Workshop social haptic communication

Anna Timmerman vzw organiseert  in het najaar een tweedelige workshop social haptic communication. 

Tijdens de eerste sessie op 29 september 2018 worden de meest gebruikte haptic tekens aangeleerd en ingeoefend. Tijdens de tweede sessie op 20 oktober 2018 volgt een verdieping. We werken in kleine groepjes zodat er veel ruimte is voor vragen.

Een man doet haptics op de schouder van een vrouw

Wat is Haptic signs?

Een nieuwe manier van communiceren met mensen die doofblind, slechtziend of blind zijn. Met deze tekens op het lichaam kan je beschrijven wat er gebeurt, hoe iemand reageert of wat er te zien is. Ook kan je korte boodschappen doorgeven, bv. mensen staan aan te schuiven, het is tijd, je moet luider praten,…
Zo kan de doofblinde persoon de situatie beter inschatten en voelt zich meer betrokken.

Voor wie is deze workshop bedoeld?

De workshop richt zich naar iedereen die Haptic signs wil leren.

Lesgevers

De workshop wordt begeleid door de doofblinde ervaringsdeskundige Bert Van De Sompele, samen met zijn doofblindentolk.

Praktisch

  • Zaterdag 29 september 2018 van 14 u tot 17 uur
  • Zaterdag 20 oktober 2018 van 14 tot 17 uur
  • In de lokalen van Licht en Liefde Oost-Vlaanderen, Kortrijksesteenweg 304 9000 Gent (op 5 min. van het St-Pietersstation)
  • 15 euro voor doofblinde deelnemers. Een syllabus, koffie of thee zijn inbegrepen
  • 30 euro voor andere deelnemers. Een syllabus, koffie of thee zijn inbegrepen.

Hoe inschrijven?

  • Schrijf je voor 19 september 2018 in per e-mail naar info@annatimmerman.be
  • Storten op rekeningnummer: IBAN BE08 4700 5040 0113. Met mededeling: workshop Haptics 19/09 en 20/10.

Historisch onderzoek naar Anna Timmerman

Op 1 april 2018 was het 180 jaar geleden dat Anna Timmerman introk in de gebouwen van Spermalie te Brugge.

Anne Timmerman is de eerste ‘doofblinde’ in Vlaanderen en West-Europa die een aangepaste opvoeding en onderwijs genoot in het instituut voor doven en blinden Spermalie te Brugge. De vzw Anna Timmerman is naar haar vernoemd.

Bernard Legrand, lange tijd bestuurslid van de Helen Keller club, deed historisch onderzoek en schreef zijn bevindingen neer in een artikel dat verscheen in het tijdschrift van familiekunde “De Vlaamse Stam”.

Dankzij Familiekunde Vlaanderen Regio Oostende kwamen we heel wat te weten over haar familie en de tijdsomstandigheden waarin ze haar jeugd doorbracht. Hieronder lees je een samenvatting van het artikel van Bernard Legrand.

De oprichter van K.I. Spermalie

Kanunnik Charles Carton stichtte in 1836 het Instituut voor doven en blinden te Brugge. In 1835 werd vastgesteld dat er in West Vlaanderen 3 doofblinden woonden. Anna Timmerman is er één van. Carton nam haar op in zijn instituut in 1838. “De tweede doofblinde is tegelijkertijd ‘idioot’ en de derde nog veel te jong.” aldus Carton.

Hij schreef verschillende artikels over zijn opvoedingsmethode, die hij bij de doofblinde Anna toepaste. In 1843 verscheen ook een boek: ‘Anna ou l’aveugle sourde-muette de l’institut des sourds-muets de Bruges’ (Anna, of de blinde doofstomme van het instituut van doofstommen in Brugge). Een exemplaar van het boek bevindt zich in het archief van de Zusters van de Kindsheid van Maria Ter Spermalie te Brugge.

In dit boek staat een afdruk van een pentekening van de 23-jarige Anna, die met de rechterhand een boekje leest.

Foto van Anna Timmerman
Anna Timmerman

Het levensverhaal van Anna Timmerman

Er is weinig bekend over de omgeving en de levensomstandigheden van Anna Timmerman. Charles Carton kende zelfs de juiste geboortedatum niet, noch de correcte schrijfwijze van haar familienaam. Volgens hem was Anna geboren rond het jaar 1818. Hij noemde haar steevast ‘Temmerman’. Tijdens de zoektocht naar haar afkomst en familie kon het volgende verhaal worden gereconstrueerd.

Jeugd

Anne Theresia Timmerman werd doofblind geboren in Oostende op 25 september 1816. Haar ouders zijn Franciscus Jacobus Timmerman en Theresia Josepha Declerck. Bij de geboorte van Anna waren ze iets minder dan 3 maand gehuwd: op 3 juli 1816. Ze is gedoopt op 26 september in de St.-Petrus en Pauluskerk (in die tijd de enige parochiekerk in Oostende).

Anna Timmerman werd geboren in een vissersfamilie. Haar ouders en grootouders waren vissers. Anna Timmerman groeide op in Oostende en ze was de oudste van 3 kinderen. Ze had nog een broer, Laurentius (1819) en een zus, Justina (1820). Haar broer overleed als baby van 6 weken oud.

Anna komt uit een familie die sterk verbonden is met de zee.
We zien dan ook dat deze mensen gemakkelijk verhuisden van de ene kustplaats naar de andere. We vinden dezelfde familienamen terug van Vlissingen (NL) tot Dunkerque (FR) en zelfs in Boulogne-sur-mer (FR).

Anna’s vader, Franciscus Timmerman, stierf op zee op 30 januari 1824. Hij was 33 jaar. Zijn overlijden werd genoteerd in de overlijdensregisters met een uittreksel uit het scheepsjournaal. Dit betekent dat Anna haar vader verloor op 8-jarige leeftijd.

Na de dood van haar man moest de moeder van Anna en Justina alleen instaan voor het levensonderhoud van haar kinderen. Wellicht was zij, samen met haar kinderen, bij haar moeder ingetrokken. De weduwen-vissersvrouwen leefden in armoedige omstandigheden.

Op 1 mei 1834 overleed ook Anna’s moeder, ze werd 38 jaar. Anna was bijna 18 jaar oud toen ze wees werd. Bij het overlijden van de moeder leefden enkel nog de grootmoeder en een tante aan moeders zijde. Als wees werden Anna en haar zus toegewezen aan hun grootmoeder door het ‘bestuur van Weldadigheyd’ van Oostende.  Voor Anna werd 10 frank en voor Justina 6,89 frank per maand betaald aan de grootmoeder voor het onderhoud van beide wezen. Dit werd beslist in de zitting van 7 mei 1834. Toen werd voor de eerste maal opgetekend dat Anna Timmerman doofblind was.

Anna Timmerman verhuist naar Spermalie

Kanunnik Charles Louis Carton  was sterk geïnteresseerd in doofblinden en wilde een opvoedingsexperiment opstarten. Hij was op de hoogte van het feit dat er in Oostende een doofblinde woonde en richtte daarom op 28 februari 1838 een schriftelijk verzoek aan de administratie van weldadigheid van de stad Oostende. Dit  voorstel werd in de zitting van 14 maart 1838 besproken en aanvaard.

Er moet een zekere weerstand geweest zijn bij de grootmoeder en de tante voor deze beslissing.  Op 16 maart 1838 schreef het bestuur van Weldadigheyd een brief naar Carton waarin vermeld werd dat er veel overredingskracht nodig was om deze mensen ervan te overtuigen dat dit voorstel geen ander doel had dan, voor zover mogelijk, de trieste toestand  van Anna Timmerman te verbeteren.

In dezelfde brief werd bevestigd dat Anna naar Brugge zou gebracht worden door een vertrouwenspersoon, samen met haar tante, zodat zij kennis kon maken met het instituut. Dit gebeurde tenslotte op 2 april 1838 (1 april was een zondag). Anna was 21 jaar toen ze naar Brugge verhuisde. Of ze op dat ogenblik besefte wat er met haar gebeurde, is zeer de vraag…

10 maanden na Anna’s officiële plaatsing in Brugge op 1 april overleed haar grootmoeder op 31 januari 1839.

