Doofblindheid: het verhaal van Bert en Regina

Beeld je in dat de wereld rondom jou stil is en duister. Niet voor even, maar altijd. Hoe kan je daarin leven, bewegen, mensen ontmoeten? Het lukt Bert Van de Sompele wonderwel. Hij is doofblind, woont zelfstandig, heeft veel vrienden, reist de wereld rond, volgt Spaanse les en is actief vrijwilliger. Dankzij veel wilskracht, een
positieve kijk op het leven en dankzij zijn moeder, Regina Uyttersprot uit Mollem.

Bert en Regina zitten naast elkaar. Regina maakt een gebaar, Bert voelt aan haar hand.
Opvallend hoe Bert en Regina uitstekend communiceren via handengebarentaal. (foto: MDM)

Een vingervlug gesprek

Met enige schroom stapten we bij Bert en  Regina binnen. Hoe spreek je met iemand die doof én zwaar slechtziend is? Het bleek geen probleem. Bert heeft een CI waarmee hij signalen opvangt maar geen spraak verstaat. Praten werd hem aangeleerd, maar zijn taal is toch vooral de gebarentaal.

Regina: “Toen Bert 10 was, werd duidelijk dat hij gebaren nodig had om te communiceren. Ik volgde ‘gebarenles’ en studeerde later voor Vlaamse gebarentaaltolk. Na een doofblindenkamp groeiden we samen in onze ‘4-handen-gebarentaal voor doofblinden.’ Beiden hielden tijdens het gesprek de handen losjes vast. Zo voelden ze wat de ander gebaarde.

En omdat communicatie meer is dan wat uitgesproken wordt, vulden ze de gebaren aan met ‘Haptic’, aanrakingen op het lichaam. Elke lach, frons of schouderophalen werd zo meegegeven. Het gesprek verliep
‘vingervlug’. Bert en zijn mama zijn gedreven en hebben veel te vertellen. Niet alleen hun eigen verhaal, maar ook hun dromen en zorgen voor alle doofblinden en hun omgeving.

Ik wilde altijd al iets doen voor anderen

“Bij mijn geboorte was ik doof en slechtziend,“ vertelt Bert. “Dat komt door het syndroom van Usher, een  erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt.”

“Het duurde enkele jaren vooraleer we wisten dat hij zo slecht zag en dat ‘Usher’ daarvan de oorzaak was,” zegt Regina. “Tot zijn tiende jaar volgde Bert oraal onderwijs in de dovenschool in Woluwe. Zijn middelbare studies deed hij in Spermalie, een doofblindenschool in Brugge, waar hij les kreeg met ondersteunende gebaren. Aansluitend ging hij naar de dovenschool Kasterlinden.”

Bert: “ Daarna startte ik in de richting ‘jeugd- en gehandicaptenzorg’ in het CVO met tolk. Ik wilde altijd al iets doen voor anderen. Maar die opleiding kon ik niet afmaken omwille van ernstige oogproblemen. Het was een zware periode. In die tijd kreeg ik een massage van een kennis. Dat is iets
wat ik kan doen, dacht ik.” Bert leerde massagetechnieken, volgde een opleiding voor gezondheidstherapeut en
sportverzorger. Hij kon aan de slag als stagiair bij een kinesist, maar ondanks al die studies vond hij geen vast werk.

Eén en één is geen twee

“Doofblindheid is een unieke aandoening,” zegt Regina. “Het is geen optelsom van doof
en blind. Hier is één en één geen twee. Er is aangepaste ondersteuning nodig. Hulpmiddelen voor een blinde – bijvoorbeeld een kookplaat of weegschaal met klank – helpen niet als je ook doof bent, en een apparaat met lichtsignaal is niet geschikt voor wie niet ziet. Bert heeft nu een aangepaste kookplaat met draaiknoppen
waarbij hij kan voelen waar de pot exact moet staan.

