EDBU-conferentie in Tampare

Van 5 tot 9 juni 2017 ging Bert Van De Sompele als afgevaardigde van Anna Timmerman vzw naar de EDBU-conferentie in Tampare, Finland.

EDBU is de afkorting voor European DeafBlind Union. De conferentie begon met een algemene vergadering om wetten te bespreken, waarvan de meeste erkend moesten worden. Er zijn al heel wat wetten erkend waar we heel blij mee zijn.

Eindelijk een officiële locatie voor EDBU

Belangrijk nieuws is dat EDBU eindelijk een officiële kantoorlocatie heeft in Brussel, in een vleugel van het EUD gebouw (European Union of the Deaf). Dat is een enorme stap vooruit! Dit kan de evolutie voor erkenning van DoofBlindheid versnellen. Ook landen die nog veel moeilijkheden ondervinden bij het opvoeden of integreren van DoofBlinde volwassenen of kinderen, kunnen steeds bij EDBU aankloppen. En verenigingen kunnen komen kijken en problemen bespreken.

Verkiezingen en lezingen

Tussendoor waren er ook verkiezingen voor een nieuw bestuur. De 10 aanwezige landen moesten stemmen voor de nieuwe bestuursleden. Meer info volgt op www.edbu.eu met details van nieuwe bestuursleden.

Vanaf dinsdagnamiddag gingen verschillende lezingen door, de meeste begonnen met de trotse mededeling dat EDBU eindelijk een vaste plaats gevonden heeft! Ze spraken meestal over geschiedenis of evolutie, hoe het tot nu toe gegaan is, bvb erkennen van bepaalde wetten, talen, tolken, ondersteuning, enzovoort. En ze hadden het ook over de groei van internationale Doofblindenverenigingen.

De volgende lezing ging over discriminatie van vrouwen: hoe de vrouwen sterker zijn geworden, over de loonkloof, geweld en misdadigheden,… Daarna ging het over Doofblinde vrouwen in verschillende landen, hoe ze zich daar voelen en leven, wat zij meemaken op vlak van discriminiatie, … EDBU wil hier iets aan doen en nieuwe verenigingen voor vrouwen op te richten.

Avondactiviteiten

Bert vertelt: “Het was een zeer leerrijke week, maar ook zeer vermoeiend.
Tijdens de avonden waren we meestal vrij van de activiteiten. Enkel de eerste en de laatste avond was er een activiteit. De eerste avond gingen we naar het stadshuis van Tampere met een korte voordracht van de burgemeester, gevolgd door een lekker buffet.

De laatste avond bezochten we Toimari, het rehabilitation Center for the DeafBlind. Zeer leerrijk! Er waren verschillende grote en kleine gebouwen. Er was zelfs een winkeltje met dingen die Doofblinden gemaakt hebben. Er waren prachtige kunstwerken bij! We kregen ook een rondleiding in de appartementen waar Doven en Doofblinden wonen. We zagen ook veel aanpassingen voor Doofblinden, zoals geleidelijnen, braille op de muren, aangepaste keuken en badkamer.

Nadien aten we BBQ, maar jammer genoeg regende het. Dus aten we binnen BBQ. Ik belandde in een groepsgesprek met Doofblinden uit verschillende landen. We spraken over ons leven en over een nieuwe jeugdvereniging voor Doofblinden.”

Familie-sneukeltocht voor Usher Awareness Day

Zondag 17 september 2017 is iedereen welkom in Zwevegem voor een familie-sneukeltocht voor alle mensen met Usher, hun familie en vrienden.

Tandem

Een mooie dag voor een grote bijeenkomst, want zaterdag 16 september vindt Wereldwijd de Usher Awareness Day plaats. Die dag gebruiken wij om Usher meer bekend te maken in de maatschappij.

De familie-sneukeltocht is een fietstocht van 17 km met enkele stops, waar versnaperingen worden voorzien. Wie een begeleider nodig heeft, kan een tandem reserveren.

Op het vertrek-en aankomstpunt vind je ook kraampjes met hotdogs, ijs, drank en er is randanimatie en kinderanimatie voorzien.

De opbrengst van de sneukeltocht gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor het Ushersyndroom.

Programma

  • Vertrek tandemtocht: tussen 10 en 14 uur aan zaal Transfo, Paul Ferrardstraat 15 8550 Zwevegem
  • Doorlopend kinderanimatie en springkasteel

Neem je deel aan de sneukeltocht?

