Meer informatie over de beurs vind je op ZieZo Vlaanderen.

Peter bij de stand
Peter bij de stand van Anna Timmerman op de ZieZo-beurs

Peter, Tinne, Bert en Régina bij de stand
Peter, Tinne, Bert en Régina bij de stand van Anna Timmerman

Peter en Dennis
Peter en Dennis communiceren via het klavier.

Criteria voor toekenning tolkuren zijn versoepeld

Begin dit jaar werd een nieuw Besluit van de Vlaamde Regering over de tolkuren goedgekeurd. In dit besluit werden de criteria voor de toekenning van tolkuren aan doofblinden versoepeld.

Een doofblindentolk gebruikt vierhandengebaren voor een doofblinde man.

De criteria voor de toekenning van tolkuren aan doofblinden

Artikel 4 van Hoofdstuk 2 van dit Besluit zegt dat personen recht hebben om dienstverlening door een doventolk als ze een audiogram voorleggen waaruit blijkt dat aan één van de volgende criteria is voldaan:

  1. Via een tonaal audiometrische test een gemiddeld gehoorverlies aantonen van 70 dB of meer aan beide oren voor de zuivere toonstimuli van 500, 1000, 2000 en 4000 Hz, vastgesteld overeenkomstig de BIAP-normen (dit is een standaard waarmee gehoorverlies wordt bepaald);
  2. Via een vocaal audiometrische test, bij een gemiddeld verlies van minder dan 70 dB, maximaal 70% spraakverstaan aantonen bij optimale versterking.

Vroeger waren de voorwaarden bij het Vlaams agentschap voor personen met een handicap (VAPH) veel strenger, namelijk 90 DB verliess of meer voor de tonale test en 20% of minder van de woorden verstaan bij de vocale test. Deze versoepeling van de audiologische criteria is een hele verbetering want nu kunnen veel meer mensen tolkuren krijgen. Helaas zijn de criteria voor visus en gezichtsveld om in aanmerking te komen voor extra tolkuren niet gewijzigd. Deze criteria zijn:

  1. Een gezichtsscherpte van minder dan 1/20 (0,05) aan het beste oog en met de best mogelijke correctie met bril of contactlens;
  2. Een gezichtsveld dat gemiddeld niet groter is dan 10 aan beide ogen.

Zo vallen sommige doofblinden toch nog uit de boot en blijven zij tot maximum 36 tolkuren per jaar krijgen voor de leefsituatie.

Standpunt Anna Timmerman vzw

Vzw Anna Timmerman heeft haar standpunt inzake criteria voor toekenning bijgesteld en er werd beslist dat we afstappen van louter medische criteria en dat iedereen die beantwoordt aan de definitie van doofblindheid extra tolkuren zou moeten krijgen. Een multidisciplinair team dat gespecialiseerd is in doofblindheid bepaalt of iemand al dan niet beantwoordt aan de definitie. Er wordt daarbij uitgegaan van het functioneren van de persoon. Met dit standpunt volgen we de regelingen zoals die in de meeste Europese landen gelden. We hopen spoedig een afspraak met het kabinet van minister Vandeurzen en het VAPH te kunnen vastleggen om ons standpunt toe te lichten.

Anna Timmerman besliste ook om naar analogie met de terminologie die door EFSLI en EDbU en in de internationale vakliteratuur gehanteerd wordt, niet langer te spreken over tolkbegeleiders maar om de term “doofblindentolk” te gebruiken. Het is belangrijk om samen met de tolkopleidingen te werken aan een beroepsprofiel van de doofblindentolk, omdat ongeveer 25% van de L-uren door doofblinde mensen wordt gebruikt.

EDbU te gast in het Europees parlement

Op 24 juni 2015 was EDbU (European Deafblind Union) te gast in het Europees parlement te Brussel tijdens een working breakfast (een zakenontbijt). Het was de eerste keer in haar twaalfjarig bestaan dat EDbU binnen raakte bij het parlement: het resultaat van veel lobbywerk en intensieve samenwerking. Hiermee zette EDbU een belangrijke stap op het vlak van zichtbaarheid en erkenning.

Deze bijzondere bijeenkomst werd georganiseerd door drie Europese parlementsleden: Davor Stier uit Kroatië, Adam Kosa uit Hongarije en Helga Stevens uit België, in samenwerking met EDbU. De titel van de working breakfast luidde: “Doofblinde mensen in Europa: uitgesloten van de uitgeslotenen”. De aanwezigen kwamen meteen in aanraking met de diverse communicatievormen die doofblinden gebruiken. Ook Peter Vanhoutte, de voorzitter van Anna Timmerman vzw, was aanwezig.