Onbeperkt recht op tolkuren zoals in Zweden en Finland is ook een absolute noodzaak. Nu heeft een dove persoon recht op 36 uren, een doofblinde op 180 uren ‘per jaar’. Veel te weinig als je bedenkt dat er voor zowat alles een tolk nodig is.’

Mensen zien wat ik niet kan, nooit wat ik wél kan

Bert: “Ik focus me nu op Anna Timmerman, een vereniging die de belangen van doofblinden behartigt. Te weinig mensen kennen onze beperking. Ze zien wat we niet kunnen, maar niet wat we wél kunnen. We zijn evenwaardig! Nog altijd merk ik dat doofblinde kinderen niet begrepen worden. Sommige ouders ontkennen dat hun kind de aandoening heeft. Wie niet op de goede manier begeleid wordt, is in zichzelf opgesloten zonder contact met anderen.

Jongeren met ‘Usher’ weten niet altijd dat hun aandoening nog zal verslechteren. Velen
zitten thuis opgesloten, durven niet op straat komen. Slechthorenden kunnen doof worden, slechtzienden blind.
Ze zijn niet voorbereid en raken in de put. Informatie is zó belangrijk. Daarom geef ik presentaties in tolkscholen en universiteiten, doe workshops over ‘Haptic’ en communicatie, neem deel aan doofblindenconferenties in Amerika, Finland, Spanje. Door mijn beperking heb ik een netwerk van vrienden in de ganse wereld. Dat was vroeger anders. Toen was ik veel alleen en vaak eenzaam. Door die internationale contacten is er een wereld
voor me open gegaan.”

Maak tijd en heb geduld

Reizen, zelfstandig wonen, vrijwilligerswerk… niet eenvoudig als doofblinde. Regina: “Ik heb Bert opgevoed tot zelfstandigheid. Toen hij jong was, haalde ik hem in Brugge op met de wagen. Later reed ik met de trein naar
Brugge en sprak met hem af in de school. Vervolgens wachtte ik aan de schoolpoort, daarna op de hoek van de straat, aan de overkant… tot hij zelf de trein naar huis kon nemen.”

Bert: “Alles wat ik kan, heb ik aan mijn moeder te danken. Zij heeft me geleerd me te behelpen. Mijn computer en gsm zijn zo aangepast dat ik die kan aflezen en gebruiken. Ik lees vlot braille en bereid mijn reizen en uitstappen altijd goed voor.

Op mijn gsm staat ‘Ik ben ook doof ’. Mensen denken vaak dat ik enkel blind ben, vanwege mijn witte stok. Ze willen praten en vermoeden dat ik autistisch ben omdat ik niet antwoord. Als ik dat merk kan ik mijn gsm
tonen of mijn geel hesje met een door- gestreept oog en oor.

Een gouden raad: Maak tijd en heb geduld met mensen met een beperking: ze kunnen meer dan je denkt.”

Meer weten? : http://www.anna- timmerman.be  of mailen naar vandesompe- lebert@gmail.com en ruytter- sprot@gmail.com.

RVDL

Uit: Kerk & Leven. Pastorale zone De Bron – Merchtem. Jaargang 80, weekkrant 01, 2 januari 2019. Editie 4512.

Conferentie over doofblindheid in Europees Parlement

Ter nagedachtenis van Helen Keller, die op 27 juni 2018 50 jaar overleden is, vond op dinsdag 5 juni 2018 een conferentie over doofblindheid plaats in het Europees Parlement te Brussel.

De Europese Parlementsleden tijdens de EDBU-conferentie
Foto: Carla Van Mol

Samen kunnen we zo veel doen

Onder de titel “Alleen kunnen we zo weinig doen, maar samen met doofblinde mensen kunnen we zo veel doen” organiseerden EDbU en EDbN dit congres, Beide Europese organisaties verdedigen de belangen van doofblinde mensen in Europa. EDbU en EDbN hebben een resolutie “Professionele Doofblindentolken en Gelijke Toegang tot Communicatie voor doofblinde mensen” opgesteld, die ze door het Europees Parlement willen laten goedkeuren.