  • Schrijf je in via usherzwevegem@gmail.com. Vermeld je naam, het aantal personen en of je een tandem wil reserveren. Vermeld dan ook het aantal tandems.
  • Voor de sneukeltocht betaal je 7 € voor volwassenen en 5 € voor kinderen tot 12 jaar.
  • De reservatie van de tandem is gratis voor Ushers en hun begeleider. Anderen betalen 5 € voor de huur van de tandem.
  • Je inschrijving is geldig na betaling op rekeningnummer BE16973144184874.

Usher Awareness Day

Sinds 2015 vindt op de derde zaterdag van september de Usher Awareness Day plaats. Dan start de herfst equinox, waar de dagen korter worden dan de nachten. Een mooie metafoor voor het syndroom van Usher.

We kunnen dan laten zien dat leven met een onzichtbare dubbele beperking niet altijd gemakkelijk is. Maar ook dat we ondanks onze beperkingen veel mogelijkheden hebben.

Over de hele wereld voeren Ushers actie om meer begrip te vragen voor onze situatie: door een grote bijeenkomst, via sociale media, enz.

Meer informatie over Usher Awareness Day (Engelstalig)

Interview met Ushermom bij Van Gils & Gasten

Op 28 februari, de dag van de zeldzame ziekten, werd tijdens het programma Van Gils en Gasten een Ushermom geïnterviewd.

Carolien De Bie is mama van Jackson. Een schattig kereltje van 16 maanden oud, bij wie onlangs het syndroom van Usher werd vastgesteld. Dit interview gebeurde naar aanleiding van de dag van zeldzame ziekten.

Uitzending gemist? Je kan het hieronder nog bekijken. De uitzending is niet ondertiteld. In de transcriptie kan je het volledige interview lezen.

Bekijk de uitzending van Van Gils en Gasten op 28 februari
Bekijk de transcriptie van het interview

Anna Timmerman vzw was op ZieZo Vlaanderen

Tijdens de ZieZo-beurs van 10 en 11 maart 2017 kregen we met onze vzw een plaatsje op d stand ‘Special Guests’ van het Vlaams Oogfonds. Dit kwam zeker de bekendheid van vzw Anna Timmerman en doofblindheid ten goede, want veel bezoekers van de beurs hadden nog nooit van onze vereniging gehoord. Aan onze stand gaven we uitleg over de verschillende communicatievormen en manieren van tolken voor doofblinde personen.

De mensen werden ook warm gemaakt voor de module doofblindheid bij Xinix en voor onze familiedag van 29 april. Het deed goed om enkele bekende gezichten terug te zien en kennis te maken met nieuwe mensen. We danken de ergostudenten van Vives en het Vlaams Oogfonds voor hun hulp en steun.

De ZieZo-beurs is een beurs voor blinden en slechtzienden. Organisaties voor blinden en slechtzienden en hulpmiddenleveranciers zijn aanwezig op deze beurs. De volgende ZieZo-beurs wordt georganiseerd in 2019. Ook dan zal Anna Timmerman vzw aanwezig zijn met een stand. Meer informatie over de beurs vind je op ZieZo Vlaanderen.

Peter bij de stand
Peter bij de stand van Anna Timmerman op de ZieZo-beurs
Peter, Tinne, Bert en Régina bij de stand
Peter, Tinne, Bert en Régina bij de stand van Anna Timmerman
Peter en Dennis
Peter en Dennis communiceren via het klavier.

Bert is Doof en slechtziend en trok alleen naar Amerika

Bert Van De Sompele heeft het Ushersyndroom. Hij is Doof en slechtziend.  Samen met een Italiaanse vriendin, Barbara, trok Bert door Canada en Amerika voor enkele maanden. Nu is hij even terug in België maar binnenkort vertrekt hij weer naar Amerika.

Barbara is ook Doof en slechtziend, ze heeft KID syndroom. Dit is een erfelijke aandoening met aangeboren slechthorendheid, problemen met het hoornvlies en met de huid.
Bert en Barbara communiceren via Internationale of Amerikaanse gebarentaal.

Bert vertelt: “Het is de eerste keer in mijn leven dat ik zo’n lange reis heb gemaakt. Een avontuur van 7 weken. Barbara maakte een reis van 4 maanden, wat voor mij ook heel boeiend is, maar ik moest tussendoor even terug naar huis. Nu ben ik in België, maar over enkele weken ga ik terug naar Amerika.