Anna Timmerman overleed op 42-jarige leeftijd te Brugge op 26 september 1859 in het Instituut voor Doven en Blinden, dat gevestigd was langs de Spiegelrei. Ze bracht 21 jaar van haar leven door in Spermalie.

Het onderzoek

Veel archiefbronnen van Oostende zijn verloren  gegaan tijdens het bombardement door de Duitsers van 25 mei 1940. Toch kunnen we, dank zij andere bronnen zoals het OCMW archief, een en ander opnieuw reconstrueren. Bij uitbreidingswerken van het administratief gedeelte van het OCMW werden de zolders opgeruimd en dreigde het archief in de container te verzeilen. De registers en de ingangsbiljetten in het hospitaal werden door medewerkers van Familiekunde Vlaanderen Regio Oostende van de ondergang gered.

De families Timmerman en Declerck werden tijdens hun leven veelvuldig geconfronteerd met tegenslagen. Dit was schering en inslag in deze families, die nauw verbonden waren met de zee. Het leven was erg hard, de veiligheids- en gezondheidsnormen bijna onbestaande en ongelukken waren vlug gebeurd. Veel vissers overleden op zee. De vrouwen van zeelui hadden het dan ook heel zwaar om hun gezin staande te houden en leefden dikwijls in erbarmelijke omstandigheden.

We kunnen het ons niet voorstellen hoe Anna Timmerman haar leven in Oostende beleefde. Enerzijds zullen haar grootmoeder en haar tante haar met liefde omringd hebben en konden ze moeilijk afstand nemen van haar. Anderzijds misten zij de kennis en de mogelijkheden (tijd en geld) om Anna een ‘vlotter’ leven te geven. Ook kunnen we niet beseffen welke impact het tweede deel van haar leven in Brugge had op haar verdere leven. Bij opname was ze 21 jaar oud. Haar grootmoeder overleed 10 maanden na haar verhuis naar Brugge. Had ze nog veel contact met haar tante en haar zus Justine? Zij hadden ook hun eigen leven en zorgen.

Bekijk het volledige artikel in De Vlaamse Stam

Bronvermelding

Anna Timmerman, de doofblinde van het instituut voor doven en blinden te Brugge. Genealogische notities uit het OCMW-archief van Oostende in het West-Vlaams documentatiecentrum voor familiegeschiedenis te Oostende.
Auteur: Bernard Legrand.

Vlaamse Stam: Tijdschrift voor Familiegeschiedenis.
54ste jaargang. Nr. 2.  April-juni 2018.
p. 164 – 170.

 

 

Conferentie over doofblindheid in Europees Parlement

Ter nagedachtenis van Helen Keller, die op 27 juni 2018 50 jaar overleden is, vond op dinsdag 5 juni 2018 een conferentie over doofblindheid plaats in het Europees Parlement te Brussel.

De Europese Parlementsleden tijdens de EDBU-conferentie
Foto: Carla Van Mol

Samen kunnen we zo veel doen

Onder de titel “Alleen kunnen we zo weinig doen, maar samen met doofblinde mensen kunnen we zo veel doen” organiseerden EDbU en EDbN dit congres, Beide Europese organisaties verdedigen de belangen van doofblinde mensen in Europa. EDbU en EDbN hebben een resolutie “Professionele Doofblindentolken en Gelijke Toegang tot Communicatie voor doofblinde mensen” opgesteld, die ze door het Europees Parlement willen laten goedkeuren.

Inleiding

De conferentie begon met een korte verwelkoming van Europees Parlementslid Helga Stevens. Ook Adam Kosa, lid van het Europees Parlement en ondervoorzitter van de Disability Intergroup verwelkomde de aanwezigen met een korte speech.

Mr. Kosa vertelde over het doel van deze conferentie: volledige integratie van doofblinden in de samenleving. We zijn een kleine groep en we moeten opkomen voor onze rechten.

Ivica Tolic (ook lid van het Europees parlement) vertelde dat hij blij was dat er gepraat werd over doofblindheid en de problemen die doofblinden tegenkomen. Praten over problemen is de eerste stap naar de oplossing. Het is de plicht van het Europees parlement om te zorgen voor een betere wetgeving zodat doofblinden in een betere positie komen: betere toegang tot onderwijs, producten en diensten. We moeten werken aan een meer inclusieve samenleving en de hindernissen wegnemenom de arbeidsmarkt te betreden.

Plenaire zitting

Sanja Tarczay, president van de EDbU leidde de plenaire zitting in met een korte speech. Daarna volgden er speeches van andere mensen, die vertelden wat zij bereikt hadden met hun organisatie. Er werd ook gesproken over de verschillende vormen van doofblindheid (congenitale doofblindheid,  verworven doofblindheid en ouderdomsdoofblindheid), de verschillende communicatievormen die doofblinden gebruiken en de impact van doofblind worden op je leven.

Tolken voor doofblinden kan bestaan uit 3 elementen: het gesproken woord tolken, beschrijven van de omgeving en begeleiden. Een tolk vangt de problemen op vlak van communicatie, informatie en oriëntatie op.

Tamas Gangl, EDbU EC-lid, legde de nadruk op alle aspecten die in beschouwing genomen moeten worden door de beleidsmakers. Communicatie met doofblinden is niet enkel beperkt tot gebarentaal. Doofblinden kunnen gebruik maken van verschillende communicatiemethoden, afhankelijk van de mate van hun gehoor- en gezichtsverlies en van hun communicatiemogelijkheden. Al deze communicatiemethoden moeten voorzien worden door de tolkvoorzieningen in Europa.  Er moet ook rekening gehouden worden met het feit dat de informatie-overdracht bij doofblinden langzamer gebeurt dan bij doven en horenden.

Om zelfstandig leven te ondersteunen is het belangrijk dat de doofblinde beroep kan doen op hulpmiddelen en persoonlijke assistenten.

Frank Trigueros Molina (EDbU EC-lid) sprak over de identiteit van doofblinden. Essentieel daarbij is de professionele doofblindentolk, die ons de mogelijkheid geeft om onafhankelijk te zijn. We hebben hen nodig om ergens naartoe te gaan, taken uit te voeren, naar de dokter te gaan en om ons uit te drukken. De tolk kan met ons meegaan en de communicatie aan ons aanpassen. Dat is de enige manier om onze eigen stem te hebben en onafhankelijk te zijn.

Ivan Jakovcic (Europees parlementslid) stelde de resolutie voor die het Europees parlement moet goedkeuren. Hij benadrukte het belang van gelijkwaardige en volledige participatie van doofblinden in de samenleving. In de resolutie worden  vijf hoofdstukken opgenomen:

  1. Recht op erkenning;
  2. Recht op professionele tolken en begeleiders;
  3. Recht op toegankelijkheid en redelijke aanpassingen;
  4. Recht op educatie, training, tewerkstelling en onafhankelijk leven;
  5. Recht op volledige participatie, zelfvertegenwoordiging (voor zichzelf kunnen spreken) en gelijkheid in Europa.

Bekijk hier de volledige resolutie (Engels)

Open debat

Tijdens het open debat namen doofblinden uit verschillende Europese landen het woord. Deze mensen vertelden over de voorzieningen voor doofblinden in hun land en wat er voor hen nog nodig was. Zij benadrukten dat het belangrijk was dat de resolutie die  Mr. Jakovcic voorstelde door het Europees Parlement wordt aangenomen. Ook het belang van kwaliteitsvolle begeleiding en individuele tolken werd meermaals benadrukt door de sprekers.

Besluit

Dubravka Šuica (Europees parlementslid) kwam tot de conclusie dat het niet alleen een mogelijkheid was, maar ook hun plicht om deze resolutie te laten goedkeuren in het Europees parlement.

Studiedag ‘Doofblind en dan?’ was een zeer geslaagde dag

Op 17 maart 2018 organiseerde Anna Timmerman vzw in samenwerking met Doof Vlaanderen Vorming vzw, Begeleidingscentrum De Kade vzw en KULeuven campus Antwerpen een Studiedag “Doofblind: en dan?”

Peter en zijn schoonbroer/tolk Koen.
Peter en zijn schoonbroer/tolk Koen.

Er waren ongeveer 150 mensen aanwezig, waaronder doven, doofblinden en mensen met een visuele beperking en uiteraard ook andere geïnteresseerden. De dag werd toegankelijk gemaakt met tolken VGT en schrijftolken.