Inleiding

De conferentie begon met een korte verwelkoming van Europees Parlementslid Helga Stevens. Ook Adam Kosa, lid van het Europees Parlement en ondervoorzitter van de Disability Intergroup verwelkomde de aanwezigen met een korte speech.

Mr. Kosa vertelde over het doel van deze conferentie: volledige integratie van doofblinden in de samenleving. We zijn een kleine groep en we moeten opkomen voor onze rechten.

Ivica Tolic (ook lid van het Europees parlement) vertelde dat hij blij was dat er gepraat werd over doofblindheid en de problemen die doofblinden tegenkomen. Praten over problemen is de eerste stap naar de oplossing. Het is de plicht van het Europees parlement om te zorgen voor een betere wetgeving zodat doofblinden in een betere positie komen: betere toegang tot onderwijs, producten en diensten. We moeten werken aan een meer inclusieve samenleving en de hindernissen wegnemenom de arbeidsmarkt te betreden.

Plenaire zitting

Sanja Tarczay, president van de EDbU leidde de plenaire zitting in met een korte speech. Daarna volgden er speeches van andere mensen, die vertelden wat zij bereikt hadden met hun organisatie. Er werd ook gesproken over de verschillende vormen van doofblindheid (congenitale doofblindheid,  verworven doofblindheid en ouderdomsdoofblindheid), de verschillende communicatievormen die doofblinden gebruiken en de impact van doofblind worden op je leven.

Tolken voor doofblinden kan bestaan uit 3 elementen: het gesproken woord tolken, beschrijven van de omgeving en begeleiden. Een tolk vangt de problemen op vlak van communicatie, informatie en oriëntatie op.

Tamas Gangl, EDbU EC-lid, legde de nadruk op alle aspecten die in beschouwing genomen moeten worden door de beleidsmakers. Communicatie met doofblinden is niet enkel beperkt tot gebarentaal. Doofblinden kunnen gebruik maken van verschillende communicatiemethoden, afhankelijk van de mate van hun gehoor- en gezichtsverlies en van hun communicatiemogelijkheden. Al deze communicatiemethoden moeten voorzien worden door de tolkvoorzieningen in Europa.  Er moet ook rekening gehouden worden met het feit dat de informatie-overdracht bij doofblinden langzamer gebeurt dan bij doven en horenden.

Om zelfstandig leven te ondersteunen is het belangrijk dat de doofblinde beroep kan doen op hulpmiddelen en persoonlijke assistenten.

Frank Trigueros Molina (EDbU EC-lid) sprak over de identiteit van doofblinden. Essentieel daarbij is de professionele doofblindentolk, die ons de mogelijkheid geeft om onafhankelijk te zijn. We hebben hen nodig om ergens naartoe te gaan, taken uit te voeren, naar de dokter te gaan en om ons uit te drukken. De tolk kan met ons meegaan en de communicatie aan ons aanpassen. Dat is de enige manier om onze eigen stem te hebben en onafhankelijk te zijn.

Ivan Jakovcic (Europees parlementslid) stelde de resolutie voor die het Europees parlement moet goedkeuren. Hij benadrukte het belang van gelijkwaardige en volledige participatie van doofblinden in de samenleving. In de resolutie worden  vijf hoofdstukken opgenomen:

  1. Recht op erkenning;
  2. Recht op professionele tolken en begeleiders;
  3. Recht op toegankelijkheid en redelijke aanpassingen;
  4. Recht op educatie, training, tewerkstelling en onafhankelijk leven;
  5. Recht op volledige participatie, zelfvertegenwoordiging (voor zichzelf kunnen spreken) en gelijkheid in Europa.

