Steun Anna Timmerman vzw tijdens Music for Life

Ook dit jaar worden heel wat acties georganiseerd om Anna Timmerman vzw te steunen tijdens Music for Life.

Logo Music For Life

Chipjes for Life

Speciaal voor Music for Life wordt er chips geproduceerd met een unieke smaak. Chips met deze smaak vind je niet in de winkel!

Wil je deze chips graag proeven? Nathalie Van Damme verkoopt chips ten voordele van Anna Timmerman vzw. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek voor ushersyndroom.

Meer informatie

  • Een zakje chips kost 2 €.
  • Nog tot 24 december kan je chips bestellen via usherzwevegem@hotmail.com.
  • Spreek via e-mail af hoe de chips moeten worden geleverd. De chips worden verdeeld vanaf december.
  • Betalen via rekeningnummer BE16973144184874 met vermelding van het aantal zakjes chips dat je bestelt.

Massage for life

Van 2 november tot 24 december kan je terecht bij Massagepraktijk Time 4 Me in Lier voor een heerlijke massage. 10% van de opbrengst wordt tijdens de Warmste Week geschonken aan Anna Timmerman vzw.

Boek je massage

Zonnegroeten for Life

Op zondag 1 dember kan je in Kortrijk deelnemen aan een yoga-sessie tvv Anna Timmerman vzw.  Trek makkelijke, loszittende kledij aan en breng een handdoek en eventueel een flesje water mee.

Meer informatie

  • Budafabriek, Dam 2, 8500 Kortrijk
  • Zondag 1 december, van 10.30 tot 12 uur
  • Prijs: 15 €

Zelf een actie organiseren?

Wil jij ook graag onze vereniging steunen met een actie tijdens Music for Life? Bekijk onze warme oproep.

Meer informatie

De opbrengst van deze warme acties willen we gebruiken voor de werking van onze organisatie of om wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid te steunen. De initiatiefnemer mag zelf kiezen wat er met het ingezamelde geld gebeurt.

Anna Timmerman vzw krijgt geen subsidies van de overheid. Met het ingezamelde geld hebben we meer budget om onze vrijwilligers te ondersteunen. Zo kunnen we bijvoorbeeld tussenkomen in de reisvergoeding en tolkuren voor onze vrijwilligers, zodat zij geen gebruik meer moeten maken van hun eigen tolkuren.

Wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid is ontzettend belangrijk. Het Usher syndroom is de belangrijkste oorzaak van doofblindheid. 1 op 10.000 mensen heeft Usher. Wereldwijd leven er 400.000 mensen met dit syndroom. Het Usher syndroom is een progressieve vorm van doofblindheid. Mensen met Usher worden doof of slechthorend geboren en ze worden later in hun leven langzaam blind.

Tot op heden moeten mensen met het Usher syndroom zich erbij neerleggen dat ze uiteindelijk blind zullen worden. Een behandeling is er nog niet. Wetenschappers over de hele wereld werken hard aan een behandeling die de achteruitgang van de ogen kan stopzetten. Maar er is nog veel geld nodig. Met je warme actie kan jij wetenschappelijk onderzoek naar het Ushersyndroom of  onderzoek naar een andere vorm van doofblindheid steunen.

www.annatimmerman.be
www.ushersyndroom.be

 

 

 

 

Doofblindheid: het verhaal van Bert en Regina

Beeld je in dat de wereld rondom jou stil is en duister. Niet voor even, maar altijd. Hoe kan je daarin leven, bewegen, mensen ontmoeten? Het lukt Bert Van de Sompele wonderwel. Hij is doofblind, woont zelfstandig, heeft veel vrienden, reist de wereld rond, volgt Spaanse les en is actief vrijwilliger. Dankzij veel wilskracht, een
positieve kijk op het leven en dankzij zijn moeder, Regina Uyttersprot uit Mollem.

Bert en Regina zitten naast elkaar. Regina maakt een gebaar, Bert voelt aan haar hand.
Opvallend hoe Bert en Regina uitstekend communiceren via handengebarentaal. (foto: MDM)

Een vingervlug gesprek

Met enige schroom stapten we bij Bert en  Regina binnen. Hoe spreek je met iemand die doof én zwaar slechtziend is? Het bleek geen probleem. Bert heeft een CI waarmee hij signalen opvangt maar geen spraak verstaat. Praten werd hem aangeleerd, maar zijn taal is toch vooral de gebarentaal.

