Kom in actie voor doofblinden tijdens Music for Life

Logo Music For Life

In december organiseert Studio Brussel Music for Life, haar jaarlijkse campagne voor een goed doel. Na het succes van de vorige jaren heeft Anna Timmerman zich opnieuw ingeschreven. We doen een warme oproep om ook dit jaar Anna Timmerman te steunen met een eigen georganiseerde actie. Tijdens de Warmste Week, van 17 tot 24 december, wordt al het geld ingezameld en kunnen plaatjes worden aangevraagd.

Met de opbrengst willen we wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid steunen. Het Usher syndroom is de belangrijkste oorzaak van doofblindheid. 1 op 10.000 mensen heeft Usher. Wereldwijd leven er 400.000 mensen met dit syndroom. Het Usher syndroom is een progressieve vorm van doofblindheid. Mensen met Usher worden doof of slechthorend geboren en ze worden later in hun leven langzaam blind.

Tot op heden moeten mensen met het Usher syndroom zich erbij neerleggen dat ze uiteindelijk blind zullen worden. Een behandeling is er nog niet. Wetenschappers over de hele wereld werken hard aan een behandeling die de achteruitgang van de ogen kan stopzetten. Maar er is nog veel geld nodig. En jij kan hen helpen door een actie op touw te zetten.

Hoe kan je ons helpen?

Trommel je familie, vrienden, klasgenoten of je collega’s op en organiseer een actie voor Anna Timmerman vzw tijdens Music for Life. Heb je een leuke actie bedacht? Schrijf je dan in op de website van Music for Life en stuur een e-mail naar info@annatimmerman.be. Wij willen heel graag promotie maken voor je actie. .

Tussen 1 september en 24 december kan je een actie organiseren. Je kan je actie registreren tot 23 december. De actie moet eindigen op 24 december. En laat zeker iedereen weten dat je Anna Timmerman vzw steunt met je actie.

Je mag zelf kiezen welk onderzoek naar doofblindheid je wil steunen. Initiatiefnemers van de vorige acties steunden al de onderzoeken van UZ Gent, Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid en het Zebravisproject van Radboud UMC in Nijmegen. Het is ook mogelijk om Anna Timmerman vzw zelf te steunen met je actie.

Lukt het niet om een actie te organiseren of deel te nemen aan een actie voor Anna Timmerman vzw? Je kan ook tijdens de Warmste Week een plaatje aanvragen. Je kiest zelf het bedrag dat je aan Anna Timmerman vzw doneert. Verder kan je ook deelnemen aan de Warmathon. De opbrengst van de Warmathon gaat naar alle goede doelen.

Inspiratie nodig?

Je wil wel een actie opzetten maar je weet niet wat? Hieronder vind je enkele tips.

  • Bonte avond
  • Spaghetti-avond
  • Een fuif, een party
  • Benefietconcert/optreden
  • Een spaarpot op de toog, bij de deur, in de refter…
  • Gesponsorde wandeling, (dans)marathon of een gesponsorde match
  • Klusjes opknappen (bv. kerstbomen versieren, auto’s wassen, boodschappen doen voor een kleine bijdrage)
  • Verkopen: kerstkaartjes, juwelen, vriendschapsbandjes, loombandjes, (tweedehands)kledij, glühwein, warme choco, jenever, warme wafels, pannenkoeken, snoep,…
  • Of bekijk de acties tijdens Music for Life 2015.

Steun jij ook één van de acties voor Music for Life 2019?

Meer informatie over Anna Timmerman vzw

Anna Timmerman vzw is de belangenvereniging voor doofblinden. Meer informatie kan je lezen op www.annatimmerman.be Je kan ons ook volgen via Facebook.

Verslag symposium ‘Up to date over Usher’

Op 28 september organiseerde Hearing & Genes (KNO Radboudumc) in het hotel De Valk te Nijmegen (Nederland) een symposium over het Ushersyndroom. Delphine was hierbij aanwezig en schreef er een verslag over.