Bekijk hier de volledige resolutie (Engels)

Open debat

Tijdens het open debat namen doofblinden uit verschillende Europese landen het woord. Deze mensen vertelden over de voorzieningen voor doofblinden in hun land en wat er voor hen nog nodig was. Zij benadrukten dat het belangrijk was dat de resolutie die  Mr. Jakovcic voorstelde door het Europees Parlement wordt aangenomen. Ook het belang van kwaliteitsvolle begeleiding en individuele tolken werd meermaals benadrukt door de sprekers.

Besluit

Dubravka Šuica (Europees parlementslid) kwam tot de conclusie dat het niet alleen een mogelijkheid was, maar ook hun plicht om deze resolutie te laten goedkeuren in het Europees parlement.

Studiedag ‘Doofblind en dan?’ was een zeer geslaagde dag

Op 17 maart 2018 organiseerde Anna Timmerman vzw in samenwerking met Doof Vlaanderen Vorming vzw, Begeleidingscentrum De Kade vzw en KULeuven campus Antwerpen een Studiedag “Doofblind: en dan?”

Peter en zijn schoonbroer/tolk Koen.
Peter en zijn schoonbroer/tolk Koen.

Er waren ongeveer 150 mensen aanwezig, waaronder doven, doofblinden en mensen met een visuele beperking en uiteraard ook andere geïnteresseerden. De dag werd toegankelijk gemaakt met tolken VGT en schrijftolken.

Inleiding

Aan het begin van de studiedag peilde Inge Piotrowski naar de verwachtingen van de deelnemers.. Wat hoopten zij op deze dag te beleven, te horen, te bespreken? Ook vertelden enkele aanwezigen over heel dagdagelijkse dingen zoals hobby’s, op stap gaan, werk, studeren…. Er kwamen mensen aan het woord die goed kunnen zien en horen en ook slechtziende of blinde, slechthorende of dove en doofblinde mensen. We maakten kennis met elkaar…. een heel diverse, grote groep, vol verwachting…

Daarna was Hannes aan het woord. Hij gaf een welkomstspeech en vertelde over de problemen die doofblinden tegenkomen.

Lezingen

In zijn boeiende lezing “Doofblind, en dan?” toonde Peter Vanhoutte eerst aan de hand van enkele voorbeelden aan dat doofblindheid meer is dan de som van doof + blind. vervolgens vertelde hij over de omschrijving van doofblindheid in de door het Europees parlement goedgekeurde schriftelijke verklaring en maakte hij aan de hand van het voorbeeld van tolkuren duidelijk dat de Vlaamse overheid deze omschrijving niet erkent. In tien punten legde hij ten slotte uit welke impact doofblindheid kan hebben op iemands leven.

Na een korte pauze gaf Elien Vandevoorde (master orthopedagogiek aan de KU Leuven) een lezing over De kwaliteit van leven bij doofblinden in Vlaanderen. Zij had hierover een scriptie geschreven en lichtte de resultaten uit haar onderzoek toe.

Workshops

In de namiddag waren er 5 workshops waarvan elke  deelnemer er 2 volgde.

In de workshop Communicatie onder leiding van Bert Van de Sompele, kwamen de verschillende communicatiemethoden die bij doofblinde mensen gebruikt worden aan bod.

In de workshop Mobiliteit en begeleidingstechnieken, geleid door Peter Vanhoutte, werden eerst de mogelijkheden en moeilijkheden besproken om zich als doofblinde zelfstandig met de auto, het openbaar vervoer en te voet te verplaatsen. Er werd ook aandacht besteed aan het zich oriënteren in de ruimte binnen- en buitenshuis. Ten slotte kregen de deelnemers tips voor het begeleiden van een doofblinde persoon.

In de workshop Werk, leefsituatie & sociale relaties,
onder leiding van Conny Vandenbossche, werden ervaringen uitgewisseld rond vrijwilligerswerk. Ook vertelden enkele doofblinde mensen met welke vragen ze geconfronteerd
worden op vlak van (behoud van) hun tewerkstelling.