Inleiding

Aan het begin van de studiedag peilde Inge Piotrowski naar de verwachtingen van de deelnemers.. Wat hoopten zij op deze dag te beleven, te horen, te bespreken? Ook vertelden enkele aanwezigen over heel dagdagelijkse dingen zoals hobby’s, op stap gaan, werk, studeren…. Er kwamen mensen aan het woord die goed kunnen zien en horen en ook slechtziende of blinde, slechthorende of dove en doofblinde mensen. We maakten kennis met elkaar…. een heel diverse, grote groep, vol verwachting…

Daarna was Hannes aan het woord. Hij gaf een welkomstspeech en vertelde over de problemen die doofblinden tegenkomen.

Lezingen

In zijn boeiende lezing “Doofblind, en dan?” toonde Peter Vanhoutte eerst aan de hand van enkele voorbeelden aan dat doofblindheid meer is dan de som van doof + blind. vervolgens vertelde hij over de omschrijving van doofblindheid in de door het Europees parlement goedgekeurde schriftelijke verklaring en maakte hij aan de hand van het voorbeeld van tolkuren duidelijk dat de Vlaamse overheid deze omschrijving niet erkent. In tien punten legde hij ten slotte uit welke impact doofblindheid kan hebben op iemands leven.

Na een korte pauze gaf Elien Vandevoorde (master orthopedagogiek aan de KU Leuven) een lezing over De kwaliteit van leven bij doofblinden in Vlaanderen. Zij had hierover een scriptie geschreven en lichtte de resultaten uit haar onderzoek toe.

Workshops

In de namiddag waren er 5 workshops waarvan elke  deelnemer er 2 volgde.

In de workshop Communicatie onder leiding van Bert Van de Sompele, kwamen de verschillende communicatiemethoden die bij doofblinde mensen gebruikt worden aan bod.

In de workshop Mobiliteit en begeleidingstechnieken, geleid door Peter Vanhoutte, werden eerst de mogelijkheden en moeilijkheden besproken om zich als doofblinde zelfstandig met de auto, het openbaar vervoer en te voet te verplaatsen. Er werd ook aandacht besteed aan het zich oriënteren in de ruimte binnen- en buitenshuis. Ten slotte kregen de deelnemers tips voor het begeleiden van een doofblinde persoon.

In de workshop Werk, leefsituatie & sociale relaties,
onder leiding van Conny Vandenbossche, werden ervaringen uitgewisseld rond vrijwilligerswerk. Ook vertelden enkele doofblinde mensen met welke vragen ze geconfronteerd
worden op vlak van (behoud van) hun tewerkstelling.

In de  workshop Toegankelijkheid, onder leiding van
Annemie Nyffels, werd er op zoek gegaan naar oplossingen voor problemen die doofblinde mensen ervaren op vlak van toegankelijkheid. De eerste groep bestond vooral uit doven en doofblinden die communiceren in VGT. De tweede groep bestond vooral uit horenden ,blinden en slechtzienden. In beide groepen hebben we een heel goede dialoog gehad over de toegankelijkheid. We kregen een paar ideeën en tips waarover we verder kunnen over praten in onze belangenvereniging.

In de workshop Tolken voor doofblinden, onder leiding van Hannes De Durpel, dacht men na over de deontologische code voor tolken VGT, maar  deze past niet geheel voor tolken die werken met doofblinde mensen.

Voor herhaling vatbaar

De dag werd afgesloten met een netwerkreceptie. De organisatoren en deelnemers blikken tevreden terug op deze geslaagde dag. Zeker voor herhaling vatbaar!

Mogelijk in het najaar wordt een gelijkaardige studiedag voor professionele hulpverleners ingericht. We brengen je spoedig op de hoogte van de tijd en plaats hiervan.

Meer informatie

www.annatimmerman.be
www.doof.vlaanderen
www.de-kade.org
KU Leuven Campus Antwerpen

Verslag symposium ‘Up to date over Usher’

Op 28 september organiseerde Hearing & Genes (KNO Radboudumc) in het hotel De Valk te Nijmegen (Nederland) een symposium over het Ushersyndroom. Delphine was hierbij aanwezig en schreef er een verslag over.

Logo oor en oog

De organisatoren deden er alles aan om te zorgen dat iedereen het symposium goed kon meevolgen.
Zo werd gezorgd voor een centrale tolk, schrijftolk, ringleiding en goede verlichting. Iedereen mocht
zijn eigen begeleider meebrengen. Bij mij werkt de ringleiding niet goed in tegenstelling tot mijn FM-
systeem. Er werd door de sprekers geen enkel bezwaar gemaakt tegen mijn microfoon.

We werden verwelkomd door Professor Hannie Kremer, moleculair bioloog Radboudumc Nijmegen.
Zij legt uit dat tijdens dit symposium de nieuwste resultaten zullen worden gepresenteerd van het
onderzoek naar Usher syndroom. Hierbij is specifiek aandacht voor gehoorrevalidatie en ontwikkeling van een genetische therapie.

Onderzoeken naar Usher

De eerste spreker, professor Claes Möller, kno-arts/audioloog uit Örebro-Zweden, deed een
uiteenzetting in het Engels over ‘From Cell to Sociality on Usher syndrome’. Hij werd gelijktijdig
vertaald door de schrijftolk. Claes Möller is een man met 35 jaar ervaring met doofblinde patiënten waarvan de meesten met Usher syndroom. In Zweden worden jaarlijks 200 kinderen (op 100.000 kinderen) geboren met aangeboren gehoorverlies of doofheid. Hiervan zijn er 10 met Usher 1 en 10 met Usher 2.

Möller vertelde dat ze in de jaren 80 begonnen te zoeken naar de genen. Ze ontdekten 2 types Usher en
later ook een 3 de die meer voorkomt in Finland. Hij deed onderzoek naar psycho-sociale aspecten van mensen met de 3 types Usher. Lichamelijke klachten als hoofdpijn en zere schouders komen vaak voor. mensen met Usher 3 lijken meer problemen te hebben dan de anderen. Zo komt tinnitus (oorsuizingen) bij hen vaak voor maar ook lichamelijke klachten als maagpijn. Als je steeds minder hoort en minder ziet moet je je steeds opnieuw aanpassen en je wordt steeds afhankelijker.

Nu wordt er een onderzoek gedaan naar mensen met Usher die werken. Die voelen zich beter dan zij
die niet werken. Zij zijn minder eenzaam omdat ze meer met mensen in contact komen.
Ook sprak hij over het belang van De technologie zoals de CI maar ook bijvoorbeeld de iPhone. Hij
benadrukt dat vandaag ook bij implant van CI bij kinderen met Usher 1 wordt aangeraden
gebarentaal te leren. Hij raadt dit ook aan bij kinderen met Usher 2. In Zweden krijg je 2 CI’s om
geluid te kunnen localiseren.

Tot slot benadrukt hij het belang van goede samenwerking tussen de artsen/onderzoekers en
patiënten en hun familie.

Promotiestudie over Usher 2A

De tweede spreker Dr. Ronald Pennings, kno-arts  van Radboudumc Nijmegen sprak over de bevindingen uit de promotiestudie over Usher type 2a van Bas Hartel.
Hij had het voornamelijk over een onderzoek naar gehoorrevalidatie en gehoortoestellen. Het is
belangrijk dat ze de patiënten in hun spreekkamer voldoende kunnen informeren over het verlies
aan gehoor en zicht. Vroeger zei men dat mensen met Usher 2 een stabiel gehoor hebben maar dat
blijkt niet zo te zijn op lange termijn. Gemiddeld verliest men zo’n 5 à 10 decibel per 10 jaar. Maar er
zijn veel verschillen.

Het is ook gebleken dat mensen met Usher type 2A niet 1 mutatie hebben maar 2 mutaties in het
gen. Ze hebben in de studie gekeken of er een verband is tussen de ernst van de mutaties en het
gehoorverlies. Zo blijken patiënten met 2 ernstige mutaties het gehoor een sneller en sterker
achteruitgan te kennen dan patiënten met 1 sterkere en 1 mildere of 2 mildere mutaties.

