Doofblindheid: het verhaal van Bert en Regina

Beeld je in dat de wereld rondom jou stil is en duister. Niet voor even, maar altijd. Hoe kan je daarin leven, bewegen, mensen ontmoeten? Het lukt Bert Van de Sompele wonderwel. Hij is doofblind, woont zelfstandig, heeft veel vrienden, reist de wereld rond, volgt Spaanse les en is actief vrijwilliger. Dankzij veel wilskracht, een
positieve kijk op het leven en dankzij zijn moeder, Regina Uyttersprot uit Mollem.

Bert en Regina zitten naast elkaar. Regina maakt een gebaar, Bert voelt aan haar hand.
Opvallend hoe Bert en Regina uitstekend communiceren via handengebarentaal. (foto: MDM)

Een vingervlug gesprek

Met enige schroom stapten we bij Bert en  Regina binnen. Hoe spreek je met iemand die doof én zwaar slechtziend is? Het bleek geen probleem. Bert heeft een CI waarmee hij signalen opvangt maar geen spraak verstaat. Praten werd hem aangeleerd, maar zijn taal is toch vooral de gebarentaal.

Regina: “Toen Bert 10 was, werd duidelijk dat hij gebaren nodig had om te communiceren. Ik volgde ‘gebarenles’ en studeerde later voor Vlaamse gebarentaaltolk. Na een doofblindenkamp groeiden we samen in onze ‘4-handen-gebarentaal voor doofblinden.’ Beiden hielden tijdens het gesprek de handen losjes vast. Zo voelden ze wat de ander gebaarde.

En omdat communicatie meer is dan wat uitgesproken wordt, vulden ze de gebaren aan met ‘Haptic’, aanrakingen op het lichaam. Elke lach, frons of schouderophalen werd zo meegegeven. Het gesprek verliep
‘vingervlug’. Bert en zijn mama zijn gedreven en hebben veel te vertellen. Niet alleen hun eigen verhaal, maar ook hun dromen en zorgen voor alle doofblinden en hun omgeving.

Ik wilde altijd al iets doen voor anderen

“Bij mijn geboorte was ik doof en slechtziend,“ vertelt Bert. “Dat komt door het syndroom van Usher, een  erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt.”

“Het duurde enkele jaren vooraleer we wisten dat hij zo slecht zag en dat ‘Usher’ daarvan de oorzaak was,” zegt Regina. “Tot zijn tiende jaar volgde Bert oraal onderwijs in de dovenschool in Woluwe. Zijn middelbare studies deed hij in Spermalie, een doofblindenschool in Brugge, waar hij les kreeg met ondersteunende gebaren. Aansluitend ging hij naar de dovenschool Kasterlinden.”

Bert: “ Daarna startte ik in de richting ‘jeugd- en gehandicaptenzorg’ in het CVO met tolk. Ik wilde altijd al iets doen voor anderen. Maar die opleiding kon ik niet afmaken omwille van ernstige oogproblemen. Het was een zware periode. In die tijd kreeg ik een massage van een kennis. Dat is iets
wat ik kan doen, dacht ik.” Bert leerde massagetechnieken, volgde een opleiding voor gezondheidstherapeut en
sportverzorger. Hij kon aan de slag als stagiair bij een kinesist, maar ondanks al die studies vond hij geen vast werk.

Eén en één is geen twee

“Doofblindheid is een unieke aandoening,” zegt Regina. “Het is geen optelsom van doof
en blind. Hier is één en één geen twee. Er is aangepaste ondersteuning nodig. Hulpmiddelen voor een blinde – bijvoorbeeld een kookplaat of weegschaal met klank – helpen niet als je ook doof bent, en een apparaat met lichtsignaal is niet geschikt voor wie niet ziet. Bert heeft nu een aangepaste kookplaat met draaiknoppen
waarbij hij kan voelen waar de pot exact moet staan.

Onbeperkt recht op tolkuren zoals in Zweden en Finland is ook een absolute noodzaak. Nu heeft een dove persoon recht op 36 uren, een doofblinde op 180 uren ‘per jaar’. Veel te weinig als je bedenkt dat er voor zowat alles een tolk nodig is.’

Mensen zien wat ik niet kan, nooit wat ik wél kan

Bert: “Ik focus me nu op Anna Timmerman, een vereniging die de belangen van doofblinden behartigt. Te weinig mensen kennen onze beperking. Ze zien wat we niet kunnen, maar niet wat we wél kunnen. We zijn evenwaardig! Nog altijd merk ik dat doofblinde kinderen niet begrepen worden. Sommige ouders ontkennen dat hun kind de aandoening heeft. Wie niet op de goede manier begeleid wordt, is in zichzelf opgesloten zonder contact met anderen.