In de  workshop Toegankelijkheid, onder leiding van
Annemie Nyffels, werd er op zoek gegaan naar oplossingen voor problemen die doofblinde mensen ervaren op vlak van toegankelijkheid. De eerste groep bestond vooral uit doven en doofblinden die communiceren in VGT. De tweede groep bestond vooral uit horenden ,blinden en slechtzienden. In beide groepen hebben we een heel goede dialoog gehad over de toegankelijkheid. We kregen een paar ideeën en tips waarover we verder kunnen over praten in onze belangenvereniging.

In de workshop Tolken voor doofblinden, onder leiding van Hannes De Durpel, dacht men na over de deontologische code voor tolken VGT, maar  deze past niet geheel voor tolken die werken met doofblinde mensen.

Voor herhaling vatbaar

De dag werd afgesloten met een netwerkreceptie. De organisatoren en deelnemers blikken tevreden terug op deze geslaagde dag. Zeker voor herhaling vatbaar!

Mogelijk in het najaar wordt een gelijkaardige studiedag voor professionele hulpverleners ingericht. We brengen je spoedig op de hoogte van de tijd en plaats hiervan.

Meer informatie

www.annatimmerman.be
www.doof.vlaanderen
www.de-kade.org
KU Leuven Campus Antwerpen

Interview met Ushermom bij Van Gils & Gasten

Op 28 februari, de dag van de zeldzame ziekten, werd tijdens het programma Van Gils en Gasten een Ushermom geïnterviewd.

Carolien De Bie is mama van Jackson. Een schattig kereltje van 16 maanden oud, bij wie onlangs het syndroom van Usher werd vastgesteld. Dit interview gebeurde naar aanleiding van de dag van zeldzame ziekten.

Uitzending gemist? Je kan het hieronder nog bekijken. De uitzending is niet ondertiteld. In de transcriptie kan je het volledige interview lezen.

Bekijk de uitzending van Van Gils en Gasten op 28 februari
Bekijk de transcriptie van het interview

Kortrijk gordelt voor Usher

Op 10 juli 2016 vond de Kortrijkse Gordel plaats. Dit jaar werd er ook geld ingezameld voor wetenschappelijk onderzoek naar het Usher syndroom.

een jonge vrouw op een groene fiets

De Kortrijkse Gordel verbindt de deelgemeenten van Kortrijk met de centrumstad. De fietstocht startte en eindigde op de Groeningenkouter in het centrum van Kortrijk. Er waren meer dan 700 deelnemers voor de fietstocht.

Een tiental Doofblinden sprongen op de tandem en deden mee aan één van de fietstochten. Na de fietstocht konden we lekker smullen van een heerlijke barbeque op de Groeningenkouter.

Er was ook een Usherkraam, waar mensen wafels en ijs konden kopen. Bij het kraam kregen zij informatie over het Ushersyndroom en konden ze met een simulatiebril en een koptelefoon zelf ervaren hoe het is om niet goed te horen én zien.

De Kortrijkse Gordel heeft maar liefst 2.000 € opgeleverd. Dit geld zal ook gebruikt worden om wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor Usher te steunen.

Ook de regionale tv-zender WTV Focus was aanwezig. Zij interviewden een aantal deelnemers en ook mensen met Usher. Je kan de video bekijken op de website van WTV Focus.

Officiële overhandiging opbrengst Music for Life aan SWODB

Op 13 mei 2016 vond de officiële overhandiging van de opbrengst van Music for Life aan Stichting Wetenschappelijk Onderzoek (SWODB) plaats in KI Spermalie te Brugge.

Om 13.45 startten we met een onthaalmoment, waar we kennis konden maken met de mensen van SWODB. Daarna werd de cheque van 10.000 € officieel overhandigd na een mooie toespraak van onze voorzitter Peter Vanhoutte.

Na de overhandiging gaf de voorzitter van SWODB, Nicole Kort, een korte uitleg over de stichting en haar activiteiten. Dan nam Erwin Van Wijk, onderzoeker aan Radboud UMC het woord. Hij vertelde over het onderzoek dat in Radboud wordt gevoerd naar Usher type 2A. Daar wordt met een speciale techniek gentherapie uitgevoerd bij zebravissen. Zebravissen met Usher kunnen ook doof en blind worden.

