Peter Vanhoutte ijvert voor doofblinden

Waregemnaar Peter Vanhoutte werd blind geboren en werd naarmate hij ouder werd ook doof. Met beide zware beperkingen gaathij sindsdien door het leven, daarbij geholpen door zijn kinesist die heel regelmatig op bezoek komt en begeleidster Nancy. Peter doet nu ook een oproep naar autobestuurders die hem willen brengen waar nodig.

Peter (links) en Nancy (rechts)
Peter Vanhoutte en begeleidster Nancy bij een aangepaste computer en een hand met het Lorm-alfabet. (Foto DJW)

Zelf is Peter Vanhoutte lid van Somival, de Waregemse vereniging voor sport en recreatie voor personen met een beperking. Daarnaast is hij ook lid van vzw Anna Timmerman uit Brugge die de belangen verdedigt van personen met een audio-visuele handicap en van de Helen Keller Club die ervoor zorgt dat kinderen en volwassenen met het syndroom van Usher (doofblindheid) aan sport en recreatie kunnen doen.
In zijn woning kan hij zich, als zijn begeleidster er niet is, behelpen. Daartoe werd alles speciaal ingericht.

Voetpaden

“Ik vraag eigenlijk aandacht voor kinderen en volwassenen die met deze beperkingen moeten leven”, legt Peter uit. “Dat is niet makkelijk, zeker als je bijvoorbeeld zelf door de straten stapt met je blindenstok en vaststelt dat de voetpaden, zoals op  verschillende plaatsen in Waregem, echt niet breed genoeg zijn en je noodgedwongen op de straat moet gaan. Dat is onder andere het geval als ik mij naar het station moet begeven. Voor mij is dat opletten, dus.”

Peter is er in elk geval graag bij als Somival elke zaterdagvoormiddag het zwemuurtje in de Treffer organiseert. Hij krijgt er hulp van vele vrijwilligers zodat hij zonder problemen in en uit het water kan. Hij houdt ook van ontmoetingen met andere mensen, van diverse activiteiten, festiviteiten en al wat zijn leven aangenamer maakt. Maar het gebeurt dat hij zich ook ontzettend alleen voelt.

“Ik ben graag onder de mensen, feest en vier met ze mee. Zit graag aan tafel. Maar ja, het gebeurt dat er niemand om je heen te vinden is, dat je een beetje alleen bent, ook in groep. En dan voel ik mij eenzaam. Zoiets overkomt mij wel, ja. Daarnaast zorgen zowel de vzw Anna Timmerman als de Helen Keller Club wel voor ons.”

Communiceren doet Peter via een speciaal daarvoor aangepaste computer en via het Lorm-alfabet dat nodig is voor tactiele communcatie (alle communicatie waarbij aanraking een rol speelt red.) en gebruikt wordt door doofblinden.
Het gaat eigenlijk letterlijk over praten met de vingers waarbij de woorden letter voor letter in de handpalm van de doofblinde worden gespeld door onder andere de assistente, de begeleidster, de mantelzorger. Door op de juiste plaatsen in de handpalm te tikken, voelt de doofblinde wat de persoon tegenover hem vraagt of zegt. Dat is mogelijk doordat elke aangetikte zone of plek in de handpalm staat voor een bepaalde letter van het alfabet. Lezen doet Peter dankzij braille.

“Ik kan mijzelf behelpen, eten bereiden, mij aankleden, dagdagelijkse dingen eigenlijk”, legt Peter uit. “De kinesist komt geregeld over de vloer. En met begeleidster Nancy doe ik de boodschappen. Zij zorgt er ook voor dat ik de trein kan nemen. Daarvoor belt ze eerst naar de NMBS om te laten weten dat ik die dag, op dat moment de trein zal nemen. De maatschappij zorgt er dan op haar beurt voor dat alles daarvoor geregeld wordt, onder andere om het perron te bereiken en in de trein te stappen. Het perron is voor personen met een beperking nu wel verlaagd, maar het kan nog beter. Misschien in de toekomst? Over de voetpaden heb ik al een en ander gezegd.”

Vrijwilligers

“Nu heb ik nog iets anders:  autobestuurders die willen voeren. Daarvoor doe ik een beroep op de Mindermobielen Centrale. Die beschikt wel over vrijwilligers die het willen doen. Maar er is nood aan meer helpers, aan meer autobestuurders.
Daarom eigenlijk ook een oproep naar wie zijn naam wil opgeven om te rijden. Je helpt er medemensen mee die het zelf niet kunnen omdat ze er niet toe in staat zijn. Vooral in het weekend is er nood aan meer van die vrijwilligers.”

Knack Weekend  14 december 2018

 

Doofblindheid: het verhaal van Bert en Regina

Beeld je in dat de wereld rondom jou stil is en duister. Niet voor even, maar altijd. Hoe kan je daarin leven, bewegen, mensen ontmoeten? Het lukt Bert Van de Sompele wonderwel. Hij is doofblind, woont zelfstandig, heeft veel vrienden, reist de wereld rond, volgt Spaanse les en is actief vrijwilliger. Dankzij veel wilskracht, een
positieve kijk op het leven en dankzij zijn moeder, Regina Uyttersprot uit Mollem.

Bert en Regina zitten naast elkaar. Regina maakt een gebaar, Bert voelt aan haar hand.
Opvallend hoe Bert en Regina uitstekend communiceren via handengebarentaal. (foto: MDM)

Een vingervlug gesprek

Met enige schroom stapten we bij Bert en  Regina binnen. Hoe spreek je met iemand die doof én zwaar slechtziend is? Het bleek geen probleem. Bert heeft een CI waarmee hij signalen opvangt maar geen spraak verstaat. Praten werd hem aangeleerd, maar zijn taal is toch vooral de gebarentaal.