Er zijn ook patiënten die een mutatie hebben in het Usher 2 gen die het zichtverlies (RP) ontwikkelen
maar niet het gehoorverlies. Men deed onderzoek naar deze ‘niet-syndromale RP’ en mensen met
Usher 2 A. Ook daar blijkt dat de ‘niet-syndromale RP’ een mildere vorm van gezichtsverlies
ontwikkelen (de problemen beginnen gemiddeld op latere leeftijd 25 jaar tov 15 jaar en blind of
gezichtscherpte van minder dan 30% op 72 jaar tov 54). Een onderzoek toonde aan dat de patiënten
met niet-syndromale RP meer ouderdomshoorverlies ontwikkelen dan mensen in een normale
populatie. Hoewel het steeds om hetzelfde gen gaat is er voor al deze bevindengen nog geen
verklaring en dus is er verder onderzoek nodig.

Bas Bartel deed ook onderzoek naar gehoorrevalidatie met gehoortoestellen. Het is namelijk
gebleken dat Usher patiënten meer behoefte hebben aan te weten waar het geluid vandaan komt
(richtinghoren) dan slechthorenden met een normaal zicht. Aan de proefpersonen werd een
gehoortoestel gegeven met 2 instellingen lineair (waarbij het geluid van alle kanten even sterk wordt
versterkt) en een compressieprogramma (waarbij het achtergrondgeluid wordt gedempt en geluid van
voren wordt versterkt). Dit laatste wordt meestal ingesteld om het spraakverstaan in ruis te
verbeteren. De verwachting was dat de proefpersonen beter zouden richtinghoren met het lineaire
programma. Dat bleek niet zo te zijn. Het bleek wel dat ze een duidelijke voorkeur gaven voor het
lineaire programma. Er is nog geen verklaring voor dit verschil.

Gentherapie, de toekomst?

De 3de spreker was Dr. Erwin van Wijk, moleculair bioloog  bij Radboudumc Nijmegen. Ik was heel
benieuwd naar zijn uiteenzetting. Immers, ruim een jaar geleden mocht ik naar aanleiding van de
overhandiging van opbrengst van Music for Life zijn lezing horen over zijn genonderzoek bij Ush2A
en zebravisjes. Zou er positief resultaat zijn?

Hij vertelde dat er wereldwijd 400.000 mensen zijn met Usher. Men heeft zo’n 10 genen in 11
chromsomen gevonden die verantwoordelijk zijn voor Usher. Maar nog lang niet alle fouten in deze
genen zijn gevonden.

De eiwitten zijn belangrijk voor de hoorcellen en de cellen van het netvlies. Ze werken samen als in
een netwerk. Als door mutatie 1 eiwit niet wordt aangemaakt (de zogenaamde Stop mutatie) of niet goed
meer werkt valt het hele netwerk in elkaar. Hij benadrukt het belang van het genenonderzoek. Het
ontdekken van de mutaties in de genen is belangrijk: niet enkel mbt de erfelijkheid maar ook voor het
voorspellen van het verloop van de ziekte en de toekomstige behandeling.

Pennings haalde de volgende strategieën in gentherapien aan:

  1. Een gezond kopie van een gen toevoegen (gebruik van een virus, bij Ush 1 b, c en g en Ush2b,
    hiervan verschenen er publicaties in 2017).
  2. Een gen repareren, waar men het Crispr Cas systeem gebruikt: naar de plaats van de fout gaan en
    het herstellen, heeft tot nadeel dat er op een andere plaats iets kan veranderen met ongewenste
    bijeffecten, bij Ush 1c en Ush 2A.
  3. Corrigeren van de effecten van de mutatie ‘of splice modulatie).

In het Radbaud te Nijmegen is men op zoek moeten gaan naar een andere methode dan het
toevoegen van een gezond gen door een virus. Een Ush2A gen is te
groot om in een virus te verpakken. Dit kan bijvoorbeeld wel bij het Ush1b-gen. Daarom
lanceerden ze de zogenaamde ‘exon-skipping methode’ bij Ush2A exon 13. Het is een methode die
er op neerkomt dat foute stukje van het gen worden ‘overgeslagagen’ zonder dat de cel zijn
functie verliest.

De exon skipping methode werd al eerder toegepast bij Duchenne musculair
dystrofie. Bij computersimulatie bleek dit te werken. Maar werkt het ook in het echt? Als
diermodel hebben ze gekozen voor de zebravis. De muis bleek niet geschikt. Een mutatie in het
Ush 2A-gen bij de muis zorgde wel voor gehoorverlies maar het zicht bleef intact. Dat komt
dordat de structuur van de eiwitten in de lichtgevoelige cellen van het netvlies anders is dan bij
de mens.

Het exon 13 in het Ush2A-gen blijkt 2 mutaties te hebben die van vroege voorouders afkomstig zijn
(‘founders mutaties’) en komen door migraties verspreid en frequent voor. Deze mutaties zorgen er
voor dat een eiwit niet wordt aangemaakt. Men ‘maskeerde’ het exon 13 bij de zebravisjes en exon
12 en 14 werden aan elkaar geplakt . Exon 13 wordt alzo ‘overgeslagen’. Hierdoor wordt de code
voor het aanmaken van het eiwit verkort. Men hoopte dat doordat het Ush2A zo groot was dat men
er een stukje kon uithalen en de code toch kon worden gelezen en bleef functioneren.

Bij de zebravisjes heeft men eerst een mutatie aangebracht in het Ush2A en gezien dat ze hun zicht
achteruitging. Na het exon-skipping kon men uit de ER-metingen zien dat het zichtverlies stopte. De
zebravisjes kregen zelfs hun normaal zicht terug omdat ze het vermogen hebben om hun
lichtgevoelige cellen te regenereren. Deze methode zou bij de mens het afsterven van de cellen
kunnen stoppen maar het zicht niet herstellen.

De therapie bij de mens zou vermoedelijk bestaan uit inspuitengen in het oog. Dit zou herhaaldelijk moeten gebeuren want het effect van de ‘plakband’ sterft na een tijdje uit. Concreet zouden intussen afspraken zijn gemaakt met een nederlands biotech bedrijf. Een eerste stap in het verder onderzoek zou zijn dat uit huidbiopsies van patiënten stamcellen worden genomen en ze laten kweken tot de lichtgevoelige cellen. Dan zou de ‘exon-skipping’ worden toegepast en wordt gekeken of het Ush2A-gen goed functioneert. De volgende stap zou dan de klinische trial zijn.

Dit nieuws bracht me in een optimistische stemming. Ik weet dat deze ontwikkeling voor mij te laat
komt. Toch ben ik blij dat er iets concreet is voor een aantal mensen en vooral voor de jongere
generatie.

Verslag: Delphine Depaepe

Bekijk hier de verslagen en presentaties van het symposium

Achter de schermen van Peter Vanhoutte

Brugge, begin juli. Op het grote ICEVI-congres voor blinden- en slechtziendenorganisaties loop ik Peter Vanhoutte tegen het lijf. Zoals zo vaak heeft hij een brede glimlach. Samen met zijn schoonbroer en trouwe begeleider Koen maakt hij zich klaar om een presentatie te geven voor een internationaal publiek. Dat wil ik niet missen, dus begeef ik me snel naar het juiste lokaal. Het loont de moeite: in behoorlijk vlot Engels en met zijn onafscheidelijke humor weet Peter zijn toehoorders zeer te boeien. Dankzij Koen heeft hij zicht op de reacties en kan hij daar vlot op inpikken.

Peter en zijn schoonbroer/tolk Koen.
Peter en zijn schoonbroer/tolkbegeleider Koen.

Een week later vindt ons reeds lang geplande gesprek voor Tibsz Magazine plaats…

Kun je jezelf eens kort voorstellen, Peter?
Peter: “Ik ben een doofblinde man van 49 jaar en woon zelfstandig in Waregem. Ik ben ervaringsdeskundige bij XiNiX, het inleefproject van Licht en Liefde. Als vrijwilliger zet ik me in voor allerlei organisaties en adviesraden. Ook bij Groen Waregem ben ik actief. Ik kom uit een grote familie, onlangs werd ik voor de tweeëntwintigste keer nonkel!”

Hoe was jouw kindertijd?
Peter: “Die was mooi, alleszins tot mijn dertiende: ik kon de mensen nog begrijpen en zag voldoende om me vrij te bewegen. Ik kon zingen en ook wat musiceren. We waren thuis met velen en speelden vaak samen, op het gazon of op de boerderij van onze grootouders.