Regina: “Toen Bert 10 was, werd duidelijk dat hij gebaren nodig had om te communiceren. Ik volgde ‘gebarenles’ en studeerde later voor Vlaamse gebarentaaltolk. Na een doofblindenkamp groeiden we samen in onze ‘4-handen-gebarentaal voor doofblinden.’ Beiden hielden tijdens het gesprek de handen losjes vast. Zo voelden ze wat de ander gebaarde.

En omdat communicatie meer is dan wat uitgesproken wordt, vulden ze de gebaren aan met ‘Haptic’, aanrakingen op het lichaam. Elke lach, frons of schouderophalen werd zo meegegeven. Het gesprek verliep
‘vingervlug’. Bert en zijn mama zijn gedreven en hebben veel te vertellen. Niet alleen hun eigen verhaal, maar ook hun dromen en zorgen voor alle doofblinden en hun omgeving.

Ik wilde altijd al iets doen voor anderen

“Bij mijn geboorte was ik doof en slechtziend,“ vertelt Bert. “Dat komt door het syndroom van Usher, een  erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt.”

“Het duurde enkele jaren vooraleer we wisten dat hij zo slecht zag en dat ‘Usher’ daarvan de oorzaak was,” zegt Regina. “Tot zijn tiende jaar volgde Bert oraal onderwijs in de dovenschool in Woluwe. Zijn middelbare studies deed hij in Spermalie, een doofblindenschool in Brugge, waar hij les kreeg met ondersteunende gebaren. Aansluitend ging hij naar de dovenschool Kasterlinden.”

Bert: “ Daarna startte ik in de richting ‘jeugd- en gehandicaptenzorg’ in het CVO met tolk. Ik wilde altijd al iets doen voor anderen. Maar die opleiding kon ik niet afmaken omwille van ernstige oogproblemen. Het was een zware periode. In die tijd kreeg ik een massage van een kennis. Dat is iets
wat ik kan doen, dacht ik.” Bert leerde massagetechnieken, volgde een opleiding voor gezondheidstherapeut en
sportverzorger. Hij kon aan de slag als stagiair bij een kinesist, maar ondanks al die studies vond hij geen vast werk.

Eén en één is geen twee

“Doofblindheid is een unieke aandoening,” zegt Regina. “Het is geen optelsom van doof
en blind. Hier is één en één geen twee. Er is aangepaste ondersteuning nodig. Hulpmiddelen voor een blinde – bijvoorbeeld een kookplaat of weegschaal met klank – helpen niet als je ook doof bent, en een apparaat met lichtsignaal is niet geschikt voor wie niet ziet. Bert heeft nu een aangepaste kookplaat met draaiknoppen
waarbij hij kan voelen waar de pot exact moet staan.

Onbeperkt recht op tolkuren zoals in Zweden en Finland is ook een absolute noodzaak. Nu heeft een dove persoon recht op 36 uren, een doofblinde op 180 uren ‘per jaar’. Veel te weinig als je bedenkt dat er voor zowat alles een tolk nodig is.’

Mensen zien wat ik niet kan, nooit wat ik wél kan

Bert: “Ik focus me nu op Anna Timmerman, een vereniging die de belangen van doofblinden behartigt. Te weinig mensen kennen onze beperking. Ze zien wat we niet kunnen, maar niet wat we wél kunnen. We zijn evenwaardig! Nog altijd merk ik dat doofblinde kinderen niet begrepen worden. Sommige ouders ontkennen dat hun kind de aandoening heeft. Wie niet op de goede manier begeleid wordt, is in zichzelf opgesloten zonder contact met anderen.

Jongeren met ‘Usher’ weten niet altijd dat hun aandoening nog zal verslechteren. Velen
zitten thuis opgesloten, durven niet op straat komen. Slechthorenden kunnen doof worden, slechtzienden blind.
Ze zijn niet voorbereid en raken in de put. Informatie is zó belangrijk. Daarom geef ik presentaties in tolkscholen en universiteiten, doe workshops over ‘Haptic’ en communicatie, neem deel aan doofblindenconferenties in Amerika, Finland, Spanje. Door mijn beperking heb ik een netwerk van vrienden in de ganse wereld. Dat was vroeger anders. Toen was ik veel alleen en vaak eenzaam. Door die internationale contacten is er een wereld
voor me open gegaan.”