Regina: “Toen Bert 10 was, werd duidelijk dat hij gebaren nodig had om te communiceren. Ik volgde ‘gebarenles’ en studeerde later voor Vlaamse gebarentaaltolk. Na een doofblindenkamp groeiden we samen in onze ‘4-handen-gebarentaal voor doofblinden.’ Beiden hielden tijdens het gesprek de handen losjes vast. Zo voelden ze wat de ander gebaarde.

En omdat communicatie meer is dan wat uitgesproken wordt, vulden ze de gebaren aan met ‘Haptic’, aanrakingen op het lichaam. Elke lach, frons of schouderophalen werd zo meegegeven. Het gesprek verliep
‘vingervlug’. Bert en zijn mama zijn gedreven en hebben veel te vertellen. Niet alleen hun eigen verhaal, maar ook hun dromen en zorgen voor alle doofblinden en hun omgeving.

Ik wilde altijd al iets doen voor anderen

“Bij mijn geboorte was ik doof en slechtziend,“ vertelt Bert. “Dat komt door het syndroom van Usher, een  erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt.”

“Het duurde enkele jaren vooraleer we wisten dat hij zo slecht zag en dat ‘Usher’ daarvan de oorzaak was,” zegt Regina. “Tot zijn tiende jaar volgde Bert oraal onderwijs in de dovenschool in Woluwe. Zijn middelbare studies deed hij in Spermalie, een doofblindenschool in Brugge, waar hij les kreeg met ondersteunende gebaren. Aansluitend ging hij naar de dovenschool Kasterlinden.”

Bert: “ Daarna startte ik in de richting ‘jeugd- en gehandicaptenzorg’ in het CVO met tolk. Ik wilde altijd al iets doen voor anderen. Maar die opleiding kon ik niet afmaken omwille van ernstige oogproblemen. Het was een zware periode. In die tijd kreeg ik een massage van een kennis. Dat is iets
wat ik kan doen, dacht ik.” Bert leerde massagetechnieken, volgde een opleiding voor gezondheidstherapeut en
sportverzorger. Hij kon aan de slag als stagiair bij een kinesist, maar ondanks al die studies vond hij geen vast werk.

Eén en één is geen twee

“Doofblindheid is een unieke aandoening,” zegt Regina. “Het is geen optelsom van doof
en blind. Hier is één en één geen twee. Er is aangepaste ondersteuning nodig. Hulpmiddelen voor een blinde – bijvoorbeeld een kookplaat of weegschaal met klank – helpen niet als je ook doof bent, en een apparaat met lichtsignaal is niet geschikt voor wie niet ziet. Bert heeft nu een aangepaste kookplaat met draaiknoppen
waarbij hij kan voelen waar de pot exact moet staan.

Onbeperkt recht op tolkuren zoals in Zweden en Finland is ook een absolute noodzaak. Nu heeft een dove persoon recht op 36 uren, een doofblinde op 180 uren ‘per jaar’. Veel te weinig als je bedenkt dat er voor zowat alles een tolk nodig is.’

Mensen zien wat ik niet kan, nooit wat ik wél kan

Bert: “Ik focus me nu op Anna Timmerman, een vereniging die de belangen van doofblinden behartigt. Te weinig mensen kennen onze beperking. Ze zien wat we niet kunnen, maar niet wat we wél kunnen. We zijn evenwaardig! Nog altijd merk ik dat doofblinde kinderen niet begrepen worden. Sommige ouders ontkennen dat hun kind de aandoening heeft. Wie niet op de goede manier begeleid wordt, is in zichzelf opgesloten zonder contact met anderen.

Jongeren met ‘Usher’ weten niet altijd dat hun aandoening nog zal verslechteren. Velen
zitten thuis opgesloten, durven niet op straat komen. Slechthorenden kunnen doof worden, slechtzienden blind.
Ze zijn niet voorbereid en raken in de put. Informatie is zó belangrijk. Daarom geef ik presentaties in tolkscholen en universiteiten, doe workshops over ‘Haptic’ en communicatie, neem deel aan doofblindenconferenties in Amerika, Finland, Spanje. Door mijn beperking heb ik een netwerk van vrienden in de ganse wereld. Dat was vroeger anders. Toen was ik veel alleen en vaak eenzaam. Door die internationale contacten is er een wereld
voor me open gegaan.”

Maak tijd en heb geduld

Reizen, zelfstandig wonen, vrijwilligerswerk… niet eenvoudig als doofblinde. Regina: “Ik heb Bert opgevoed tot zelfstandigheid. Toen hij jong was, haalde ik hem in Brugge op met de wagen. Later reed ik met de trein naar
Brugge en sprak met hem af in de school. Vervolgens wachtte ik aan de schoolpoort, daarna op de hoek van de straat, aan de overkant… tot hij zelf de trein naar huis kon nemen.”

Bert: “Alles wat ik kan, heb ik aan mijn moeder te danken. Zij heeft me geleerd me te behelpen. Mijn computer en gsm zijn zo aangepast dat ik die kan aflezen en gebruiken. Ik lees vlot braille en bereid mijn reizen en uitstappen altijd goed voor.