Logo oor en oog

De organisatoren deden er alles aan om te zorgen dat iedereen het symposium goed kon meevolgen.
Zo werd gezorgd voor een centrale tolk, schrijftolk, ringleiding en goede verlichting. Iedereen mocht
zijn eigen begeleider meebrengen. Bij mij werkt de ringleiding niet goed in tegenstelling tot mijn FM-
systeem. Er werd door de sprekers geen enkel bezwaar gemaakt tegen mijn microfoon.

We werden verwelkomd door Professor Hannie Kremer, moleculair bioloog Radboudumc Nijmegen.
Zij legt uit dat tijdens dit symposium de nieuwste resultaten zullen worden gepresenteerd van het
onderzoek naar Usher syndroom. Hierbij is specifiek aandacht voor gehoorrevalidatie en ontwikkeling van een genetische therapie.

Onderzoeken naar Usher

De eerste spreker, professor Claes Möller, kno-arts/audioloog uit Örebro-Zweden, deed een
uiteenzetting in het Engels over ‘From Cell to Sociality on Usher syndrome’. Hij werd gelijktijdig
vertaald door de schrijftolk. Claes Möller is een man met 35 jaar ervaring met doofblinde patiënten waarvan de meesten met Usher syndroom. In Zweden worden jaarlijks 200 kinderen (op 100.000 kinderen) geboren met aangeboren gehoorverlies of doofheid. Hiervan zijn er 10 met Usher 1 en 10 met Usher 2.

Möller vertelde dat ze in de jaren 80 begonnen te zoeken naar de genen. Ze ontdekten 2 types Usher en
later ook een 3 de die meer voorkomt in Finland. Hij deed onderzoek naar psycho-sociale aspecten van mensen met de 3 types Usher. Lichamelijke klachten als hoofdpijn en zere schouders komen vaak voor. mensen met Usher 3 lijken meer problemen te hebben dan de anderen. Zo komt tinnitus (oorsuizingen) bij hen vaak voor maar ook lichamelijke klachten als maagpijn. Als je steeds minder hoort en minder ziet moet je je steeds opnieuw aanpassen en je wordt steeds afhankelijker.

Nu wordt er een onderzoek gedaan naar mensen met Usher die werken. Die voelen zich beter dan zij
die niet werken. Zij zijn minder eenzaam omdat ze meer met mensen in contact komen.
Ook sprak hij over het belang van De technologie zoals de CI maar ook bijvoorbeeld de iPhone. Hij
benadrukt dat vandaag ook bij implant van CI bij kinderen met Usher 1 wordt aangeraden
gebarentaal te leren. Hij raadt dit ook aan bij kinderen met Usher 2. In Zweden krijg je 2 CI’s om
geluid te kunnen localiseren.

Tot slot benadrukt hij het belang van goede samenwerking tussen de artsen/onderzoekers en
patiënten en hun familie.

Promotiestudie over Usher 2A

De tweede spreker Dr. Ronald Pennings, kno-arts  van Radboudumc Nijmegen sprak over de bevindingen uit de promotiestudie over Usher type 2a van Bas Hartel.
Hij had het voornamelijk over een onderzoek naar gehoorrevalidatie en gehoortoestellen. Het is
belangrijk dat ze de patiënten in hun spreekkamer voldoende kunnen informeren over het verlies
aan gehoor en zicht. Vroeger zei men dat mensen met Usher 2 een stabiel gehoor hebben maar dat
blijkt niet zo te zijn op lange termijn. Gemiddeld verliest men zo’n 5 à 10 decibel per 10 jaar. Maar er
zijn veel verschillen.

Het is ook gebleken dat mensen met Usher type 2A niet 1 mutatie hebben maar 2 mutaties in het
gen. Ze hebben in de studie gekeken of er een verband is tussen de ernst van de mutaties en het
gehoorverlies. Zo blijken patiënten met 2 ernstige mutaties het gehoor een sneller en sterker
achteruitgan te kennen dan patiënten met 1 sterkere en 1 mildere of 2 mildere mutaties.