Toen ik zes jaar was, trok ik naar het MPI Spermalie om braille te leren lezen en schrijven. Ik zat er op internaat en voelde me geliefd door opvoeders en leerlingen.

Het vijfde en zesde van de lagere school heb ik gevolgd in de
gemeentelijke jongensschool van Desselgem, het dorp van mijn ouders. Dat was een zogenaamde integratievlucht. Ik leerde er gewoon lezen en schrijven, met behulp van een beeldschermloep. Ik voelde me goed en kreeg veel respect van leerkrachten en leerlingen. Doordat ik overal aan meedeed, werd ik gezien als een van hen. Zo werd ik bijvoorbeeld ook uitgenodigd voor verjaardagsfeestjes van de
klasgenoten.

Rond die tijd manifesteerde zich echter het beginnende gehoorverlies. Aanvankelijk had ik alleen problemen met het verstaan van vreemde talen, maar algauw kwamen er ook moeilijkheden bij het begrijpen van het Nederlands. Eerst lukte het nog wel goed als er traag en duidelijk gesproken werd. Maar na het eerste middelbaar moest ik terug naar Spermalie: er mocht geen achtergrondlawaai zijn, de leerkrachten moesten dicht bij mijn oor praten en steeds meer herhalen. We hebben toen ook hoorapparaten geprobeerd, zonder veel succes.

Dat waren moeilijke jeugdjaren, want ik verloor steeds meer
mogelijkheden. Overdag spande ik me de hele tijd in om de lessen te kunnen volgen. ‘s Avonds was ik pompaf. Het was ook een angstige tijd: ik was bang dat ik mensen niet zou verstaan. Ik was niet graag onder de mensen, sloot me af. Als slechtziende of blinde persoon je gehoor verliezen is zowat het ergste wat je kan overkomen.

In het vijfde en zesde middelbaar behielpen we ons met schriftelijk communiceren in het Zeepreventorium in De Haan, waar ik was beland na het vierde VSO in Spermalie. De leerkrachten schreven op papier en ik las het via een beeldschermloep. Communicatie buiten de klas gebeurde vanaf toen hoofdzakelijk via de tactiele weg: ze schreven blokletters in de palm van mijn hand. Zo krijg je natuurlijk
alleen het belangrijkste gezegd. De communicatie bleef erg mager, ook al omdat veel mensen het gewoon niet zagen zitten om op die manier te communiceren.

Het Tellatouch-apparaat bracht enige verlichting in de situatie: daarmee kon al typend gecommuniceerd worden. Zo ging het veel vlotter en ik had op die manier ook met veel meer mensen contact. Het maakte het me zelfs mogelijk om in Leuven te gaan studeren.”

Vertel eens over je studies?
Peter: “Ik studeerde godsdienstwetenschappen aan de KU Leuven. In die tijd waren er nog geen tolken voor dove leerlingen in het gewoon onderwijs. Ik ging dus niet naar de lessen en was de grootste brosser ooit! Gelukkig heb je in Leuven wel de Werkgroep Studenten met een Handicap. Klasgenoten zorgden voor de nodige omkadering van de
leerstof. Ze brachten me cursussen en, als die er niet waren, kopieën van hun nota’s. Ik studeerde die in op mijn studentenkamer in het Van Dalecollege. Eerst deed ik alles met de beeldschermloep, later werden ook enkele lijvige cursussen in braille omgezet.

Ik mocht mijn examens spreiden over het hele jaar en schriftelijk afleggen met wat toen nog hightech was: de brailledeck van Sensotec. De vragen werden ingetikt via het Tellatouch-apparaat.

Kotgenoten omkaderden me op het vlak van het studentenleven: samen sporten, samen feesten, samen koken en de kamer onderhouden. Soms kijk ik nog met heimwee terug op die mooie studententijd.

Later volgde ik ook nog met succes de kandidatuursjaren van de opleiding kinesitherapie en motorische revalidatie aan de
Arteveldehogeschool in Gent. Ik wilde profiteren van het experiment met schrijftolken in het onderwijs om nog wat bij te leren. Ondertussen waren laptops, screenreaders en brailleleesregels al goed ingeburgerd en werden cursussen, soms na veel aandringen, aan mij bezorgd op diskettes of cd-roms.

Toen ik in Waregem kwam wonen, speelde ik met het idee om een wellnesscenter te openen. Daartoe volgde ik een cursus
bedrijfsbeheer met een schrijftolk bij Syntra West.”

Je bent een heel actieve en enthousiaste vrijwilliger…
Peter: “Ik heb nooit gesolliciteerd voor een job. Om geld hoefde ik me geen zorgen te maken. Ik ben rijk aan tijd, maar weet die wel nuttig te besteden. De grootste brok gaat naar vzw Anna Timmerman, de Vlaamse belangenvereniging rond doofblindheid. We verspreiden informatie, geven vormingen en lezingen over communicatie en omgang met doofblinde mensen, organiseren studiedagen en komen op voor de belangen van doofblinde personen.

Bij XiNiX kun je ook een inleefsessie over doofblindheid volgen. Dat is een mooi project in samenwerking met VeBeS en Blindenzorg Licht en Liefde.

Daarnaast ben ik in het bestuur van de Europese Doofblinden Unie. Internationale samenwerking en uitwisseling van kennis en ervaring is belangrijk, gezien het gaat om een relatief kleine groep mensen.

Verder geef ik als medewerker bij Mentor vzw uit Kortrijk inleefsessies over visuele handicap in woonzorgcentra, ben ik getuige bij vzw GRIP en bestuurslid bij vzw CAB, het Vlaams Communicatie Assistentie Bureau, dat de tolkenwerking organiseert voor dove en slechthorende personen. Ten slotte ben ik lid van enkele stedelijke adviesraden van personen met een handicap. Al die engagementen schenken me veel
voldoening.”

Je woont alleen en daar voel je je goed bij?
Peter: “Ja, ik ben een overtuigd en happy alleenwoner. Ik heb veel ruimte nodig voor mezelf en ben erg op mijn zelfstandigheid gesteld. Alleen zijn is in mijn geval geen eenzaamheid, maar eerder een voorwaarde tot persoonlijke groei en tot onvoorwaardelijk engagement. Ook biedt het de gelegenheid om te ontstressen en tot rust te komen na een drukke week. Gelukkig beschik ik over een PVB (persoonsvolgend budget). Zo kan ik mijn zaakjes regelen: mijn huis wordt gepoetst, mijn kleren gewassen, facturen betaald en er is eten in huis.

Tot voor enkele jaren was ik vaak in het buitenland voor reizen en vakanties. Nu kom ik haast enkel nog voor zaken in het buitenland. Het is al drie jaar geleden dat ik voor mijn plezier op reis ging. De laatste jaren weet ik de rust van mijn huis en tuin steeds meer te waarderen. Een pint bier smaakt doorgaans beter in België dan in New York.”

Hoe communiceer jij vandaag?
Peter: “Het is belangrijk dat communicatie vlot verloopt, wil je een band met iemand kunnen opbouwen. Dan is het lorm-alfabet voor mij het meest aangewezen communicatiemiddel. Mijn hand is een klavier en daar zitten alle letters op. Je vormt ze door te tikken, te strijken of te knijpen. Je moet wel blind typen, want de letters zijn niet getatoeëerd in mijn hand.

De meeste mensen vinden het een moeilijk systeem. Jammer, want wie geen lorm kent, kan niet deftig met mij een gesprek voeren. Tenzij misschien via een tolk, maar mijn tolkuren zijn beperkt en bovendien is het niet leuk om altijd een tolk nodig te hebben om met iemand te kunnen praten.

Er zijn wel hulpmiddelen, zoals een brailleleesregel waaraan een klavier is gekoppeld. Maar dan kun je alleen zittend aan een tafel babbelen. Wat als je gaat wandelen met VeBeS, of zwemmen, of er is een babyborrel? Gelukkig kennen mijn assistenten en sommige tolken, vrienden en familie wel het lorm-alfabet.

Bovenste foto: Peter en zijn assistente lormen. Onderste foto: Peter en zijn assitente communiceren via de brailleleesregel.
Boven: Peter en zijn assistente lormen. Onder: Peter en zijn assistente communiceren via de brailleleesregel.