Jongeren met ‘Usher’ weten niet altijd dat hun aandoening nog zal verslechteren. Velen
zitten thuis opgesloten, durven niet op straat komen. Slechthorenden kunnen doof worden, slechtzienden blind.
Ze zijn niet voorbereid en raken in de put. Informatie is zó belangrijk. Daarom geef ik presentaties in tolkscholen en universiteiten, doe workshops over ‘Haptic’ en communicatie, neem deel aan doofblindenconferenties in Amerika, Finland, Spanje. Door mijn beperking heb ik een netwerk van vrienden in de ganse wereld. Dat was vroeger anders. Toen was ik veel alleen en vaak eenzaam. Door die internationale contacten is er een wereld
voor me open gegaan.”

Maak tijd en heb geduld

Reizen, zelfstandig wonen, vrijwilligerswerk… niet eenvoudig als doofblinde. Regina: “Ik heb Bert opgevoed tot zelfstandigheid. Toen hij jong was, haalde ik hem in Brugge op met de wagen. Later reed ik met de trein naar
Brugge en sprak met hem af in de school. Vervolgens wachtte ik aan de schoolpoort, daarna op de hoek van de straat, aan de overkant… tot hij zelf de trein naar huis kon nemen.”

Bert: “Alles wat ik kan, heb ik aan mijn moeder te danken. Zij heeft me geleerd me te behelpen. Mijn computer en gsm zijn zo aangepast dat ik die kan aflezen en gebruiken. Ik lees vlot braille en bereid mijn reizen en uitstappen altijd goed voor.

Op mijn gsm staat ‘Ik ben ook doof ’. Mensen denken vaak dat ik enkel blind ben, vanwege mijn witte stok. Ze willen praten en vermoeden dat ik autistisch ben omdat ik niet antwoord. Als ik dat merk kan ik mijn gsm
tonen of mijn geel hesje met een door- gestreept oog en oor.

Een gouden raad: Maak tijd en heb geduld met mensen met een beperking: ze kunnen meer dan je denkt.”

Meer weten? : http://www.anna- timmerman.be  of mailen naar vandesompe- lebert@gmail.com en ruytter- sprot@gmail.com.

RVDL

Uit: Kerk & Leven. Pastorale zone De Bron – Merchtem. Jaargang 80, weekkrant 01, 2 januari 2019. Editie 4512.

Achter de schermen van Peter Vanhoutte

Brugge, begin juli. Op het grote ICEVI-congres voor blinden- en slechtziendenorganisaties loop ik Peter Vanhoutte tegen het lijf. Zoals zo vaak heeft hij een brede glimlach. Samen met zijn schoonbroer en trouwe begeleider Koen maakt hij zich klaar om een presentatie te geven voor een internationaal publiek. Dat wil ik niet missen, dus begeef ik me snel naar het juiste lokaal. Het loont de moeite: in behoorlijk vlot Engels en met zijn onafscheidelijke humor weet Peter zijn toehoorders zeer te boeien. Dankzij Koen heeft hij zicht op de reacties en kan hij daar vlot op inpikken.

Peter en zijn schoonbroer/tolk Koen.
Peter en zijn schoonbroer/tolkbegeleider Koen.

Een week later vindt ons reeds lang geplande gesprek voor Tibsz Magazine plaats…

Kun je jezelf eens kort voorstellen, Peter?
Peter: “Ik ben een doofblinde man van 49 jaar en woon zelfstandig in Waregem. Ik ben ervaringsdeskundige bij XiNiX, het inleefproject van Licht en Liefde. Als vrijwilliger zet ik me in voor allerlei organisaties en adviesraden. Ook bij Groen Waregem ben ik actief. Ik kom uit een grote familie, onlangs werd ik voor de tweeëntwintigste keer nonkel!”

Hoe was jouw kindertijd?
Peter: “Die was mooi, alleszins tot mijn dertiende: ik kon de mensen nog begrijpen en zag voldoende om me vrij te bewegen. Ik kon zingen en ook wat musiceren. We waren thuis met velen en speelden vaak samen, op het gazon of op de boerderij van onze grootouders.

Toen ik zes jaar was, trok ik naar het MPI Spermalie om braille te leren lezen en schrijven. Ik zat er op internaat en voelde me geliefd door opvoeders en leerlingen.