Op mijn gsm staat ‘Ik ben ook doof ’. Mensen denken vaak dat ik enkel blind ben, vanwege mijn witte stok. Ze willen praten en vermoeden dat ik autistisch ben omdat ik niet antwoord. Als ik dat merk kan ik mijn gsm
tonen of mijn geel hesje met een door- gestreept oog en oor.

Een gouden raad: Maak tijd en heb geduld met mensen met een beperking: ze kunnen meer dan je denkt.”

Meer weten? : http://www.anna- timmerman.be  of mailen naar vandesompe- lebert@gmail.com en ruytter- sprot@gmail.com.

RVDL

Uit: Kerk & Leven. Pastorale zone De Bron – Merchtem. Jaargang 80, weekkrant 01, 2 januari 2019. Editie 4512.

Beleef doofblindheid bij XiNiX

Hoe ervaren doofblinde mensen de wereld? Welke gevolgen heeft hun dubbele handicap? Wij nodigen je uit om het aan de lijve te ondervinden tijdens de module ‘Doofblindheid’ bijXiNiX.

Logo Xinix

Programma

  • Inleidende module doofblindheid: Wat is doofblindheid? Wat zijn de gevolgen? In deze module komt algemene informatie over doofblindheid aan bod.
  • Module communicatie: Hier leer je meer over de verschillende communicatietechnieken en -mogelijkheden voor doofblinden.
  • Module omgangstips: In deze module komen enkele algemene omgangstips en begeleidingstechnieken aan bod.
  • Ervaringsruimte: Enkele begeleiders nemen je mee naar een volledig verduisterde ruimte. Je krijgt een hoofdtelefoon op, en zij begeleiden je door de ruimte met tactiele communicatie.
  • Getuigenis: Een begeleider met een auditief-visuele beperking vertelt over haar ervaringen met Usher. Er worden ook filmfragmenten getoond.

De inleidende module wordt voor de volledige groep gegeven, daarna werken we met een doorschuifsysteem. Groepjes van vier mensen volgen de begeleiders.

Praktisch

De module doofblindheid wordt verzorgd door mensen van vzw Anna Timmerman en vindt plaats in de gebouwen van Licht en Liefde te Varsenare:
Oudenburgweg 40, 8490 Varsenare telkens van 14 tot 16:30 uur.

In 2019 wordt de module georganiseerd op

  • 18 oktober

Er kunnen max. 24 personen deelnemen aan de module. Geïnteresseerden schrijven
zich minstens 10 dagen op voorhand in via 050/40.60.15 of via e-mail, en storten 9 € per persoon op rekeningnummer van Vivor/XiNiX : BE17 7380 1877 9121 met mededeling: module doofblindheid + datum.

Russisch doofblindentheater ‘In Touch’ in Brussel

Op woensdag 5 december 2018 kon je deelnemen aan een workshop met doofblinde acteurs en ’s avonds een theatervoorstelling bekijken van een Russische theatergoep met doofblinden. In dit theater stonden professionele doofblinde acteurs samen met bekende Russische theatersterren op het podium.

Twee acteurs houden een touw vast.

Het Russisch Theater “Inclusion” werd door de stichting So-edineniee opgericht. Dit project is uniek en heel professioneel qua theaterniveau. In 2017 heeft dit project de “Golden Mask”, de grootste theatrale prijs van Rusland gekregen.

Het theatergezelschap heeft al voorstellingen gedaan in Parijs, Rome en Londen in 2016 en 2017. In 2018 kwamen ze naar Nederland en België. Ze brachten met hun toneelstuk “In Touch”  5 unieke verhalen over het leven van doofblinden uit Rusland, Engeland en Nederland.

De workshop en de theatervoorstelling vonden plaats in de theaterzaal van het Russisch wetenschappelijk en cultureel centrum in Brussel.

Workshop

Tijdens de workshop traden de acteurs in interactie met het publiek. De toeschouwers konden meedoen op het podium. Zo konden ze zelf ervaren hoe de acteurs communiceren en werken op het podium. De acteurs werkten met de methode van aanraken en voelen. Hierbij werd de creatieve ontwikkeling van doofblinden geprikkeld.

Theatervoorstelling ‘In touch’

Het was een indrukwekkende theatervoorstelling  waarbij doofblinde acteurs en acteurs zonder beperking vijf waargebeurde verhalen uit de stille en donkere wereld van doofblinden voor het publiek op de planken zetten.  Ze brachten het verhaal van Helen Keller, de Nederlandse ex-olympische zwemkampioen Michel Tielbeke, de Russische doofblinde Olga Skorochodova en de doofblinde beeldhouwer Aleksandr. De acteurs vertelden hun verhaal in hun moedertaal. Er werd dus Russisch, Engels en Nederlands gesproken.

Naast het podium stond een tolk Vlaamse gebarentaal en er was een scherm met boventiteling. Zo konden de mensen in de zaal in het Nederlands volgen wat er werd verteld.

Bekijk de tekst van het toneelstuk ‘In touch’
Bekijk de foto’s en filmpjes op de facebookpagina van Anna Timmerman vzw en de facebookpagia van de theatervoorstelling.
Volg het theatergezelschap via de facebookpagina In touch.

Partners

De theatervoorstelling werd georganiseerd door: De stichting “So-edinenie” (Rusland), het theater “Inclusion”(Rusland), Stichting Muziek Etc (Nederland) en Smarttrips (Nederland).

De organisatie van deze voorstelling is mogelijk gemaakt met de steun van:

Anna Timmerman vzwHelen Keller ClubDe Kade vzwRussische ambassade in BrusselHet Russisch CentrumHet Russisch Huis

Steun Anna Timmerman vzw tijdens Music for Life

Ook dit jaar worden heel wat acties georganiseerd om Anna Timmerman vzw te steunen tijdens Music for Life.