Mijn reis van 7 weken verliep zeer goed en vooral heel positief! We hebben samen veel dingen gezien, geleerd en gedaan. We volgden op sommige plaatsen een korte cursus of workshop over DoofBlindheid en communicatie.

Er was ook een weekje DoofBlindenkamp in Seattle, eind augustus en begin september. Tijdens het DoofBlindenkamp heb ik deeltijds mogen werken als fysiotherapeut en het was zeer boeiend en uitdagend. Ook met veel succes. We waren allemaal in één wereld en communiceerden in dezelfde taal zonder een struikelblok of een tolk.

Bert praat in gebarentaal met 2 doofblinde vrouwen.
Bert in gesprek met een Italiaanse en een Japanse doofblinde.

Na een maand gingen Barbara en ik onze eigen weg. Barbara bleef 2 weken langer in Seattle. Ik ging direct na het kamp naar Los Angeles voor enkele dagen. Daarna volgde een weekje naar San Diego. In mijn eentje!

Door deze reis voel ik mij veel sterker en ik heb meer zelfvertrouwen. Ik ben er zelfstandiger door geworden. Ik was heel de tijd gemotiveerd en ik voelde me heel goed, ook waar de temperaturen zeer hoog waren. Meer dan een maand leefde ik in temperaturen van 35 graden of hoger, zonder er last van te hebben. Ik voelde me altijd fit en energiek, ondanks de hoge temperaturen. Ik kan  het nog moeilijk geloven.

Wat ik geleerd heb, is dat DoofBlinden vooral op een comfortabele manier leven en communiceren, zoals het gebruik maken van Pro-Tactiele. Dat is, om heel eerlijk te zijn, iets anders dan Haptics. In Seattle wonen meer dan 5.000 DoofBlinden vlakbij elkaar. Onvoorstelbaar!

Soms droom ik stiekem dat ik in Amerika ga studeren of werken voor een korte tijd. Wie weet is dat iets voor de toekomst?

Als DoofBlinde kan ik nu echt met trots zeggen dat DoofBlinden toch ook veel kunnen. Ze hebben echt veel te bieden!”

Bert heeft nog heel veel te vertellen. En wie benieuwd is naar het  vervolg van zijn reis, kan alles lezen op de blog van Bert.

 

Kortrijk gordelt voor Usher

Op 10 juli 2016 vond de Kortrijkse Gordel plaats. Dit jaar werd er ook geld ingezameld voor wetenschappelijk onderzoek naar het Usher syndroom.

een jonge vrouw op een groene fiets

De Kortrijkse Gordel verbindt de deelgemeenten van Kortrijk met de centrumstad. De fietstocht startte en eindigde op de Groeningenkouter in het centrum van Kortrijk. Er waren meer dan 700 deelnemers voor de fietstocht.

Een tiental Doofblinden sprongen op de tandem en deden mee aan één van de fietstochten. Na de fietstocht konden we lekker smullen van een heerlijke barbeque op de Groeningenkouter.

Er was ook een Usherkraam, waar mensen wafels en ijs konden kopen. Bij het kraam kregen zij informatie over het Ushersyndroom en konden ze met een simulatiebril en een koptelefoon zelf ervaren hoe het is om niet goed te horen én zien.

De Kortrijkse Gordel heeft maar liefst 2.000 € opgeleverd. Dit geld zal ook gebruikt worden om wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor Usher te steunen.

Ook de regionale tv-zender WTV Focus was aanwezig. Zij interviewden een aantal deelnemers en ook mensen met Usher. Je kan de video bekijken op de website van WTV Focus.

Officiële overhandiging opbrengst Music for Life aan SWODB

Op 13 mei 2016 vond de officiële overhandiging van de opbrengst van Music for Life aan Stichting Wetenschappelijk Onderzoek (SWODB) plaats in KI Spermalie te Brugge.

Om 13.45 startten we met een onthaalmoment, waar we kennis konden maken met de mensen van SWODB. Daarna werd de cheque van 10.000 € officieel overhandigd na een mooie toespraak van onze voorzitter Peter Vanhoutte.

Na de overhandiging gaf de voorzitter van SWODB, Nicole Kort, een korte uitleg over de stichting en haar activiteiten. Dan nam Erwin Van Wijk, onderzoeker aan Radboud UMC het woord. Hij vertelde over het onderzoek dat in Radboud wordt gevoerd naar Usher type 2A. Daar wordt met een speciale techniek gentherapie uitgevoerd bij zebravissen. Zebravissen met Usher kunnen ook doof en blind worden.