Het vijfde en zesde van de lagere school heb ik gevolgd in de
gemeentelijke jongensschool van Desselgem, het dorp van mijn ouders. Dat was een zogenaamde integratievlucht. Ik leerde er gewoon lezen en schrijven, met behulp van een beeldschermloep. Ik voelde me goed en kreeg veel respect van leerkrachten en leerlingen. Doordat ik overal aan meedeed, werd ik gezien als een van hen. Zo werd ik bijvoorbeeld ook uitgenodigd voor verjaardagsfeestjes van de
klasgenoten.

Rond die tijd manifesteerde zich echter het beginnende gehoorverlies. Aanvankelijk had ik alleen problemen met het verstaan van vreemde talen, maar algauw kwamen er ook moeilijkheden bij het begrijpen van het Nederlands. Eerst lukte het nog wel goed als er traag en duidelijk gesproken werd. Maar na het eerste middelbaar moest ik terug naar Spermalie: er mocht geen achtergrondlawaai zijn, de leerkrachten moesten dicht bij mijn oor praten en steeds meer herhalen. We hebben toen ook hoorapparaten geprobeerd, zonder veel succes.

Dat waren moeilijke jeugdjaren, want ik verloor steeds meer
mogelijkheden. Overdag spande ik me de hele tijd in om de lessen te kunnen volgen. ‘s Avonds was ik pompaf. Het was ook een angstige tijd: ik was bang dat ik mensen niet zou verstaan. Ik was niet graag onder de mensen, sloot me af. Als slechtziende of blinde persoon je gehoor verliezen is zowat het ergste wat je kan overkomen.

In het vijfde en zesde middelbaar behielpen we ons met schriftelijk communiceren in het Zeepreventorium in De Haan, waar ik was beland na het vierde VSO in Spermalie. De leerkrachten schreven op papier en ik las het via een beeldschermloep. Communicatie buiten de klas gebeurde vanaf toen hoofdzakelijk via de tactiele weg: ze schreven blokletters in de palm van mijn hand. Zo krijg je natuurlijk
alleen het belangrijkste gezegd. De communicatie bleef erg mager, ook al omdat veel mensen het gewoon niet zagen zitten om op die manier te communiceren.

Het Tellatouch-apparaat bracht enige verlichting in de situatie: daarmee kon al typend gecommuniceerd worden. Zo ging het veel vlotter en ik had op die manier ook met veel meer mensen contact. Het maakte het me zelfs mogelijk om in Leuven te gaan studeren.”

Vertel eens over je studies?
Peter: “Ik studeerde godsdienstwetenschappen aan de KU Leuven. In die tijd waren er nog geen tolken voor dove leerlingen in het gewoon onderwijs. Ik ging dus niet naar de lessen en was de grootste brosser ooit! Gelukkig heb je in Leuven wel de Werkgroep Studenten met een Handicap. Klasgenoten zorgden voor de nodige omkadering van de
leerstof. Ze brachten me cursussen en, als die er niet waren, kopieën van hun nota’s. Ik studeerde die in op mijn studentenkamer in het Van Dalecollege. Eerst deed ik alles met de beeldschermloep, later werden ook enkele lijvige cursussen in braille omgezet.

Ik mocht mijn examens spreiden over het hele jaar en schriftelijk afleggen met wat toen nog hightech was: de brailledeck van Sensotec. De vragen werden ingetikt via het Tellatouch-apparaat.

Kotgenoten omkaderden me op het vlak van het studentenleven: samen sporten, samen feesten, samen koken en de kamer onderhouden. Soms kijk ik nog met heimwee terug op die mooie studententijd.

Later volgde ik ook nog met succes de kandidatuursjaren van de opleiding kinesitherapie en motorische revalidatie aan de
Arteveldehogeschool in Gent. Ik wilde profiteren van het experiment met schrijftolken in het onderwijs om nog wat bij te leren. Ondertussen waren laptops, screenreaders en brailleleesregels al goed ingeburgerd en werden cursussen, soms na veel aandringen, aan mij bezorgd op diskettes of cd-roms.

Toen ik in Waregem kwam wonen, speelde ik met het idee om een wellnesscenter te openen. Daartoe volgde ik een cursus
bedrijfsbeheer met een schrijftolk bij Syntra West.”

Je bent een heel actieve en enthousiaste vrijwilliger…
Peter: “Ik heb nooit gesolliciteerd voor een job. Om geld hoefde ik me geen zorgen te maken. Ik ben rijk aan tijd, maar weet die wel nuttig te besteden. De grootste brok gaat naar vzw Anna Timmerman, de Vlaamse belangenvereniging rond doofblindheid. We verspreiden informatie, geven vormingen en lezingen over communicatie en omgang met doofblinde mensen, organiseren studiedagen en komen op voor de belangen van doofblinde personen.