Logo Music For Life

Chipjes for Life

Speciaal voor Music for Life wordt er chips geproduceerd met een unieke smaak. Chips met deze smaak vind je niet in de winkel!

Wil je deze chips graag proeven? Nathalie Van Damme verkoopt chips ten voordele van Anna Timmerman vzw. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek voor ushersyndroom.

Meer informatie

  • Een zakje chips kost 2 €.
  • Nog tot 24 december kan je chips bestellen via usherzwevegem@hotmail.com.
  • Spreek via e-mail af hoe de chips moeten worden geleverd. De chips worden verdeeld vanaf december.
  • Betalen via rekeningnummer BE16973144184874 met vermelding van het aantal zakjes chips dat je bestelt.

Massage for life

Van 30 oktober tot 21 december kan je terecht bij Massagepraktijk Time 4 Me in Lier voor een heerlijke massage. 10% van de opbrengst wordt tijdens de Warmste Week geschonken aan Anna Timmerman vzw.

Boek je massage

Rebound for Life

Op zaterdag 22 september kon je je beentjes strekken op een spetterende fuif ten voordele van Anna Timmerman vzw en andere goede doelen. Deze actie is nu afgelopen, maar het is nog steeds mogelijk om steunbandjes te kopen tot 24 december.

Meer informatie

Zelf een actie organiseren?

Wil jij ook graag onze vereniging steunen met een actie tijdens Music for Life? Bekijk onze warme oproep.

Meer informatie

Met de opbrengst willen we wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid steunen. Het Usher syndroom is de belangrijkste oorzaak van doofblindheid. 1 op 10.000 mensen heeft Usher. Wereldwijd leven er 400.000 mensen met dit syndroom. Het Usher syndroom is een progressieve vorm van doofblindheid. Mensen met Usher worden doof of slechthorend geboren en ze worden later in hun leven langzaam blind.

Tot op heden moeten mensen met het Usher syndroom zich erbij neerleggen dat ze uiteindelijk blind zullen worden. Een behandeling is er nog niet. Wetenschappers over de hele wereld werken hard aan een behandeling die de achteruitgang van de ogen kan stopzetten. Maar er is nog veel geld nodig.

www.annatimmerman.be
www.ushersyndroom.be

 

 

 

 

Studiedag ‘Doofblind en dan?’ was een zeer geslaagde dag

Op 17 maart 2018 organiseerde Anna Timmerman vzw in samenwerking met Doof Vlaanderen Vorming vzw, Begeleidingscentrum De Kade vzw en KULeuven campus Antwerpen een Studiedag “Doofblind: en dan?”

Peter en zijn schoonbroer/tolk Koen.
Peter en zijn schoonbroer/tolk Koen.

Er waren ongeveer 150 mensen aanwezig, waaronder doven, doofblinden en mensen met een visuele beperking en uiteraard ook andere geïnteresseerden. De dag werd toegankelijk gemaakt met tolken VGT en schrijftolken.

Inleiding

Aan het begin van de studiedag peilde Inge Piotrowski naar de verwachtingen van de deelnemers.. Wat hoopten zij op deze dag te beleven, te horen, te bespreken? Ook vertelden enkele aanwezigen over heel dagdagelijkse dingen zoals hobby’s, op stap gaan, werk, studeren…. Er kwamen mensen aan het woord die goed kunnen zien en horen en ook slechtziende of blinde, slechthorende of dove en doofblinde mensen. We maakten kennis met elkaar…. een heel diverse, grote groep, vol verwachting…

Daarna was Hannes aan het woord. Hij gaf een welkomstspeech en vertelde over de problemen die doofblinden tegenkomen.

Lezingen

In zijn boeiende lezing “Doofblind, en dan?” toonde Peter Vanhoutte eerst aan de hand van enkele voorbeelden aan dat doofblindheid meer is dan de som van doof + blind. vervolgens vertelde hij over de omschrijving van doofblindheid in de door het Europees parlement goedgekeurde schriftelijke verklaring en maakte hij aan de hand van het voorbeeld van tolkuren duidelijk dat de Vlaamse overheid deze omschrijving niet erkent. In tien punten legde hij ten slotte uit welke impact doofblindheid kan hebben op iemands leven.

Na een korte pauze gaf Elien Vandevoorde (master orthopedagogiek aan de KU Leuven) een lezing over De kwaliteit van leven bij doofblinden in Vlaanderen. Zij had hierover een scriptie geschreven en lichtte de resultaten uit haar onderzoek toe.

Workshops

In de namiddag waren er 5 workshops waarvan elke  deelnemer er 2 volgde.

In de workshop Communicatie onder leiding van Bert Van de Sompele, kwamen de verschillende communicatiemethoden die bij doofblinde mensen gebruikt worden aan bod.

In de workshop Mobiliteit en begeleidingstechnieken, geleid door Peter Vanhoutte, werden eerst de mogelijkheden en moeilijkheden besproken om zich als doofblinde zelfstandig met de auto, het openbaar vervoer en te voet te verplaatsen. Er werd ook aandacht besteed aan het zich oriënteren in de ruimte binnen- en buitenshuis. Ten slotte kregen de deelnemers tips voor het begeleiden van een doofblinde persoon.