Maak tijd en heb geduld

Reizen, zelfstandig wonen, vrijwilligerswerk… niet eenvoudig als doofblinde. Regina: “Ik heb Bert opgevoed tot zelfstandigheid. Toen hij jong was, haalde ik hem in Brugge op met de wagen. Later reed ik met de trein naar
Brugge en sprak met hem af in de school. Vervolgens wachtte ik aan de schoolpoort, daarna op de hoek van de straat, aan de overkant… tot hij zelf de trein naar huis kon nemen.”

Bert: “Alles wat ik kan, heb ik aan mijn moeder te danken. Zij heeft me geleerd me te behelpen. Mijn computer en gsm zijn zo aangepast dat ik die kan aflezen en gebruiken. Ik lees vlot braille en bereid mijn reizen en uitstappen altijd goed voor.

Op mijn gsm staat ‘Ik ben ook doof ’. Mensen denken vaak dat ik enkel blind ben, vanwege mijn witte stok. Ze willen praten en vermoeden dat ik autistisch ben omdat ik niet antwoord. Als ik dat merk kan ik mijn gsm
tonen of mijn geel hesje met een door- gestreept oog en oor.

Een gouden raad: Maak tijd en heb geduld met mensen met een beperking: ze kunnen meer dan je denkt.”

Meer weten? : http://www.anna- timmerman.be  of mailen naar vandesompe- lebert@gmail.com en ruytter- sprot@gmail.com.

RVDL

Uit: Kerk & Leven. Pastorale zone De Bron – Merchtem. Jaargang 80, weekkrant 01, 2 januari 2019. Editie 4512.

Familie-sneukeltocht voor Usher Awareness Day

Zondag 17 september 2017 is iedereen welkom in Zwevegem voor een familie-sneukeltocht voor alle mensen met Usher, hun familie en vrienden.

Tandem

Een mooie dag voor een grote bijeenkomst, want zaterdag 16 september vindt Wereldwijd de Usher Awareness Day plaats. Die dag gebruiken wij om Usher meer bekend te maken in de maatschappij.

De familie-sneukeltocht is een fietstocht van 17 km met enkele stops, waar versnaperingen worden voorzien. Wie een begeleider nodig heeft, kan een tandem reserveren.

Op het vertrek-en aankomstpunt vind je ook kraampjes met hotdogs, ijs, drank en er is randanimatie en kinderanimatie voorzien.

De opbrengst van de sneukeltocht gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor het Ushersyndroom.

Programma

  • Vertrek tandemtocht: tussen 10 en 14 uur aan zaal Transfo, Paul Ferrardstraat 15 8550 Zwevegem
  • Doorlopend kinderanimatie en springkasteel

Neem je deel aan de sneukeltocht?

  • Schrijf je in via usherzwevegem@gmail.com. Vermeld je naam, het aantal personen en of je een tandem wil reserveren. Vermeld dan ook het aantal tandems.
  • Voor de sneukeltocht betaal je 7 € voor volwassenen en 5 € voor kinderen tot 12 jaar.
  • De reservatie van de tandem is gratis voor Ushers en hun begeleider. Anderen betalen 5 € voor de huur van de tandem.
  • Je inschrijving is geldig na betaling op rekeningnummer BE16973144184874.

Usher Awareness Day

Sinds 2015 vindt op de derde zaterdag van september de Usher Awareness Day plaats. Dan start de herfst equinox, waar de dagen korter worden dan de nachten. Een mooie metafoor voor het syndroom van Usher.

We kunnen dan laten zien dat leven met een onzichtbare dubbele beperking niet altijd gemakkelijk is. Maar ook dat we ondanks onze beperkingen veel mogelijkheden hebben.

Over de hele wereld voeren Ushers actie om meer begrip te vragen voor onze situatie: door een grote bijeenkomst, via sociale media, enz.

Meer informatie over Usher Awareness Day (Engelstalig)

Interview met Ushermom bij Van Gils & Gasten

Op 28 februari, de dag van de zeldzame ziekten, werd tijdens het programma Van Gils en Gasten een Ushermom geïnterviewd.

Carolien De Bie is mama van Jackson. Een schattig kereltje van 16 maanden oud, bij wie onlangs het syndroom van Usher werd vastgesteld. Dit interview gebeurde naar aanleiding van de dag van zeldzame ziekten.

Uitzending gemist? Je kan het hieronder nog bekijken. De uitzending is niet ondertiteld. In de transcriptie kan je het volledige interview lezen.

Bekijk de uitzending van Van Gils en Gasten op 28 februari
Bekijk de transcriptie van het interview