Ik beschik over 180 tolkuren per jaar voor de leefsituatie. Gezien ik geen betaalde job heb, krijg ik geen tolkuren voor mijn vrijwilligerswerk. Stel je voor dat je maar drie uur per week contact kunt hebben met de mensen om je heen… Bijna al mijn uren gaan naar mijn vrijwilligerswerk: vergaderingen, lezingen en vorming geven, congressen…

Gelukkig is er ook de technologie. Via e-mail communiceren gaat heel goed. Iedereen kan dat, want je moet niets extra leren of je aanpassen. Het is zelfs zo dat mensen die me niet kennen, niet doorhebben dat ze met een doofblinde persoon e-mailen. Onlangs mailde ik met een notaris. Ze vroeg om een telefonisch overleg. Ik heb haar duidelijk moeten maken dat dit niet gaat.

De iPhone is ook erg handig voor me, voor communicatie op afstand op verplaatsing. Via WhatsApp ben ik beter op de hoogte van wat er zoal gebeurt in de familie. Voor de non-verbale communicatie, het uittekenen van de ruimte en sommige boodschappen kun je haptics gebruiken: betekenisvolle aanrakingen, vooral op arm, schouder en
rug.”

Wat zijn jouw hobby’s en waar geniet je het meest van?
Peter: “Ik ga regelmatig zwemmen en fietsen. Ik heb me een duofiets aangeschaft. Daarop zit je naast elkaar en kun je dus lormen terwijl je fietst. Zalig! De fiets heeft drie wielen, waardoor hij erg stabiel is. Je kunt er met zowat iedereen mee gaan fietsen. ik hoop op veel fietsplezier deze zomer. Bewegen, zeker in openlucht, doet goed.

Peter met zijn assistente op de duofiets
Peter en zijn assistente op de duofiets.

Verder ga ik graag naar de maandelijkse bijeenkomsten van de Helen Keller Club voor doofblinde mensen. Lotgenotencontact is helend. Je voelt je er thuis, iedereen begrijpt je en natuurlijk maken we veel plezier.

Onlangs was er een zomerfeest in de wijk. Ik zat dichtbij de boxen en kon zowaar genieten van de muziek. Een tas geurende koffie of een glas rode wijn samen met iemand die lorm kent, daar kan ik echt vrolijk van zijn. Rond deze tijd van het jaar heb je ook veel bloemen in volle bloei. En ik lees graag een vlot boek in braille.”

Hoe ervaar je als doofblinde persoon de vereniging VeBeS, waar je toch een buitenbeentje bent?
Peter: “Ik ben nog meegegaan met VeBeS op skivakantie in Sarntal en op Alpenkamp in Zwitserland. Heel wat vrijwilligers en deelnemers hebben toen lorm geleerd. Dat waren telkens prachtige vakanties. Ik heb nog een tijd meegedaan aan de terugkomweekends en de inloopwandelingen. De ervaring is dat steeds minder mensen lorm kennen.

Door een toenemend evenwichtsprobleem werd het
onverantwoord om nog verder mee te gaan. Jammer.
De laatste jaren nam ik enkel nog deel aan lezingen, soms met een professionele schrijftolk. Maar ook enkele mensen van VeBeS hebben al vrijwillig voor me getolkt. Erg leuk!”

Wat zijn de specifieke noden van doofblinde mensen, waar zou de maatschappij aandacht aan moeten besteden?
Peter: “Communicatie vormt een grote uitdaging. Je kunt niet gewoon beslissen om gezellig een terrasje te doen. Altijd heb je mensen nodig die met je kunnen communiceren. 180 tolkuren per jaar is veel te weinig, zeker als je geen tolkuren krijgt voor je vrijwilligerswerk.

In de opleiding tot tolk VGT (Vlaamse gebarentaal) moet er ook meer aandacht komen voor tolken voor doofblinde mensen. Je bent zeer afhankelijk van doofblindentolken. We wilden komende vrijdag meedoen aan een sneukelfietstocht in Poeke met enkele lotgenoten, maar twee van ons drie vonden geen geschikte tolkbegeleider. Soms moeten we daardoor noodgedwongen thuisblijven.

Doofblindheid moet erkend worden als specifieke handicap, zodat één-op-één- ondersteuning kan worden voorzien – ook in het onderwijs aan doofblinde kinderen, zodat zij zich optimaal kunnen ontwikkelen.

Met het mobiliteitsprobleem zijn jullie vertrouwd. Het is natuurlijk nog veel gevaarlijker om als doofblinde alleen op straat te komen. Positief is dat de nieuwe rateltikkers vanaf nu standaard uitgerust worden met een trilfunctie, zodat de doofblinde persoon weet of hij kan oversteken.

De assistentiezuilen in stations zijn dan weer een voorbeeld van een aanpassing waar de meeste doofblinde personen niets aan hebben.

Assistenten en tolkbegeleiders zijn in feite de beste hulpmiddelen voor doofblinden om te kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven. Informatie opdoen en verwerken is ook niet evident. We horen de radio niet, we kunnen geen tv kijken, want de ondertiteling zien we vaak niet, en de stem en audiodescriptie horen we niet. Vaak zijn we dan ook niet op de hoogte van de actualiteit.”

Heb je nog een stukje levenswijsheid voor ons?
Peter: “Je nu goed voelen is de belangrijkste taak in je leven. Focus op de dingen die je blij maken en energie geven. Staar je niet blind op wat niet meer lukt. Er zijn veel meer dingen die wel nog gaan. Altijd zijn er ook nog mogelijkheden om voor anderen iets te betekenen en om hen te helpen.”

Heel erg bedankt voor je verhaal, Peter. Wat ben jij een toonbeeld van doorzettingsvermogen en positiviteit! Met je grote inzet en expertise maak je de maatschappij beter en warmer. Veel geluk!

Interview: Jan Dewitte (Licht en Liefde Varsenare)
Bron: TIBZ Magazine jaargang 5 nr. 5 – september/oktober 2017

Werken met en vinden van vrijwilligers

Op 29 april ll organiseerde Anna Timmerman vzw een familiedag. In de voormiddag stonden twee sprekers op het programma.

Een vrijwilliger helpt een doofblinde met schrijven De eerste was Els Demeulenaere van SOS vrijwilligers. SOS vrijwilligers is een dienst binnen de KVG-groep waarbij je je vrijwilliger(s) voordelig kan laten verzekeren. Het geeft een geruststellend gevoel voor de vrijwilliger maar ook voor jou als je vrijwilliger verzekerd is. Als er iets gebeurt wil je niet dat de vrijwilliger opdraait voor de kosten en ook wil je niet zelf de schade betalen die de vrijwilliger per ongeluk aan derden veroorzaakt.

Els legde uit hoe je kan aansluiten bij SOS vrijwilligers, hoeveel dit kost, hoe je de onkosten van de vrijwilliger kan vergoeden en wat de wet zegt over vrijwilligerswerk.

Heb je een PVB en werk je met vrijwilligers en je wil hen verzekeren en hen correct vergoeden? In de brochure SOS vrijwilligers PVB vind je alle informatie terug.

Heb je een BOB en je wil je vrijwilliger voordelig verzekeren? In de brochure SOS vrijwilligers BOB vind je alle informatie terug.

Els gaf ook uitleg over een nieuwe dienst van KVG: de buddywerking. Heb je zelf geen vrijwilliger en zoek je iemand om regelmatig een fiets- of wandeltochtje te doen, een uitstapje te maken, een museum te bezoeken, te gaan fitnessen, een optreden bij te wonen? Misschien vind je via de buddywerking van KVG iemand die hetzelfde wil doen en dit met je wil delen. Alle info over de buddywerking vind je op de site www.kvgbuddy.be of in het artikel ‘KVG start met een buddywerking‘.

Verslag: Peter Vanhoutte

EDBU-conferentie in Finland

Van 5 tot 9 juni ging in Tampere de 4de Algemene Vergadering en de 2de conferentie van EDbU door. De gastheer was de Finse doofblinden organisatie.

Meer dan 40 doofblinde personen uit 15 Europese landen namen deel. Daarnaast waren er ook meer dan 90 tolken. Met het Finse organiserend team erbij waren we met 150. Bert en ik waren er namens AT. Er was maar één Belgische tolk, Koen. Bert had twee dove tolken mee: een Nederlander en een Zweed. Tijdens de formele momenten werd alles getolkt in de internationale gebarentaal door tolken die vooraan op een klein podium stonden.

