Onderzoek naar het functioneren van personen met aangeboren doofblindheid


In dit artikel geeft Marlene Daelman een stand van zaken over het onderzoek naar het functioneren van personen met aangeboren doofblindheid.

Een moeder met haar doofblind geboren zoon

Een moeder met haar doofblind geboren zoontje (Charge syndroom)

In 2006 werd aan de Universiteit Groningen een 1-jarige internationale opleiding gestart voor het behalen van een Master in Congenital Deafblindness and Communication. Toenmalig doctor, nu prof dr. Marleen Janssen nodigde haar collega’s van de DbI Working Group on communication uit om samen dit project te realiseren. Sindsdien studeerden elk jaar 7 à 10 Masters af uit verschillende continenten, maar in hoofdzaak uit Europa. Onder hen zijn er velen met jarenlange ervaring in het werkveld: als begeleider-leerkracht-therapeut, als schoolhoofd-pedagoog-psycholoog, of als intervenor (gespecialiseerde begeleider van multidisciplinaire teams rondom een persoon met aangeboren doofblindheid). Alle geïnteresseerden met voldoende kennis van het Engels en een pedagogische bachelor als basis, kunnen zich voor deze opleiding aanbieden. De opleiding wil een bijdrage bieden zowel voor het praktisch werkveld als op het vlak van wetenschappelijk onderzoek.

Verschillende afgestudeerde Masters grepen ook de kans tot verder wetenschappelijk onderzoek. Zo werden er in het laatste jaar al vijf doctoraatsonderzoeken voorgedragen aan de Rijksuniversiteit Groningen, met prof. Marleen Janssen als eerste promotor, specifiek gericht op de doelgroep personen met aangeboren doofblindheid. Hieronder worden er 4 doctoraatsonderzoeken besproken.

Doctoraatsonderzoeken

Op 30 oktober 2014 promoveerde Marga Martens met “The Intervention Model for Affective Involvement and its Effectiveness. Fostering affective involvement between persons who are congenitally deafblind and their communication partners”. In het Nederlands vertaald: “Het interventiemodel voor affectieve betrokkenheid en de effectiviteit ervan. Het bevorderen van affectieve betrokkenheid tussen personen met aangeboren doofblindheid en hun communicatiepartners”.
ISBN 978-90-367-7228-0

Over de inhoud
Affectieve betrokkenheid gaat over het wederzijds delen van emoties in de sociale interactie en communicatie met personen met aangeboren doofblindheid. Affectieve betrokkenheid ontlokt positieve emoties en begrenst negatieve emoties. Het is echter een grote uitdaging om affectieve betrokkenheid te ontlokken op een tactiele manier en stelt de communicatiepartners voor grote uitdagingen. Vanuit de dagelijkse praktijk is er behoefte aan richtlijnen en ondersteuning voor het bevorderen van affectieve betrokkenheid in de interactie en communicatie. Dit proefschrift stelt een model voor (Intervention model for affective involvement – IMAI) om hier aan te werken (naar Martens, 2014, p. 96).

Op 26 februari 2015 promoveerde Saskia Damen met “A Matter of Meaning. The Effect of Partner Support on the Intersubjective Behavior of Individuals with Congnital Deafblindness”. In het Nederlands vertaald: “Een zaak van betekenis. Het effect van partnerondersteuning op het intersubjectief gedrag van personen met aangeboren doofblindheid”.
ISBN 978-90-367-7626-4

Over de inhoud
Personen met aangeboren doofblindheid ervaren ernstige belemmeringen bij het overbrengen en delen van gevoelens en gedachten met hun sociale partners. Deze problemen kunnen worden begrepen als het gevolg van het samenspel tussen de unieke eigenschappen van personen met aangeboren doofblindheid, zoals hun lichaamsgebonden en tactiele beleving van de wereld, en de spontane interactie strategieën van hun sociale partners. …. De term ‘intersubjectiviteit’ wordt gebruikt voor het vermogen om betekenissen te delen. Volgens Trevarthen ontwikkelt intersubjectiviteit zich bij kinderen tussen de geboorte en hun zesde levensjaar .
Het centrale doel van deze studie is om de werkzaamheid te onderzoeken van het perspectief van intersubjectiviteitontwikkeling voor de ondersteuning van de communicatie tussen personen met aangeboren doofblindheid en hun sociale partners. Deze studie laat zien dat deze ondersteuning zich niet enkel moet richten op de affectieve afstemming tussen communicatiepartners, maar ook op manieren om betekenissen over te brengen, over betekenissen te onderhandelen en ze te delen.