Daarna bedankte Tinne de initiatiefnemers van de Music for Life-acties. De aanwezige initiatiefnemers kregen allemaal een Lorm t-shirt mee naar huis. De heuglijke dag werd afgesloten met een receptie.

In het filmpje kan je bekijken hoe de persfoto werd gemaakt. Op het einde tonen de 3 initiatiefnemers van Usher Power het gebaar van Usher Power.

Bekijk het krantenartikel Cheque voor wetenschappelijk onderzoek doofblindheid
Bekijk het artikel Mooie opbrengst voor Anna Timmerman tijdens Music for Life 2015

Criteria voor toekenning tolkuren zijn versoepeld

Begin dit jaar werd een nieuw Besluit van de Vlaamde Regering over de tolkuren goedgekeurd. In dit besluit werden de criteria voor de toekenning van tolkuren aan doofblinden versoepeld.

Een doofblindentolk gebruikt vierhandengebaren voor een doofblinde man.

De criteria voor de toekenning van tolkuren aan doofblinden

Artikel 4 van Hoofdstuk 2 van dit Besluit zegt dat personen recht hebben om dienstverlening door een doventolk als ze een audiogram voorleggen waaruit blijkt dat aan één van de volgende criteria is voldaan:

  1. Via een tonaal audiometrische test een gemiddeld gehoorverlies aantonen van 70 dB of meer aan beide oren voor de zuivere toonstimuli van 500, 1000, 2000 en 4000 Hz, vastgesteld overeenkomstig de BIAP-normen (dit is een standaard waarmee gehoorverlies wordt bepaald);
  2. Via een vocaal audiometrische test, bij een gemiddeld verlies van minder dan 70 dB, maximaal 70% spraakverstaan aantonen bij optimale versterking.

Vroeger waren de voorwaarden bij het Vlaams agentschap voor personen met een handicap (VAPH) veel strenger, namelijk 90 DB verliess of meer voor de tonale test en 20% of minder van de woorden verstaan bij de vocale test. Deze versoepeling van de audiologische criteria is een hele verbetering want nu kunnen veel meer mensen tolkuren krijgen. Helaas zijn de criteria voor visus en gezichtsveld om in aanmerking te komen voor extra tolkuren niet gewijzigd. Deze criteria zijn:

  1. Een gezichtsscherpte van minder dan 1/20 (0,05) aan het beste oog en met de best mogelijke correctie met bril of contactlens;
  2. Een gezichtsveld dat gemiddeld niet groter is dan 10 aan beide ogen.

Zo vallen sommige doofblinden toch nog uit de boot en blijven zij tot maximum 36 tolkuren per jaar krijgen voor de leefsituatie.

Standpunt Anna Timmerman vzw

Vzw Anna Timmerman heeft haar standpunt inzake criteria voor toekenning bijgesteld en er werd beslist dat we afstappen van louter medische criteria en dat iedereen die beantwoordt aan de definitie van doofblindheid extra tolkuren zou moeten krijgen. Een multidisciplinair team dat gespecialiseerd is in doofblindheid bepaalt of iemand al dan niet beantwoordt aan de definitie. Er wordt daarbij uitgegaan van het functioneren van de persoon. Met dit standpunt volgen we de regelingen zoals die in de meeste Europese landen gelden. We hopen spoedig een afspraak met het kabinet van minister Vandeurzen en het VAPH te kunnen vastleggen om ons standpunt toe te lichten.

Anna Timmerman besliste ook om naar analogie met de terminologie die door EFSLI en EDbU en in de internationale vakliteratuur gehanteerd wordt, niet langer te spreken over tolkbegeleiders maar om de term “doofblindentolk” te gebruiken. Het is belangrijk om samen met de tolkopleidingen te werken aan een beroepsprofiel van de doofblindentolk, omdat ongeveer 25% van de L-uren door doofblinde mensen wordt gebruikt.