Daarna bedankte Tinne de initiatiefnemers van de Music for Life-acties. De aanwezige initiatiefnemers kregen allemaal een Lorm t-shirt mee naar huis. De heuglijke dag werd afgesloten met een receptie.

In het filmpje kan je bekijken hoe de persfoto werd gemaakt. Op het einde tonen de 3 initiatiefnemers van Usher Power het gebaar van Usher Power.

Bekijk het krantenartikel Cheque voor wetenschappelijk onderzoek doofblindheid
Bekijk het artikel Mooie opbrengst voor Anna Timmerman tijdens Music for Life 2015

Criteria voor toekenning tolkuren zijn versoepeld

Begin dit jaar werd een nieuw Besluit van de Vlaamde Regering over de tolkuren goedgekeurd. In dit besluit werden de criteria voor de toekenning van tolkuren aan doofblinden versoepeld.

Een doofblindentolk gebruikt vierhandengebaren voor een doofblinde man.

De criteria voor de toekenning van tolkuren aan doofblinden

Artikel 4 van Hoofdstuk 2 van dit Besluit zegt dat personen recht hebben om dienstverlening door een doventolk als ze een audiogram voorleggen waaruit blijkt dat aan één van de volgende criteria is voldaan:

  1. Via een tonaal audiometrische test een gemiddeld gehoorverlies aantonen van 70 dB of meer aan beide oren voor de zuivere toonstimuli van 500, 1000, 2000 en 4000 Hz, vastgesteld overeenkomstig de BIAP-normen (dit is een standaard waarmee gehoorverlies wordt bepaald);
  2. Via een vocaal audiometrische test, bij een gemiddeld verlies van minder dan 70 dB, maximaal 70% spraakverstaan aantonen bij optimale versterking.

Vroeger waren de voorwaarden bij het Vlaams agentschap voor personen met een handicap (VAPH) veel strenger, namelijk 90 DB verliess of meer voor de tonale test en 20% of minder van de woorden verstaan bij de vocale test. Deze versoepeling van de audiologische criteria is een hele verbetering want nu kunnen veel meer mensen tolkuren krijgen. Helaas zijn de criteria voor visus en gezichtsveld om in aanmerking te komen voor extra tolkuren niet gewijzigd. Deze criteria zijn:

  1. Een gezichtsscherpte van minder dan 1/20 (0,05) aan het beste oog en met de best mogelijke correctie met bril of contactlens;
  2. Een gezichtsveld dat gemiddeld niet groter is dan 10 aan beide ogen.

Zo vallen sommige doofblinden toch nog uit de boot en blijven zij tot maximum 36 tolkuren per jaar krijgen voor de leefsituatie.

Standpunt Anna Timmerman vzw

Vzw Anna Timmerman heeft haar standpunt inzake criteria voor toekenning bijgesteld en er werd beslist dat we afstappen van louter medische criteria en dat iedereen die beantwoordt aan de definitie van doofblindheid extra tolkuren zou moeten krijgen. Een multidisciplinair team dat gespecialiseerd is in doofblindheid bepaalt of iemand al dan niet beantwoordt aan de definitie. Er wordt daarbij uitgegaan van het functioneren van de persoon. Met dit standpunt volgen we de regelingen zoals die in de meeste Europese landen gelden. We hopen spoedig een afspraak met het kabinet van minister Vandeurzen en het VAPH te kunnen vastleggen om ons standpunt toe te lichten.

Anna Timmerman besliste ook om naar analogie met de terminologie die door EFSLI en EDbU en in de internationale vakliteratuur gehanteerd wordt, niet langer te spreken over tolkbegeleiders maar om de term “doofblindentolk” te gebruiken. Het is belangrijk om samen met de tolkopleidingen te werken aan een beroepsprofiel van de doofblindentolk, omdat ongeveer 25% van de L-uren door doofblinde mensen wordt gebruikt.

Cheque voor wetenschappelijk onderzoek Doofblindheid

BRUGGE – Eind vorig jaar schreef de vzw Anna Timmerman zich voor het eerst in voor Music for Life om het wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van het Ushersyndroom te steunen. Enkele enthousiastelingen slaagden er in om er een echt succes van te maken. Daarbij werd maar liefst 10.000 euro ingezameld. De cheque werd nu vorige week vrijdag in de groene zaal van De Kade, het begeleidingscentrum van campus Spermalie in de Snaggaardstraat, geschonken aan Nicole Kort, voorzitter van de Nederlandse Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid, en aan Erwin Van Wijk, die onderzoeker is bij het Radboud Universitair Ziekenhuis van het Nederlandse Nijmegen.