Algemene vergadering

De eerste twee dagen was het Algemene Vergadering. Bert was de officiële afgevaardigde van AT vzw met stemrecht. De belangrijkste agendapunten waren:

1.  Goedkeuring activiteitenverslag

Goedkeuring activiteitenverslag van het bestuur van de voorbije vier jaar. Sinds de vorige AV in 2013 in Plovdiv is het bestuur acht keer samengekomen. Er werd serieus ingezet op het versterken van de zichtbaarheid van EDbu o.a. door een nieuw logo, een naamgebaar van EDbU, door het up- to-date houden van de website, facebookpagina, twitter, filmpjes op youtube, folder, promomateriaal. ook werd er veel samengewerkt zowel op internationaal (met WFdB, Ida, WAFSLI, DBI) als op Europees vlak (met EDF, EUD, EFSLI, EBU, EUPDHHD, EP, EC). Ook steunden we nationale leden zoals de Sloveense doofblinden organisatie, de Italianen en de Spanjaarden.

2.  Aanpassing van de statuten

Met oog op registratie van EDbU als i-vzw in Brussel was een statutenwijziging nodig in overeenkomst met de Belgische wetgeving. EDbU wil namelijk een secretariaat openen in Brussel. Tot nu toe kwam de Algemene Vergadering (AV) van eDbU slechts om de vier jaar samen. De Belgische wet vereist elk jaar een AV. Het wordt een hele uitdaging voor EDbU om dit te realiseren.

Zeer opmerkelijk was ook dat het voorstel van het bestuur om de term “doofblinde personen” te gebruiken in onze documenten door de AV werd afgewezen. De AV pleit ervoor dat de UN-conventie wordt gevolgd en daarin spreekt men uitdrukkelijk van “personen met doofblindheid”.

Om efficiënter te kunnen werken werd ook besloten om het aantal bestuurders tot vijf te beperken. de functies van secretaris en penningmeester worden door het bestuur toegewezen aan externen, zonder stemrecht.

3.  Bestuursverkiezingen

De huidige voorzitter is herverkozen. Sanja Tarczay uit Kroatië was de enige kandidaat. De Spanjaard Francisco Trigueros Molina was enige kandidaat voor het ondervoorzitterschap en werd aldus verkozen. Voor de overige drie plaatsen in het bestuur waren er zes kandidaten.

De officiële afgevaardigden kregen elk drie blaadjes waarin ze met een nagel gaatjes konden prikken. Stem je voor de Hongaar, dan prikte je 1 gat; voor de Belg, 2 gaatjes; voor de Italiaanse, 3 gaatjes; voor de Bulgaar, 4 gaatjes; voor de Russische, 5 gaatjes en voor de Fin, zes gaatjes. Op die manier kan de doofblinde persoon zelfstandig in het geheim stemmen, onafhankelijk van de tolk. De Belg, Hongaar en de Fin werden verkozen.

4.  Lidgeld

Met oog op registratie in Brussel werd beslist om het lidgeld op te trekken naar 50 euro per jaar. mits motivatie kan men korting krijgen en 15 per jaar betalen.

5.   Goedkeuring van de resolutie

De resolutie is een krachtig document dat we kunnen gebruiken in onze strijd voor onze gelijkwaardigheid en onze rechten. daarin wordt aan alle lidstaten van de Europese Unie gevraagd om doofblindheid te erkennen als specifieke handicap en dat de verschillende communicatievormen van doofblinden erkend worden. Ook het recht op goed opgeleide doofblindentolken wordt aangehaald, de noodzaak van een specifieke opleiding voor doofblindentolken, erkenning van het beroep van doofblindentolk en het belang van het betrekken van doofblinde mensen in de opleiding tot doofblindentolk.

De resolutie pleit ook nog voor ons recht op volledige participatie in de samenleving (met inbegrip van onderwijs, werk, vrije tijd,…), om doofblinden te betrekken bij beslissingen die over hen gaan en om doofblinde mensen de kans te geven zichzelf te vertegenwoordigen.

6. European Deafblind Day

Het voorstel van het bestuur om 22 oktober, de verjaardag van EDbU, uit te roepen tot European Deafblind Day, werd goekgekeurd. op die dag zal er extra aandacht gevraagd worden voor doofblindheid bij de overheid en in de media en zullen speciale activiteiten voor doofblinde mensen over heel Europa op touw worden gezet.

Daarnaast werd het strategisch plan voor de komen de vier jaar nog goedgekeurd en werd er al beslist over een plaats voor de volgende AV van EDbU. Deze vindt plaats in Benidorm (Spanje).

Onze weg naar gelijkheid in Europa

Op woensdag donderdag en vrijdagvoormiddag ging de conferentie door. het thema was: “onze weg naar gelijkheid in Europa”. Na de openingstoespraken van enkele prominenten was er een lezing over wetgeving en het gebruik van de UN-CRPD als een tool om belemmeringen weg te werken. elk land dat het verdrag ratificeert moet het toepassen in zijn nationale wetgeving.

Identiteit en bewustzijn

In twee andere lezingen ging het over onze identiteit, die gerespecteerd moet worden. We zijn uniek, verschillend van andere groepen en hebben dan ook onze eigen identiteit. In Italië en Bulgarije is de rood-wittestok erkend als symbool van de doofblinde voetganger en opgenomen in het verkeersreglement. Zo zijn doofblinde personen in het verkeer beter herkenbaar en kunnen zij zich veiliger en zekerder voelen. ze worden meer mobiel en hun zelfstandigheid wordt groter.

De Hongaar had het in zijn lezing over bewustzijn en identiteit. De term doofblindheid zorgt voor veel misverstanden, niet allen bij het publiek maar ook bij de betrokken personen zelf. Doofblindheid betekent niet en volledig doof en volledig blind. Niet alle doofblinden gebruiken gebarentaal.

In Hongarije was er in 2013 een soort volkstelling. Tot dan had men gedacht dat er rond de 2.000 doofblinde mensen zijn in Hongarije. Maar de volkstelling leerde dat maar liefst 3.000 personen zichzelf identificeerden als doofblind. Daarnaast waren er nog 12.000 mensen die aangaven dat ze tegelijk een visuele en auditieve beperking hadden. Veel oudere mensen beschouwen zichzelf niet als doofblind, alhoewel ze wel slechtziend en slechthorend zijn.

Doofblinde mensen moeten zich bewust worden van hun uniciteit, identiteit en specifieke noden. dan pas komt er specifieke dienstverlening en kan doofblindheid als unieke handicap erkend worden door de overheid. Het is belangrijk dat er in elk land een eigen organisatie is van doofblinden. Doofblinde personen moeten voor hen eigen belangen opkomen.

Haptic Signs

Er was ook een lezing door Noren over Haptic communication. Vooral het gebruik van referentietekens was voor mij nieuw en interessant. Omdat haptic signs vaak nogal op elkaar gelijken, gebruiken ze in Noorwegen referentietekens om aan te kondigen wat zal volgen: zal het over de ruimte gaan? Zal het een emotie zijn van de gesprekspartner? Zal de tolk het over drinken, eten, personen, dieren of kleuren hebben? Of volgt er gewoon een letter of een cijfer? De referentietekens maken het mogelijk om meer haptics te gebruiken en tegelijk verwarring te verminderen.

We bekijken met de werkgroep of we in België daarmee iets kunnen aanvangen.

De stem van de Doofblinde

De laatste lezing waarover ik het even wil hebben is die van de Spanjaard. titel: “van versus voor: de stem van de doofblinden”. Hij vertelde over zijn nationale organisatie. Het is een federatie bestaande uit regionale organisaties met elk een eigen bestuur. De federatie heeft ook enkele werkgroepen zoals sport, cultuur, vrouwen en jongeren, met elk hun eigen stem en eigen activiteiten. Alle leden zijn doofblind. Zij doen voorstellen en beslissen welke activiteiten er worden georganiseerd. Ze bepalen de koers van hun organisatie en de aard van de dienstverlening. Ze hebben goede relaties met tal van organisaties en met de overheid, ook met de organisatie van familie van doofblinde kinderen.