Bij XiNiX kun je ook een inleefsessie over doofblindheid volgen. Dat is een mooi project in samenwerking met VeBeS en Blindenzorg Licht en Liefde.

Daarnaast ben ik in het bestuur van de Europese Doofblinden Unie. Internationale samenwerking en uitwisseling van kennis en ervaring is belangrijk, gezien het gaat om een relatief kleine groep mensen.

Verder geef ik als medewerker bij Mentor vzw uit Kortrijk inleefsessies over visuele handicap in woonzorgcentra, ben ik getuige bij vzw GRIP en bestuurslid bij vzw CAB, het Vlaams Communicatie Assistentie Bureau, dat de tolkenwerking organiseert voor dove en slechthorende personen. Ten slotte ben ik lid van enkele stedelijke adviesraden van personen met een handicap. Al die engagementen schenken me veel
voldoening.”

Je woont alleen en daar voel je je goed bij?
Peter: “Ja, ik ben een overtuigd en happy alleenwoner. Ik heb veel ruimte nodig voor mezelf en ben erg op mijn zelfstandigheid gesteld. Alleen zijn is in mijn geval geen eenzaamheid, maar eerder een voorwaarde tot persoonlijke groei en tot onvoorwaardelijk engagement. Ook biedt het de gelegenheid om te ontstressen en tot rust te komen na een drukke week. Gelukkig beschik ik over een PVB (persoonsvolgend budget). Zo kan ik mijn zaakjes regelen: mijn huis wordt gepoetst, mijn kleren gewassen, facturen betaald en er is eten in huis.

Tot voor enkele jaren was ik vaak in het buitenland voor reizen en vakanties. Nu kom ik haast enkel nog voor zaken in het buitenland. Het is al drie jaar geleden dat ik voor mijn plezier op reis ging. De laatste jaren weet ik de rust van mijn huis en tuin steeds meer te waarderen. Een pint bier smaakt doorgaans beter in België dan in New York.”

Hoe communiceer jij vandaag?
Peter: “Het is belangrijk dat communicatie vlot verloopt, wil je een band met iemand kunnen opbouwen. Dan is het lorm-alfabet voor mij het meest aangewezen communicatiemiddel. Mijn hand is een klavier en daar zitten alle letters op. Je vormt ze door te tikken, te strijken of te knijpen. Je moet wel blind typen, want de letters zijn niet getatoeëerd in mijn hand.

De meeste mensen vinden het een moeilijk systeem. Jammer, want wie geen lorm kent, kan niet deftig met mij een gesprek voeren. Tenzij misschien via een tolk, maar mijn tolkuren zijn beperkt en bovendien is het niet leuk om altijd een tolk nodig te hebben om met iemand te kunnen praten.

Er zijn wel hulpmiddelen, zoals een brailleleesregel waaraan een klavier is gekoppeld. Maar dan kun je alleen zittend aan een tafel babbelen. Wat als je gaat wandelen met VeBeS, of zwemmen, of er is een babyborrel? Gelukkig kennen mijn assistenten en sommige tolken, vrienden en familie wel het lorm-alfabet.

Bovenste foto: Peter en zijn assistente lormen. Onderste foto: Peter en zijn assitente communiceren via de brailleleesregel.
Boven: Peter en zijn assistente lormen. Onder: Peter en zijn assistente communiceren via de brailleleesregel.

Ik beschik over 180 tolkuren per jaar voor de leefsituatie. Gezien ik geen betaalde job heb, krijg ik geen tolkuren voor mijn vrijwilligerswerk. Stel je voor dat je maar drie uur per week contact kunt hebben met de mensen om je heen… Bijna al mijn uren gaan naar mijn vrijwilligerswerk: vergaderingen, lezingen en vorming geven, congressen…

Gelukkig is er ook de technologie. Via e-mail communiceren gaat heel goed. Iedereen kan dat, want je moet niets extra leren of je aanpassen. Het is zelfs zo dat mensen die me niet kennen, niet doorhebben dat ze met een doofblinde persoon e-mailen. Onlangs mailde ik met een notaris. Ze vroeg om een telefonisch overleg. Ik heb haar duidelijk moeten maken dat dit niet gaat.

De iPhone is ook erg handig voor me, voor communicatie op afstand op verplaatsing. Via WhatsApp ben ik beter op de hoogte van wat er zoal gebeurt in de familie. Voor de non-verbale communicatie, het uittekenen van de ruimte en sommige boodschappen kun je haptics gebruiken: betekenisvolle aanrakingen, vooral op arm, schouder en
rug.”