De fotograaf maakt een groepsfoto
De fotograaf maakt een groepsfoto voor de krant

Bron: Krant van West-Vlaanderen/Brugsch Handelsblad, Vr. 20 Mei 2016, Pagina 30

Persbericht

Anna Timmerman schenkt opbrengst Music for Life aan Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid

Brugge, 13 mei 2016

Eind vorig jaar schreef Anna Timmerman vzw zich voor de eerste maal in voor ‘Music for Life’ om wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van het Usher syndroom te steunen. Enkele enthousiastelingen hebben zich ingezet om er een succes van te maken.
De actie bracht in totaal 10.000 € op. De opbrengst wordt geschonken aan de Nederlandse Stichting Wetenschappelijk Onderzoek (SWODB), die fondsen inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid.

De cheque van 10.000 € wordt op 13 mei 2016 plechtig overhandigd aan Nicole Kort (de voorzitter van SWODB) en Erwin Van Wijk (een onderzoeker van het Radboud Universitair Ziekenhuis van Nijmegen). Ook de initiatiefnemers van de acties tijdens Music for Life 2015 worden in de bloemetjes gezet.

De plechtige overhandiging vindt plaats op 13 mei om 13.45 uur in de Groene Zaal van De Kade, Snaggaardstraat 9, 8000 Brugge.

Einde persbericht

Programma
  • 13u45: onthaal met een drankje
  • 14u15: overhandiging van de cheque aan SWODB door Peter Vanhoutte, voorzitter vzw Anna Timmerman
  • Woordje door Mevr. Nicole Kort, voorzitter van SWODB
  • Toespraak door Dr. Erwin Van Wijk (onderzoeker aan Radboud UMC) over de stand van zaken in het onderzoek naar behandeling van het Usher sundroom
  • Dankwoord door Mevr. Tinne Eeckels, lid van de Raad van Bestuur van vzw Anna Timmerman
  • 15u40: netwerkmoment met hapje en drankje
  • 16 30: einde
Het Usher syndroom en wetenschappelijk onderzoek

Het Usher Syndroom is een progressieve vorm van doofblindheid. 1 op 10.000 mensen heeft Usher. Wereldwijd leven 400.000 mensen met dit syndroom. Mensen met Usher worden doof of slechthorend geboren en ze worden later in hun leven langzaam blind door de oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP). RP is een degeneratie van het netvlies met geleidelijke vermindering van het zicht en gezichtsveldsbeperking.

Tot op heden moeten mensen met het Usher syndroom zich erbij neerleggen dat ze uiteindelijk blind zullen worden. Een behandeling is er nog niet. Wetenschappers over de hele wereld hebben al positieve resultaten bereikt, maar er is nog een lange weg af te leggen. De onderzoeken vorderen traag omdat de wetenschappers niet voldoende geld hebben. De overheid heeft niet genoeg geld voor subsidies en de farmaceutische industrie heeft weinig interesse voor deze kleine groep met een onbekende aandoening.

In Nederland voert Radboud UMC (Nijmegen) sinds kort onderzoek uit naar een volledig nieuwe genetische behandelmethode waarbij de zebravis als diermodel wordt ingezet. Hiermee kan het proces van blind worden naar verwachting stop gezet worden.

Meer informatie

Anna Timmerman vzw is een belangenvereniging omtrent doofblindheid en slechthorend-slechtziendheid. De vzw komt op voor de belangen van mensen met een auditief-visuele handicap en hun verwanten. Het gaat om zowel aangeboren als verworven auditief-visuele beperkingen. Meer informatie vindt u hier.
Website: www.annatimmerman.be

Meer informatie over de acties tijdens Music for Life 2015

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB) is een Nederlandse stichting die fondsen inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid. SWODB wil de diagnostiek, behandeling en de kwaliteit van leven van doofblinden verbeteren, met als uiteindelijk doel het genezen van doofblindheid
Website: www.swodb.nl

Meer informatie over het Usher syndroom: www.ushersyndroom.be
Meer informatie over het Zebravis-onderzoek (Radboud UMC)

Contact

Hebt u vragen? Neem dan telefonisch contact op met Veerle Vanthuyne via het nmmer 050/340341 of per e-mail via info@annatimmerman.be.