In de workshop Werk, leefsituatie & sociale relaties,
onder leiding van Conny Vandenbossche, werden ervaringen uitgewisseld rond vrijwilligerswerk. Ook vertelden enkele doofblinde mensen met welke vragen ze geconfronteerd
worden op vlak van (behoud van) hun tewerkstelling.

In de  workshop Toegankelijkheid, onder leiding van
Annemie Nyffels, werd er op zoek gegaan naar oplossingen voor problemen die doofblinde mensen ervaren op vlak van toegankelijkheid. De eerste groep bestond vooral uit doven en doofblinden die communiceren in VGT. De tweede groep bestond vooral uit horenden ,blinden en slechtzienden. In beide groepen hebben we een heel goede dialoog gehad over de toegankelijkheid. We kregen een paar ideeën en tips waarover we verder kunnen over praten in onze belangenvereniging.

In de workshop Tolken voor doofblinden, onder leiding van Hannes De Durpel, dacht men na over de deontologische code voor tolken VGT, maar  deze past niet geheel voor tolken die werken met doofblinde mensen.

Voor herhaling vatbaar

De dag werd afgesloten met een netwerkreceptie. De organisatoren en deelnemers blikken tevreden terug op deze geslaagde dag. Zeker voor herhaling vatbaar!

Mogelijk in het najaar wordt een gelijkaardige studiedag voor professionele hulpverleners ingericht. We brengen je spoedig op de hoogte van de tijd en plaats hiervan.

Meer informatie

www.annatimmerman.be
www.doof.vlaanderen
www.de-kade.org
KU Leuven Campus Antwerpen

Achter de schermen van Peter Vanhoutte

Brugge, begin juli. Op het grote ICEVI-congres voor blinden- en slechtziendenorganisaties loop ik Peter Vanhoutte tegen het lijf. Zoals zo vaak heeft hij een brede glimlach. Samen met zijn schoonbroer en trouwe begeleider Koen maakt hij zich klaar om een presentatie te geven voor een internationaal publiek. Dat wil ik niet missen, dus begeef ik me snel naar het juiste lokaal. Het loont de moeite: in behoorlijk vlot Engels en met zijn onafscheidelijke humor weet Peter zijn toehoorders zeer te boeien. Dankzij Koen heeft hij zicht op de reacties en kan hij daar vlot op inpikken.

Peter en zijn schoonbroer/tolk Koen.
Peter en zijn schoonbroer/tolkbegeleider Koen.

Een week later vindt ons reeds lang geplande gesprek voor Tibsz Magazine plaats…

Kun je jezelf eens kort voorstellen, Peter?
Peter: “Ik ben een doofblinde man van 49 jaar en woon zelfstandig in Waregem. Ik ben ervaringsdeskundige bij XiNiX, het inleefproject van Licht en Liefde. Als vrijwilliger zet ik me in voor allerlei organisaties en adviesraden. Ook bij Groen Waregem ben ik actief. Ik kom uit een grote familie, onlangs werd ik voor de tweeëntwintigste keer nonkel!”

Hoe was jouw kindertijd?
Peter: “Die was mooi, alleszins tot mijn dertiende: ik kon de mensen nog begrijpen en zag voldoende om me vrij te bewegen. Ik kon zingen en ook wat musiceren. We waren thuis met velen en speelden vaak samen, op het gazon of op de boerderij van onze grootouders.

Toen ik zes jaar was, trok ik naar het MPI Spermalie om braille te leren lezen en schrijven. Ik zat er op internaat en voelde me geliefd door opvoeders en leerlingen.

Het vijfde en zesde van de lagere school heb ik gevolgd in de
gemeentelijke jongensschool van Desselgem, het dorp van mijn ouders. Dat was een zogenaamde integratievlucht. Ik leerde er gewoon lezen en schrijven, met behulp van een beeldschermloep. Ik voelde me goed en kreeg veel respect van leerkrachten en leerlingen. Doordat ik overal aan meedeed, werd ik gezien als een van hen. Zo werd ik bijvoorbeeld ook uitgenodigd voor verjaardagsfeestjes van de
klasgenoten.

Rond die tijd manifesteerde zich echter het beginnende gehoorverlies. Aanvankelijk had ik alleen problemen met het verstaan van vreemde talen, maar algauw kwamen er ook moeilijkheden bij het begrijpen van het Nederlands. Eerst lukte het nog wel goed als er traag en duidelijk gesproken werd. Maar na het eerste middelbaar moest ik terug naar Spermalie: er mocht geen achtergrondlawaai zijn, de leerkrachten moesten dicht bij mijn oor praten en steeds meer herhalen. We hebben toen ook hoorapparaten geprobeerd, zonder veel succes.

Dat waren moeilijke jeugdjaren, want ik verloor steeds meer
mogelijkheden. Overdag spande ik me de hele tijd in om de lessen te kunnen volgen. ‘s Avonds was ik pompaf. Het was ook een angstige tijd: ik was bang dat ik mensen niet zou verstaan. Ik was niet graag onder de mensen, sloot me af. Als slechtziende of blinde persoon je gehoor verliezen is zowat het ergste wat je kan overkomen.

In het vijfde en zesde middelbaar behielpen we ons met schriftelijk communiceren in het Zeepreventorium in De Haan, waar ik was beland na het vierde VSO in Spermalie. De leerkrachten schreven op papier en ik las het via een beeldschermloep. Communicatie buiten de klas gebeurde vanaf toen hoofdzakelijk via de tactiele weg: ze schreven blokletters in de palm van mijn hand. Zo krijg je natuurlijk
alleen het belangrijkste gezegd. De communicatie bleef erg mager, ook al omdat veel mensen het gewoon niet zagen zitten om op die manier te communiceren.