Wat zijn jouw hobby’s en waar geniet je het meest van?
Peter: “Ik ga regelmatig zwemmen en fietsen. Ik heb me een duofiets aangeschaft. Daarop zit je naast elkaar en kun je dus lormen terwijl je fietst. Zalig! De fiets heeft drie wielen, waardoor hij erg stabiel is. Je kunt er met zowat iedereen mee gaan fietsen. ik hoop op veel fietsplezier deze zomer. Bewegen, zeker in openlucht, doet goed.

Peter met zijn assistente op de duofiets
Peter en zijn assistente op de duofiets.

Verder ga ik graag naar de maandelijkse bijeenkomsten van de Helen Keller Club voor doofblinde mensen. Lotgenotencontact is helend. Je voelt je er thuis, iedereen begrijpt je en natuurlijk maken we veel plezier.

Onlangs was er een zomerfeest in de wijk. Ik zat dichtbij de boxen en kon zowaar genieten van de muziek. Een tas geurende koffie of een glas rode wijn samen met iemand die lorm kent, daar kan ik echt vrolijk van zijn. Rond deze tijd van het jaar heb je ook veel bloemen in volle bloei. En ik lees graag een vlot boek in braille.”

Hoe ervaar je als doofblinde persoon de vereniging VeBeS, waar je toch een buitenbeentje bent?
Peter: “Ik ben nog meegegaan met VeBeS op skivakantie in Sarntal en op Alpenkamp in Zwitserland. Heel wat vrijwilligers en deelnemers hebben toen lorm geleerd. Dat waren telkens prachtige vakanties. Ik heb nog een tijd meegedaan aan de terugkomweekends en de inloopwandelingen. De ervaring is dat steeds minder mensen lorm kennen.

Door een toenemend evenwichtsprobleem werd het
onverantwoord om nog verder mee te gaan. Jammer.
De laatste jaren nam ik enkel nog deel aan lezingen, soms met een professionele schrijftolk. Maar ook enkele mensen van VeBeS hebben al vrijwillig voor me getolkt. Erg leuk!”

Wat zijn de specifieke noden van doofblinde mensen, waar zou de maatschappij aandacht aan moeten besteden?
Peter: “Communicatie vormt een grote uitdaging. Je kunt niet gewoon beslissen om gezellig een terrasje te doen. Altijd heb je mensen nodig die met je kunnen communiceren. 180 tolkuren per jaar is veel te weinig, zeker als je geen tolkuren krijgt voor je vrijwilligerswerk.

In de opleiding tot tolk VGT (Vlaamse gebarentaal) moet er ook meer aandacht komen voor tolken voor doofblinde mensen. Je bent zeer afhankelijk van doofblindentolken. We wilden komende vrijdag meedoen aan een sneukelfietstocht in Poeke met enkele lotgenoten, maar twee van ons drie vonden geen geschikte tolkbegeleider. Soms moeten we daardoor noodgedwongen thuisblijven.

Doofblindheid moet erkend worden als specifieke handicap, zodat één-op-één- ondersteuning kan worden voorzien – ook in het onderwijs aan doofblinde kinderen, zodat zij zich optimaal kunnen ontwikkelen.

Met het mobiliteitsprobleem zijn jullie vertrouwd. Het is natuurlijk nog veel gevaarlijker om als doofblinde alleen op straat te komen. Positief is dat de nieuwe rateltikkers vanaf nu standaard uitgerust worden met een trilfunctie, zodat de doofblinde persoon weet of hij kan oversteken.

De assistentiezuilen in stations zijn dan weer een voorbeeld van een aanpassing waar de meeste doofblinde personen niets aan hebben.

Assistenten en tolkbegeleiders zijn in feite de beste hulpmiddelen voor doofblinden om te kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven. Informatie opdoen en verwerken is ook niet evident. We horen de radio niet, we kunnen geen tv kijken, want de ondertiteling zien we vaak niet, en de stem en audiodescriptie horen we niet. Vaak zijn we dan ook niet op de hoogte van de actualiteit.”

Heb je nog een stukje levenswijsheid voor ons?
Peter: “Je nu goed voelen is de belangrijkste taak in je leven. Focus op de dingen die je blij maken en energie geven. Staar je niet blind op wat niet meer lukt. Er zijn veel meer dingen die wel nog gaan. Altijd zijn er ook nog mogelijkheden om voor anderen iets te betekenen en om hen te helpen.”

Heel erg bedankt voor je verhaal, Peter. Wat ben jij een toonbeeld van doorzettingsvermogen en positiviteit! Met je grote inzet en expertise maak je de maatschappij beter en warmer. Veel geluk!

Interview: Jan Dewitte (Licht en Liefde Varsenare)
Bron: TIBZ Magazine jaargang 5 nr. 5 – september/oktober 2017