De vertegenwoordigers van EDbU in het Vlaams parlement. Peter Vanhoutte is de 2de van rechts.
De vertegenwoordigers van EDbU in het Europees parlement. Peter Vanhoutte is de tweede van rechts.

De echte stem van doofblinden in Europa

Hieronder kan je een samenvatting lezen van de toespraken van de doofblinde sprekers. Zij zijn allemaal betrokken bij een Europese belangenvereniging voor doofblinden.

Peter Vanhoutte had het in zijn toespraak over de situatie van doofblinde mensen in België. Hij vertelde onder andere over de wachtlijst voor een Persoonlijk Assistentie Budget, het gebrek aan specifiek opgeleide doofblindentolken en de euthanasie van twee doofblinde broers eind 2012. Ook ontbreekt het in België aan statistische gegevens over het aantal doofblinde mensen en is doofblindheid er nog niet erkend als een specifieke handicap.

Uit de lezing van Tamás Gangl onthouden we dat uit een officiële telling in Hongarije blijkt dat er niet slechts 2.000 doofblinde mensen in Hongarije wonen zoals altijd werd gedacht, maar dat het land maar liefst 15.000 doofblinde mensen telt. Ook vermeldenswaardig is dat in 2009 het Hongaars parlement een wet heeft aangenomen waarin gebarentaal wordt erkend, samen met specifieke communicatiemethoden voor doofblinde mensen.

Francisco Javier Trigueros Molina gaf uitleg over de situatie in Spanje. Ook daar is de gebarentaal officieel erkend, samen met de verschillende comunicatievormen die doofblinden gebruiken. Toch geraakt slechts 25% van de tolkaanvragen van Doofblinden opgelost. De meeste tolkuren gaan naar dove mensen. Ook gaat een groot deel van de overheidsmiddelen naar instellingen voor doven of blinden. De doofblinden krijgen maar een beperkt budget voor de noodzakelijke assistenstie en doofblindentolken.

Sanja Tarczay, de president van EDbU, gaf aan in haar speech dat hoewel het Europees parlement in 2004 doofblindheid als een specifieke handicap heeft erkend, daar in de praktijk weinig van te merken valt. Doofblinde mensen in Europa hebben nog steeds geen volledige toegang tot informatie en tot communicatie. Voor hen is de samenleving vaak helemaal niet inclusief. Een onderzoek van tien jaar geleden toont aan dat in 75% van de Europese landen doofblindheid niet als een specifieke handicap wordt erkend. Tarczay benadrukte ook dat Europa nog steeds geen goede ondersteuning biedt aan doofblindenorganisaties: er zijn zelfs landen waar er niet eens een doofblindenorganisatie is, zoals in Italië en in Engeland. Ook in België heeft de doofblindenvereniging geen eigen kantoor. We moeten dan ook niet verrast zijn dat we te weinig onze stem kunnen laten horen. Doofblinde mensen moeten in hun organisaties zoveel mogelijk zelf tewerk gesteld worden en zelf de beslissingen nemen. Overbescherming is uit den boze. Tarczay gelooft sterk dat doofblinde mensen hun leven in eigen handen kunnen nemen als ze de kans krijgen. EDbU zal inspanningen doen om doofblindheid zichtbaar te maken in Europa. EDBU doet haar best om meer landen en leden te betrekken bij EDbU, zoals Helen Keller zei: “Alone we can do so little , together we can do so much”.

Naar een inclusief Europa voor doofblinden

Seppo Jurvann, de vice-president van EDbU, vertelde kort hoe ze in zijn land Scandinavië te werk gaan om de samenleving voor doofblinde mensen inclusief te maken. Eerst en vooral is een goede definitie van doofblindheid belangrijk. een definite waarin alle prinipes van het CRDP (VN-verdrag van de rechten van personen met een handicap) vervat zitten. een functionele definitie die komaf maakt met alle medische criteria en die de obstakels die doofblinden ondervinden in hun dagelijks leven onderlijnt. Alleen op die manier kan je werken aan een voor doofblinden toegankelijkere maatschappij. De sterkte van de doofblindenorganisaties in het Noorden van Europa bestaat erin dat de macht bij de doofblinden zelf ligt. De doofblinden nemen er zelf de beslissingen. Alle leden van de raad van bestuur zijn doofblind. Aan de Europese leiders willen we zeggen: doe alles samen met ons.

De working breakfast in het Europees parlement is een begin van verdere groei en ontwikkeling van EDbU. De hoop leeft dat EDbU ooit een eigen kantoor kan openen in Brussel en dat we zo doofblindheid hoog op de Europese agenda kunnen plaatsen. EDbU rekent in elk geval op blijvende aandacht en steun van het Europees parlement.

Verslag: Peter Vanhoutte

Meer informatie