Het Tellatouch-apparaat bracht enige verlichting in de situatie: daarmee kon al typend gecommuniceerd worden. Zo ging het veel vlotter en ik had op die manier ook met veel meer mensen contact. Het maakte het me zelfs mogelijk om in Leuven te gaan studeren.”

Vertel eens over je studies?
Peter: “Ik studeerde godsdienstwetenschappen aan de KU Leuven. In die tijd waren er nog geen tolken voor dove leerlingen in het gewoon onderwijs. Ik ging dus niet naar de lessen en was de grootste brosser ooit! Gelukkig heb je in Leuven wel de Werkgroep Studenten met een Handicap. Klasgenoten zorgden voor de nodige omkadering van de
leerstof. Ze brachten me cursussen en, als die er niet waren, kopieën van hun nota’s. Ik studeerde die in op mijn studentenkamer in het Van Dalecollege. Eerst deed ik alles met de beeldschermloep, later werden ook enkele lijvige cursussen in braille omgezet.

Ik mocht mijn examens spreiden over het hele jaar en schriftelijk afleggen met wat toen nog hightech was: de brailledeck van Sensotec. De vragen werden ingetikt via het Tellatouch-apparaat.

Kotgenoten omkaderden me op het vlak van het studentenleven: samen sporten, samen feesten, samen koken en de kamer onderhouden. Soms kijk ik nog met heimwee terug op die mooie studententijd.

Later volgde ik ook nog met succes de kandidatuursjaren van de opleiding kinesitherapie en motorische revalidatie aan de
Arteveldehogeschool in Gent. Ik wilde profiteren van het experiment met schrijftolken in het onderwijs om nog wat bij te leren. Ondertussen waren laptops, screenreaders en brailleleesregels al goed ingeburgerd en werden cursussen, soms na veel aandringen, aan mij bezorgd op diskettes of cd-roms.

Toen ik in Waregem kwam wonen, speelde ik met het idee om een wellnesscenter te openen. Daartoe volgde ik een cursus
bedrijfsbeheer met een schrijftolk bij Syntra West.”

Je bent een heel actieve en enthousiaste vrijwilliger…
Peter: “Ik heb nooit gesolliciteerd voor een job. Om geld hoefde ik me geen zorgen te maken. Ik ben rijk aan tijd, maar weet die wel nuttig te besteden. De grootste brok gaat naar vzw Anna Timmerman, de Vlaamse belangenvereniging rond doofblindheid. We verspreiden informatie, geven vormingen en lezingen over communicatie en omgang met doofblinde mensen, organiseren studiedagen en komen op voor de belangen van doofblinde personen.

Bij XiNiX kun je ook een inleefsessie over doofblindheid volgen. Dat is een mooi project in samenwerking met VeBeS en Blindenzorg Licht en Liefde.

Daarnaast ben ik in het bestuur van de Europese Doofblinden Unie. Internationale samenwerking en uitwisseling van kennis en ervaring is belangrijk, gezien het gaat om een relatief kleine groep mensen.

Verder geef ik als medewerker bij Mentor vzw uit Kortrijk inleefsessies over visuele handicap in woonzorgcentra, ben ik getuige bij vzw GRIP en bestuurslid bij vzw CAB, het Vlaams Communicatie Assistentie Bureau, dat de tolkenwerking organiseert voor dove en slechthorende personen. Ten slotte ben ik lid van enkele stedelijke adviesraden van personen met een handicap. Al die engagementen schenken me veel
voldoening.”

Je woont alleen en daar voel je je goed bij?
Peter: “Ja, ik ben een overtuigd en happy alleenwoner. Ik heb veel ruimte nodig voor mezelf en ben erg op mijn zelfstandigheid gesteld. Alleen zijn is in mijn geval geen eenzaamheid, maar eerder een voorwaarde tot persoonlijke groei en tot onvoorwaardelijk engagement. Ook biedt het de gelegenheid om te ontstressen en tot rust te komen na een drukke week. Gelukkig beschik ik over een PVB (persoonsvolgend budget). Zo kan ik mijn zaakjes regelen: mijn huis wordt gepoetst, mijn kleren gewassen, facturen betaald en er is eten in huis.

Tot voor enkele jaren was ik vaak in het buitenland voor reizen en vakanties. Nu kom ik haast enkel nog voor zaken in het buitenland. Het is al drie jaar geleden dat ik voor mijn plezier op reis ging. De laatste jaren weet ik de rust van mijn huis en tuin steeds meer te waarderen. Een pint bier smaakt doorgaans beter in België dan in New York.”

Hoe communiceer jij vandaag?
Peter: “Het is belangrijk dat communicatie vlot verloopt, wil je een band met iemand kunnen opbouwen. Dan is het lorm-alfabet voor mij het meest aangewezen communicatiemiddel. Mijn hand is een klavier en daar zitten alle letters op. Je vormt ze door te tikken, te strijken of te knijpen. Je moet wel blind typen, want de letters zijn niet getatoeëerd in mijn hand.

De meeste mensen vinden het een moeilijk systeem. Jammer, want wie geen lorm kent, kan niet deftig met mij een gesprek voeren. Tenzij misschien via een tolk, maar mijn tolkuren zijn beperkt en bovendien is het niet leuk om altijd een tolk nodig te hebben om met iemand te kunnen praten.