Er zijn ook patiënten die een mutatie hebben in het Usher 2 gen die het zichtverlies (RP) ontwikkelen
maar niet het gehoorverlies. Men deed onderzoek naar deze ‘niet-syndromale RP’ en mensen met
Usher 2 A. Ook daar blijkt dat de ‘niet-syndromale RP’ een mildere vorm van gezichtsverlies
ontwikkelen (de problemen beginnen gemiddeld op latere leeftijd 25 jaar tov 15 jaar en blind of
gezichtscherpte van minder dan 30% op 72 jaar tov 54). Een onderzoek toonde aan dat de patiënten
met niet-syndromale RP meer ouderdomshoorverlies ontwikkelen dan mensen in een normale
populatie. Hoewel het steeds om hetzelfde gen gaat is er voor al deze bevindengen nog geen
verklaring en dus is er verder onderzoek nodig.

Bas Bartel deed ook onderzoek naar gehoorrevalidatie met gehoortoestellen. Het is namelijk
gebleken dat Usher patiënten meer behoefte hebben aan te weten waar het geluid vandaan komt
(richtinghoren) dan slechthorenden met een normaal zicht. Aan de proefpersonen werd een
gehoortoestel gegeven met 2 instellingen lineair (waarbij het geluid van alle kanten even sterk wordt
versterkt) en een compressieprogramma (waarbij het achtergrondgeluid wordt gedempt en geluid van
voren wordt versterkt). Dit laatste wordt meestal ingesteld om het spraakverstaan in ruis te
verbeteren. De verwachting was dat de proefpersonen beter zouden richtinghoren met het lineaire
programma. Dat bleek niet zo te zijn. Het bleek wel dat ze een duidelijke voorkeur gaven voor het
lineaire programma. Er is nog geen verklaring voor dit verschil.

Gentherapie, de toekomst?

De 3de spreker was Dr. Erwin van Wijk, moleculair bioloog  bij Radboudumc Nijmegen. Ik was heel
benieuwd naar zijn uiteenzetting. Immers, ruim een jaar geleden mocht ik naar aanleiding van de
overhandiging van opbrengst van Music for Life zijn lezing horen over zijn genonderzoek bij Ush2A
en zebravisjes. Zou er positief resultaat zijn?

Hij vertelde dat er wereldwijd 400.000 mensen zijn met Usher. Men heeft zo’n 10 genen in 11
chromsomen gevonden die verantwoordelijk zijn voor Usher. Maar nog lang niet alle fouten in deze
genen zijn gevonden.

De eiwitten zijn belangrijk voor de hoorcellen en de cellen van het netvlies. Ze werken samen als in
een netwerk. Als door mutatie 1 eiwit niet wordt aangemaakt (de zogenaamde Stop mutatie) of niet goed
meer werkt valt het hele netwerk in elkaar. Hij benadrukt het belang van het genenonderzoek. Het
ontdekken van de mutaties in de genen is belangrijk: niet enkel mbt de erfelijkheid maar ook voor het
voorspellen van het verloop van de ziekte en de toekomstige behandeling.

Pennings haalde de volgende strategieën in gentherapien aan:

  1. Een gezond kopie van een gen toevoegen (gebruik van een virus, bij Ush 1 b, c en g en Ush2b,
    hiervan verschenen er publicaties in 2017).
  2. Een gen repareren, waar men het Crispr Cas systeem gebruikt: naar de plaats van de fout gaan en
    het herstellen, heeft tot nadeel dat er op een andere plaats iets kan veranderen met ongewenste
    bijeffecten, bij Ush 1c en Ush 2A.
  3. Corrigeren van de effecten van de mutatie ‘of splice modulatie).