De federatie is lid van de nationale Hoge Raad personen met een handicap, een koepel van organisaties van personen met een handicap. door al die samenwerkingen worden ze sterker. Ze vertegenwoordigen zichzelf en hebben hun eigen stem. Zze lieten van zich horen tijdens de nationale manifestatie op 27 juni 2017, de internationale dag van doofblinde mensen. dan is er een optocht van 2.000 mensen door de straten van de hoofdstad. Ze delen manifesten uit met hun wensen en noden.

Er is veel media-aandacht. Zo weet de ganse samenleving beter wie ze zijn en wat ze willen.

Vrouwen- en jongerenforum

Op donderdagnamiddag stonden het vrouwenforum en jongerenforum op het programma. We konden luisteren naar de stem van doofblinde vrouwen en jongeren in Europa.

Feedback

Op vrijdagvoormiddag was er nog een feedbackmoment, waarbij deelnemers konden zeggen wat ze goed en minder goed vonden van het congres.

Een mooie uitspraak kwam van de Spaanse verantwoordelijke van de jongerengroep: “altijd moet ik me aanpassen en me bewijzen maar hier onder lotgenoten voel ik me thuis”.

De Deen vond dan weer dat tactiele gebarentaal erg vermoeiend is en dat er meer korte pauzes nodig waren. op vrijdagmiddag werd de conferentie officieel afgesloten.

Revalidatiecentrum voor doofblinden in Tampare

Op donderdagavond bezochten we het revalidatiecentrum voor doofblinden in Tampere. Dit centrum is geheel op maat van de dove en doofblinde bewoners. die werden in elke fase van de bouw betrokken: bij de keuze van kleuren, verlichting, inrichting keuken, badkamer, geleidelijnen buiten en binnen.

De bewoners hebben er een flat met eigen keukentje. daarnaast is er een gemeenschappelijke ruimte waar men ook kan koken in groep en er is ook een restaurant. De bewoners onderhouden zelf de geurentuin en een winkeltje met allerlei producten gemaakt door henzelf.

Slotwoord van Peter

Ik wil dit verslag eindigen met AT vzw te danken voor de financiële steun. het blijft toch een hele inspanning om te kunnen deelnemen aan dergelijke evenementen. het slokt enorm veel tolkuren op en het betekent een grote hap van je vrij besteedbaar bedrag van je PVB.

Voor volgende keer is het belangrijk dat we op zoek gaan naar subsidies zodat meer mensen kunnen deelnemen. Zzo’n internationale bijeenkomsten blijven belangrijk voor uitwisseling van ervaring en kennis. Je leert telkens weer veel bij. Je geniet ook van de contacten. Jje komt naar huis met veel nieuwe ideeën en goesting om hier verder te werken aan de verbetering van de situatie van doofblinde mensen in Vlaanderen.

Verslag: Peter Vanhoutte, voorzitter van Anna Timmerman vzw

EDBU-conferentie in Tampare

Van 5 tot 9 juni 2017 ging Bert Van De Sompele als afgevaardigde van Anna Timmerman vzw naar de EDBU-conferentie in Tampare, Finland.

EDBU is de afkorting voor European DeafBlind Union. De conferentie begon met een algemene vergadering om wetten te bespreken, waarvan de meeste erkend moesten worden. Er zijn al heel wat wetten erkend waar we heel blij mee zijn.

Eindelijk een officiële locatie voor EDBU

Belangrijk nieuws is dat EDBU eindelijk een officiële kantoorlocatie heeft in Brussel, in een vleugel van het EUD gebouw (European Union of the Deaf). Dat is een enorme stap vooruit! Dit kan de evolutie voor erkenning van DoofBlindheid versnellen. Ook landen die nog veel moeilijkheden ondervinden bij het opvoeden of integreren van DoofBlinde volwassenen of kinderen, kunnen steeds bij EDBU aankloppen. En verenigingen kunnen komen kijken en problemen bespreken.

Verkiezingen en lezingen

Tussendoor waren er ook verkiezingen voor een nieuw bestuur. De 10 aanwezige landen moesten stemmen voor de nieuwe bestuursleden. Meer info volgt op www.edbu.eu met details van nieuwe bestuursleden.

Vanaf dinsdagnamiddag gingen verschillende lezingen door, de meeste begonnen met de trotse mededeling dat EDBU eindelijk een vaste plaats gevonden heeft! Ze spraken meestal over geschiedenis of evolutie, hoe het tot nu toe gegaan is, bvb erkennen van bepaalde wetten, talen, tolken, ondersteuning, enzovoort. En ze hadden het ook over de groei van internationale Doofblindenverenigingen.

De volgende lezing ging over discriminatie van vrouwen: hoe de vrouwen sterker zijn geworden, over de loonkloof, geweld en misdadigheden,… Daarna ging het over Doofblinde vrouwen in verschillende landen, hoe ze zich daar voelen en leven, wat zij meemaken op vlak van discriminiatie, … EDBU wil hier iets aan doen en nieuwe verenigingen voor vrouwen op te richten.

Avondactiviteiten

Bert vertelt: “Het was een zeer leerrijke week, maar ook zeer vermoeiend.
Tijdens de avonden waren we meestal vrij van de activiteiten. Enkel de eerste en de laatste avond was er een activiteit. De eerste avond gingen we naar het stadshuis van Tampere met een korte voordracht van de burgemeester, gevolgd door een lekker buffet.

De laatste avond bezochten we Toimari, het rehabilitation Center for the DeafBlind. Zeer leerrijk! Er waren verschillende grote en kleine gebouwen. Er was zelfs een winkeltje met dingen die Doofblinden gemaakt hebben. Er waren prachtige kunstwerken bij! We kregen ook een rondleiding in de appartementen waar Doven en Doofblinden wonen. We zagen ook veel aanpassingen voor Doofblinden, zoals geleidelijnen, braille op de muren, aangepaste keuken en badkamer.

Nadien aten we BBQ, maar jammer genoeg regende het. Dus aten we binnen BBQ. Ik belandde in een groepsgesprek met Doofblinden uit verschillende landen. We spraken over ons leven en over een nieuwe jeugdvereniging voor Doofblinden.”

Familie-sneukeltocht voor Usher Awareness Day

Zondag 17 september 2017 is iedereen welkom in Zwevegem voor een familie-sneukeltocht voor alle mensen met Usher, hun familie en vrienden.

Tandem

Een mooie dag voor een grote bijeenkomst, want zaterdag 16 september vindt Wereldwijd de Usher Awareness Day plaats. Die dag gebruiken wij om Usher meer bekend te maken in de maatschappij.

De familie-sneukeltocht is een fietstocht van 17 km met enkele stops, waar versnaperingen worden voorzien. Wie een begeleider nodig heeft, kan een tandem reserveren.

Op het vertrek-en aankomstpunt vind je ook kraampjes met hotdogs, ijs, drank en er is randanimatie en kinderanimatie voorzien.

De opbrengst van de sneukeltocht gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor het Ushersyndroom.

Programma

  • Vertrek tandemtocht: tussen 10 en 14 uur aan zaal Transfo, Paul Ferrardstraat 15 8550 Zwevegem
  • Doorlopend kinderanimatie en springkasteel

Neem je deel aan de sneukeltocht?

  • Schrijf je in via usherzwevegem@gmail.com. Vermeld je naam, het aantal personen en of je een tandem wil reserveren. Vermeld dan ook het aantal tandems.
  • Voor de sneukeltocht betaal je 7 € voor volwassenen en 5 € voor kinderen tot 12 jaar.
  • De reservatie van de tandem is gratis voor Ushers en hun begeleider. Anderen betalen 5 € voor de huur van de tandem.
  • Je inschrijving is geldig na betaling op rekeningnummer BE16973144184874.

Usher Awareness Day

Sinds 2015 vindt op de derde zaterdag van september de Usher Awareness Day plaats. Dan start de herfst equinox, waar de dagen korter worden dan de nachten. Een mooie metafoor voor het syndroom van Usher.

We kunnen dan laten zien dat leven met een onzichtbare dubbele beperking niet altijd gemakkelijk is. Maar ook dat we ondanks onze beperkingen veel mogelijkheden hebben.

Over de hele wereld voeren Ushers actie om meer begrip te vragen voor onze situatie: door een grote bijeenkomst, via sociale media, enz.

Meer informatie over Usher Awareness Day (Engelstalig)