Cheque voor wetenschappelijk onderzoek Doofblindheid

BRUGGE – Eind vorig jaar schreef de vzw Anna Timmerman zich voor het eerst in voor Music for Life om het wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van het Ushersyndroom te steunen. Enkele enthousiastelingen slaagden er in om er een echt succes van te maken. Daarbij werd maar liefst 10.000 euro ingezameld. De cheque werd nu vorige week vrijdag in de groene zaal van De Kade, het begeleidingscentrum van campus Spermalie in de Snaggaardstraat, geschonken aan Nicole Kort, voorzitter van de Nederlandse Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid, en aan Erwin Van Wijk, die onderzoeker is bij het Radboud Universitair Ziekenhuis van het Nederlandse Nijmegen.

De fotograaf maakt een groepsfoto
De fotograaf maakt een groepsfoto voor de krant

Bron: Krant van West-Vlaanderen/Brugsch Handelsblad, Vr. 20 Mei 2016, Pagina 30

Persbericht

Anna Timmerman schenkt opbrengst Music for Life aan Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid

Brugge, 13 mei 2016

Eind vorig jaar schreef Anna Timmerman vzw zich voor de eerste maal in voor ‘Music for Life’ om wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van het Usher syndroom te steunen. Enkele enthousiastelingen hebben zich ingezet om er een succes van te maken.
De actie bracht in totaal 10.000 € op. De opbrengst wordt geschonken aan de Nederlandse Stichting Wetenschappelijk Onderzoek (SWODB), die fondsen inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid.

De cheque van 10.000 € wordt op 13 mei 2016 plechtig overhandigd aan Nicole Kort (de voorzitter van SWODB) en Erwin Van Wijk (een onderzoeker van het Radboud Universitair Ziekenhuis van Nijmegen). Ook de initiatiefnemers van de acties tijdens Music for Life 2015 worden in de bloemetjes gezet.

De plechtige overhandiging vindt plaats op 13 mei om 13.45 uur in de Groene Zaal van De Kade, Snaggaardstraat 9, 8000 Brugge.

Einde persbericht

Programma
  • 13u45: onthaal met een drankje
  • 14u15: overhandiging van de cheque aan SWODB door Peter Vanhoutte, voorzitter vzw Anna Timmerman
  • Woordje door Mevr. Nicole Kort, voorzitter van SWODB
  • Toespraak door Dr. Erwin Van Wijk (onderzoeker aan Radboud UMC) over de stand van zaken in het onderzoek naar behandeling van het Usher sundroom
  • Dankwoord door Mevr. Tinne Eeckels, lid van de Raad van Bestuur van vzw Anna Timmerman
  • 15u40: netwerkmoment met hapje en drankje
  • 16 30: einde
Het Usher syndroom en wetenschappelijk onderzoek

Het Usher Syndroom is een progressieve vorm van doofblindheid. 1 op 10.000 mensen heeft Usher. Wereldwijd leven 400.000 mensen met dit syndroom. Mensen met Usher worden doof of slechthorend geboren en ze worden later in hun leven langzaam blind door de oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP). RP is een degeneratie van het netvlies met geleidelijke vermindering van het zicht en gezichtsveldsbeperking.

Tot op heden moeten mensen met het Usher syndroom zich erbij neerleggen dat ze uiteindelijk blind zullen worden. Een behandeling is er nog niet. Wetenschappers over de hele wereld hebben al positieve resultaten bereikt, maar er is nog een lange weg af te leggen. De onderzoeken vorderen traag omdat de wetenschappers niet voldoende geld hebben. De overheid heeft niet genoeg geld voor subsidies en de farmaceutische industrie heeft weinig interesse voor deze kleine groep met een onbekende aandoening.