Op 2 april 2015 promoveerde Erika Boers met “Beyond the Eyes. The development of a dynamic assessment procedure to measure the communication potential of people with congenital deafblindness”. In het Nederlands vertaald: “Voorbij de ogen. De ontwikkeling van een procedure voor dynamisch onderzoek, om het communicatief potentieel van leerlingen met aangeboren doofblindheid te meten”.
ISBN 978-90-7726-1

Over de inhoud
Bij diagnostisch onderzoek blijkt vaak dat de persoon met aangeboren doofblindheid op een laag niveau functioneert. De kans is groot dat dit komt doordat de persoon geen leerervaringen aangereikt heeft gekregen om zich verder te kunnen ontwikkelen. En als je geen mogelijkheden hebt gekregen om nieuwe vaardigheden te leren, dan kun je die vaardigheden ook niet bezitten. In plaats van te kijken naar wat ze tot nu toe geleerd hebben, is het daarom nog belangrijker om te kijken naar wat de persoon nog meer zou kunnen (het leerpotentieel) en wat we moeten doen om dat tot uiting te laten komen. Met dynamisch assessment wordt niet één keer, maar twee of meerdere keren gemeten, en binnen het assessment wordt ondersteuning geboden aan de deelnemers. Hierdoor is het onder andere mogelijk om barrières tot verdere ontwikkeling op te sporen, inzicht te krijgen in welke ondersteuning nodig is om vooruitgang te boeken en op de reactie van de persoon op de gegeven ondersteuning. Gezien de grote voordelen van dit type assessment voor personen met aangeboren doofblindheid is dit proefschrift gericht op het ontwikkelen van een dynamisch assessment procedure, specifiek voor mensen die aangeboren doofblind zijn en welke gericht is op interactie en communicatie.

Op 17 december 2015 promoveerde Ineke Haakma met “Motivation to learn. Engaging students with congenital and acquired deafblindness”.  In het Nederlands vertaald: “Motiviatie om te leren. Het betrekken van studenten met congenitale en verworven doofblindheid” ISBN 978-90-367-8329-3

Over de inhoud
Het theoretisch kader dat wordt gebruikt in dit onderzoek is de Self-Determinatie Theorie (Deci & Ryan, 1985). Motivatie is de basis van ons gedrag. De theorie stelt dat er sprake is van drie universele basisbehoeften. Het gaat hier om psychologische basisbehoeften en dus niet de fysieke behoeften zoals eten en drinken. Het zijn competentie, autonomie en verbondenheid. Deze behoeften zijn universeel en daarom even toepasbaar voor doofblinde kinderen als voor kinderen zonder zintuiglijke beperkingen. De sociale omgeving kan voorzien in deze behoeften en daarmee een positief effect hebben op de motivatie van kinderen. Dit kunnen ook ouders zijn in een opvoedingssituatie, of de werkgever in een werkrelatie.

De praktijk in Spermalie

Marlene Daelman is er van overtuigd dat het zeer wenselijk en zelfs noodzakelijk is om de inhoud van deze onderzoeken door te nemen met de professionelen die werken met kinderen, jongeren en (jong)volwassenen die van bij de geboorte doofblind zijn. Dankzij internationale contacten is de werking voor doofblinde kinderen en jongeren in Spermalie steeds rechtstreeks geïnspireerd kunnen worden uit de bron van het proefondervindelijk wetenschappelijk onderzoek én hebben ze er zelf aan deel kunnen nemen. Het zou jammer zijn om de vruchten van het recent fundamenteel wetenschappelijk onderzoek niet te leren kennen, te doorgronden en een plaats te geven in de werking. Want het team van Vuurtoren Rood (opvoeders, therapeuten, leerkrachten) levert schitterend werk. Ook al zijn er weinig gelegenheden om tijd vrij te kunnen maken voor reflectie en voor vorming. Maar kwaliteit (en die is er) primeert op kwantiteit.

Een voorbeeld is de strategie van ‘het luistervinken’ (tactiele vorm van meeluisteren naar een gesprek tussen twee andere personen) die bij de jongeren een echte ommekeer teweeg heeft gebracht en ook inspirerend werkt voor hun omgeving. Zo hoop ik dat het bestuderen van de bevindingen uit deze doctoraatsonderzoeken weer nieuwe perspectieven zal bieden voor het bevorderen van de persoonlijkheidsontwikkeling van kinderen, jongeren en (jong)volwassenen met aangeboren doofblindheid.

Auteur: Marlene Daelman (gepensioneerd orthopedagoge van Spermalie)