Er zijn wel hulpmiddelen, zoals een brailleleesregel waaraan een klavier is gekoppeld. Maar dan kun je alleen zittend aan een tafel babbelen. Wat als je gaat wandelen met VeBeS, of zwemmen, of er is een babyborrel? Gelukkig kennen mijn assistenten en sommige tolken, vrienden en familie wel het lorm-alfabet.

Bovenste foto: Peter en zijn assistente lormen. Onderste foto: Peter en zijn assitente communiceren via de brailleleesregel.
Boven: Peter en zijn assistente lormen. Onder: Peter en zijn assistente communiceren via de brailleleesregel.

Ik beschik over 180 tolkuren per jaar voor de leefsituatie. Gezien ik geen betaalde job heb, krijg ik geen tolkuren voor mijn vrijwilligerswerk. Stel je voor dat je maar drie uur per week contact kunt hebben met de mensen om je heen… Bijna al mijn uren gaan naar mijn vrijwilligerswerk: vergaderingen, lezingen en vorming geven, congressen…

Gelukkig is er ook de technologie. Via e-mail communiceren gaat heel goed. Iedereen kan dat, want je moet niets extra leren of je aanpassen. Het is zelfs zo dat mensen die me niet kennen, niet doorhebben dat ze met een doofblinde persoon e-mailen. Onlangs mailde ik met een notaris. Ze vroeg om een telefonisch overleg. Ik heb haar duidelijk moeten maken dat dit niet gaat.

De iPhone is ook erg handig voor me, voor communicatie op afstand op verplaatsing. Via WhatsApp ben ik beter op de hoogte van wat er zoal gebeurt in de familie. Voor de non-verbale communicatie, het uittekenen van de ruimte en sommige boodschappen kun je haptics gebruiken: betekenisvolle aanrakingen, vooral op arm, schouder en
rug.”

Wat zijn jouw hobby’s en waar geniet je het meest van?
Peter: “Ik ga regelmatig zwemmen en fietsen. Ik heb me een duofiets aangeschaft. Daarop zit je naast elkaar en kun je dus lormen terwijl je fietst. Zalig! De fiets heeft drie wielen, waardoor hij erg stabiel is. Je kunt er met zowat iedereen mee gaan fietsen. ik hoop op veel fietsplezier deze zomer. Bewegen, zeker in openlucht, doet goed.

Peter met zijn assistente op de duofiets
Peter en zijn assistente op de duofiets.

Verder ga ik graag naar de maandelijkse bijeenkomsten van de Helen Keller Club voor doofblinde mensen. Lotgenotencontact is helend. Je voelt je er thuis, iedereen begrijpt je en natuurlijk maken we veel plezier.

Onlangs was er een zomerfeest in de wijk. Ik zat dichtbij de boxen en kon zowaar genieten van de muziek. Een tas geurende koffie of een glas rode wijn samen met iemand die lorm kent, daar kan ik echt vrolijk van zijn. Rond deze tijd van het jaar heb je ook veel bloemen in volle bloei. En ik lees graag een vlot boek in braille.”

Hoe ervaar je als doofblinde persoon de vereniging VeBeS, waar je toch een buitenbeentje bent?
Peter: “Ik ben nog meegegaan met VeBeS op skivakantie in Sarntal en op Alpenkamp in Zwitserland. Heel wat vrijwilligers en deelnemers hebben toen lorm geleerd. Dat waren telkens prachtige vakanties. Ik heb nog een tijd meegedaan aan de terugkomweekends en de inloopwandelingen. De ervaring is dat steeds minder mensen lorm kennen.

Door een toenemend evenwichtsprobleem werd het
onverantwoord om nog verder mee te gaan. Jammer.
De laatste jaren nam ik enkel nog deel aan lezingen, soms met een professionele schrijftolk. Maar ook enkele mensen van VeBeS hebben al vrijwillig voor me getolkt. Erg leuk!”

Wat zijn de specifieke noden van doofblinde mensen, waar zou de maatschappij aandacht aan moeten besteden?
Peter: “Communicatie vormt een grote uitdaging. Je kunt niet gewoon beslissen om gezellig een terrasje te doen. Altijd heb je mensen nodig die met je kunnen communiceren. 180 tolkuren per jaar is veel te weinig, zeker als je geen tolkuren krijgt voor je vrijwilligerswerk.

In de opleiding tot tolk VGT (Vlaamse gebarentaal) moet er ook meer aandacht komen voor tolken voor doofblinde mensen. Je bent zeer afhankelijk van doofblindentolken. We wilden komende vrijdag meedoen aan een sneukelfietstocht in Poeke met enkele lotgenoten, maar twee van ons drie vonden geen geschikte tolkbegeleider. Soms moeten we daardoor noodgedwongen thuisblijven.

Doofblindheid moet erkend worden als specifieke handicap, zodat één-op-één- ondersteuning kan worden voorzien – ook in het onderwijs aan doofblinde kinderen, zodat zij zich optimaal kunnen ontwikkelen.

Met het mobiliteitsprobleem zijn jullie vertrouwd. Het is natuurlijk nog veel gevaarlijker om als doofblinde alleen op straat te komen. Positief is dat de nieuwe rateltikkers vanaf nu standaard uitgerust worden met een trilfunctie, zodat de doofblinde persoon weet of hij kan oversteken.

De assistentiezuilen in stations zijn dan weer een voorbeeld van een aanpassing waar de meeste doofblinde personen niets aan hebben.