In Nederland voert Radboud UMC (Nijmegen) sinds kort onderzoek uit naar een volledig nieuwe genetische behandelmethode waarbij de zebravis als diermodel wordt ingezet. Hiermee kan het proces van blind worden naar verwachting stop gezet worden.

Meer informatie

Anna Timmerman vzw is een belangenvereniging omtrent doofblindheid en slechthorend-slechtziendheid. De vzw komt op voor de belangen van mensen met een auditief-visuele handicap en hun verwanten. Het gaat om zowel aangeboren als verworven auditief-visuele beperkingen. Meer informatie vindt u hier.
Website: www.annatimmerman.be

Meer informatie over de acties tijdens Music for Life 2015

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB) is een Nederlandse stichting die fondsen inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid. SWODB wil de diagnostiek, behandeling en de kwaliteit van leven van doofblinden verbeteren, met als uiteindelijk doel het genezen van doofblindheid
Website: www.swodb.nl

Meer informatie over het Usher syndroom: www.ushersyndroom.be
Meer informatie over het Zebravis-onderzoek (Radboud UMC)

Contact

Hebt u vragen? Neem dan telefonisch contact op met Veerle Vanthuyne via het nmmer 050/340341 of per e-mail via info@annatimmerman.be.

Film ‘Marie Heurtin’ op Disability Film Festival 2016

Voor de 6de keer op rij organiseren  KU Leuven en de Provincie Vlaams-Brabant het Disability Filmfestival in Leuven. Van maandag 7 maart tot en met vrijdag 11 maart kan je elke avond gratis een film gaan bekijken.  

Marie en Zuster Marguerite
Marie Heurtin (links) en Zuster Marguerite

Op 10 maart kan je deelnemen aan een workshop ‘Kijk op handicap’ en ’s avonds wordt de film Marie Heurtin vertoond. Beiden zijn gratis, maar inschrijven is verplicht.

Workshop ‘Kijk op handicap’

We staan in deze workshop stil bij de verschillende perspectieven van waaruit je naar handicap kan kijken en hoe dit in de media aan bod komt. Het wordt geen theoretische uiteenzetting. We vertrekken vanuit concrete beeldfragmenten.

Praktisch

  • Provinciehuis Vlaams-Brabant
  • Van 14u tot 16u
  • Meer informatie en inschrijven: nancy@gripvzw.be

Marie Heurtin

Marie is doof en blind. Haar ouders lopen vast in de opvoeding. Ten einde raad richten ze zich tot het Larnay instituut. Samen met Zuster Marguerite gaat Marie op avontuur door het leven. Aanvankelijk loopt het niet van een leien dakje. Uiteindelijk ontmoeten ze elkaar en ontplooit er zich voor beiden een nieuwe wereld. Marie Heurtin is een verhaal over communicatie, leren, omgaan met elkaar, verbondenheid, . Zuster Marguerite en Marie ontdekken in contact met elkaar wie ze zijn en wat het leven voor hen betekent.

Praktisch

  • Provinciehuis Vlaams-Brabant
  • De vertoning begint om 19 uur. De film duurt 95 minuten
  • Inschrijven en volledig programma: www.disabilityfilmfestival.be

Adres en wegbeschrijving

De workshop en de filmvertoning vinden plaats in het Provinciehuis Vlaams-Brabant:
Provincieplein 1, 3000 Leuven.

Het is vlak bij het station. Als je het station verlaat aan de voorkant kom je op het Martelarenplein. Je neemt dan de 1e straat links: de Tiensevest. Je passeert een tunnel (de Oostertunnel: deze is enkel voor auto’s, je moet dus naast de tunnel wandelen). Na de tunnel wandel je nog enkele honderd meters verder. Na 5 à 10 minuten zie je het Provinciehuis aan je linkerkant. Het is een groot, grijs gebouw met grote ramen aan de straatkant.

Wie met de auto komt kan onder het Provinciehuis parkeren (Let wel: deze parking sluit om 22u30) of in de publieke parking De Bond onder het station van Leuven.