Assistenten en tolkbegeleiders zijn in feite de beste hulpmiddelen voor doofblinden om te kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven. Informatie opdoen en verwerken is ook niet evident. We horen de radio niet, we kunnen geen tv kijken, want de ondertiteling zien we vaak niet, en de stem en audiodescriptie horen we niet. Vaak zijn we dan ook niet op de hoogte van de actualiteit.”

Heb je nog een stukje levenswijsheid voor ons?
Peter: “Je nu goed voelen is de belangrijkste taak in je leven. Focus op de dingen die je blij maken en energie geven. Staar je niet blind op wat niet meer lukt. Er zijn veel meer dingen die wel nog gaan. Altijd zijn er ook nog mogelijkheden om voor anderen iets te betekenen en om hen te helpen.”

Heel erg bedankt voor je verhaal, Peter. Wat ben jij een toonbeeld van doorzettingsvermogen en positiviteit! Met je grote inzet en expertise maak je de maatschappij beter en warmer. Veel geluk!

Interview: Jan Dewitte (Licht en Liefde Varsenare)
Bron: TIBZ Magazine jaargang 5 nr. 5 – september/oktober 2017

Familie-sneukeltocht voor Usher Awareness Day

Zondag 17 september 2017 is iedereen welkom in Zwevegem voor een familie-sneukeltocht voor alle mensen met Usher, hun familie en vrienden.

Tandem

Een mooie dag voor een grote bijeenkomst, want zaterdag 16 september vindt Wereldwijd de Usher Awareness Day plaats. Die dag gebruiken wij om Usher meer bekend te maken in de maatschappij.

De familie-sneukeltocht is een fietstocht van 17 km met enkele stops, waar versnaperingen worden voorzien. Wie een begeleider nodig heeft, kan een tandem reserveren.

Op het vertrek-en aankomstpunt vind je ook kraampjes met hotdogs, ijs, drank en er is randanimatie en kinderanimatie voorzien.

De opbrengst van de sneukeltocht gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor het Ushersyndroom.

Programma

  • Vertrek tandemtocht: tussen 10 en 14 uur aan zaal Transfo, Paul Ferrardstraat 15 8550 Zwevegem
  • Doorlopend kinderanimatie en springkasteel

Neem je deel aan de sneukeltocht?

  • Schrijf je in via usherzwevegem@gmail.com. Vermeld je naam, het aantal personen en of je een tandem wil reserveren. Vermeld dan ook het aantal tandems.
  • Voor de sneukeltocht betaal je 7 € voor volwassenen en 5 € voor kinderen tot 12 jaar.
  • De reservatie van de tandem is gratis voor Ushers en hun begeleider. Anderen betalen 5 € voor de huur van de tandem.
  • Je inschrijving is geldig na betaling op rekeningnummer BE16973144184874.

Usher Awareness Day

Sinds 2015 vindt op de derde zaterdag van september de Usher Awareness Day plaats. Dan start de herfst equinox, waar de dagen korter worden dan de nachten. Een mooie metafoor voor het syndroom van Usher.

We kunnen dan laten zien dat leven met een onzichtbare dubbele beperking niet altijd gemakkelijk is. Maar ook dat we ondanks onze beperkingen veel mogelijkheden hebben.

Over de hele wereld voeren Ushers actie om meer begrip te vragen voor onze situatie: door een grote bijeenkomst, via sociale media, enz.

Meer informatie over Usher Awareness Day (Engelstalig)

Interview met Ushermom bij Van Gils & Gasten

Op 28 februari, de dag van de zeldzame ziekten, werd tijdens het programma Van Gils en Gasten een Ushermom geïnterviewd.

Carolien De Bie is mama van Jackson. Een schattig kereltje van 16 maanden oud, bij wie onlangs het syndroom van Usher werd vastgesteld. Dit interview gebeurde naar aanleiding van de dag van zeldzame ziekten.

Uitzending gemist? Je kan het hieronder nog bekijken. De uitzending is niet ondertiteld. In de transcriptie kan je het volledige interview lezen.

Bekijk de uitzending van Van Gils en Gasten op 28 februari
Bekijk de transcriptie van het interview

Anna Timmerman vzw was op ZieZo Vlaanderen

Tijdens de ZieZo-beurs van 10 en 11 maart 2017 kregen we met onze vzw een plaatsje op d stand ‘Special Guests’ van het Vlaams Oogfonds. Dit kwam zeker de bekendheid van vzw Anna Timmerman en doofblindheid ten goede, want veel bezoekers van de beurs hadden nog nooit van onze vereniging gehoord. Aan onze stand gaven we uitleg over de verschillende communicatievormen en manieren van tolken voor doofblinde personen.

De mensen werden ook warm gemaakt voor de module doofblindheid bij Xinix en voor onze familiedag van 29 april. Het deed goed om enkele bekende gezichten terug te zien en kennis te maken met nieuwe mensen. We danken de ergostudenten van Vives en het Vlaams Oogfonds voor hun hulp en steun.

De ZieZo-beurs is een beurs voor blinden en slechtzienden. Organisaties voor blinden en slechtzienden en hulpmiddenleveranciers zijn aanwezig op deze beurs. De volgende ZieZo-beurs wordt georganiseerd in 2019. Ook dan zal Anna Timmerman vzw aanwezig zijn met een stand. Meer informatie over de beurs vind je op ZieZo Vlaanderen.

Peter bij de stand
Peter bij de stand van Anna Timmerman op de ZieZo-beurs
Peter, Tinne, Bert en Régina bij de stand
Peter, Tinne, Bert en Régina bij de stand van Anna Timmerman
Peter en Dennis
Peter en Dennis communiceren via het klavier.