In het Radbaud te Nijmegen is men op zoek moeten gaan naar een andere methode dan het
toevoegen van een gezond gen door een virus. Een Ush2A gen is te
groot om in een virus te verpakken. Dit kan bijvoorbeeld wel bij het Ush1b-gen. Daarom
lanceerden ze de zogenaamde ‘exon-skipping methode’ bij Ush2A exon 13. Het is een methode die
er op neerkomt dat foute stukje van het gen worden ‘overgeslagagen’ zonder dat de cel zijn
functie verliest.

De exon skipping methode werd al eerder toegepast bij Duchenne musculair
dystrofie. Bij computersimulatie bleek dit te werken. Maar werkt het ook in het echt? Als
diermodel hebben ze gekozen voor de zebravis. De muis bleek niet geschikt. Een mutatie in het
Ush 2A-gen bij de muis zorgde wel voor gehoorverlies maar het zicht bleef intact. Dat komt
dordat de structuur van de eiwitten in de lichtgevoelige cellen van het netvlies anders is dan bij
de mens.

Het exon 13 in het Ush2A-gen blijkt 2 mutaties te hebben die van vroege voorouders afkomstig zijn
(‘founders mutaties’) en komen door migraties verspreid en frequent voor. Deze mutaties zorgen er
voor dat een eiwit niet wordt aangemaakt. Men ‘maskeerde’ het exon 13 bij de zebravisjes en exon
12 en 14 werden aan elkaar geplakt . Exon 13 wordt alzo ‘overgeslagen’. Hierdoor wordt de code
voor het aanmaken van het eiwit verkort. Men hoopte dat doordat het Ush2A zo groot was dat men
er een stukje kon uithalen en de code toch kon worden gelezen en bleef functioneren.

Bij de zebravisjes heeft men eerst een mutatie aangebracht in het Ush2A en gezien dat ze hun zicht
achteruitging. Na het exon-skipping kon men uit de ER-metingen zien dat het zichtverlies stopte. De
zebravisjes kregen zelfs hun normaal zicht terug omdat ze het vermogen hebben om hun
lichtgevoelige cellen te regenereren. Deze methode zou bij de mens het afsterven van de cellen
kunnen stoppen maar het zicht niet herstellen.

De therapie bij de mens zou vermoedelijk bestaan uit inspuitengen in het oog. Dit zou herhaaldelijk moeten gebeuren want het effect van de ‘plakband’ sterft na een tijdje uit. Concreet zouden intussen afspraken zijn gemaakt met een nederlands biotech bedrijf. Een eerste stap in het verder onderzoek zou zijn dat uit huidbiopsies van patiënten stamcellen worden genomen en ze laten kweken tot de lichtgevoelige cellen. Dan zou de ‘exon-skipping’ worden toegepast en wordt gekeken of het Ush2A-gen goed functioneert. De volgende stap zou dan de klinische trial zijn.

Dit nieuws bracht me in een optimistische stemming. Ik weet dat deze ontwikkeling voor mij te laat
komt. Toch ben ik blij dat er iets concreet is voor een aantal mensen en vooral voor de jongere
generatie.

Verslag: Delphine Depaepe

Bekijk hier de verslagen en presentaties van het symposium

Kortrijk gordelt voor Usher

Op 10 juli 2016 vond de Kortrijkse Gordel plaats. Dit jaar werd er ook geld ingezameld voor wetenschappelijk onderzoek naar het Usher syndroom.

een jonge vrouw op een groene fiets

De Kortrijkse Gordel verbindt de deelgemeenten van Kortrijk met de centrumstad. De fietstocht startte en eindigde op de Groeningenkouter in het centrum van Kortrijk. Er waren meer dan 700 deelnemers voor de fietstocht.

Een tiental Doofblinden sprongen op de tandem en deden mee aan één van de fietstochten. Na de fietstocht konden we lekker smullen van een heerlijke barbeque op de Groeningenkouter.

Er was ook een Usherkraam, waar mensen wafels en ijs konden kopen. Bij het kraam kregen zij informatie over het Ushersyndroom en konden ze met een simulatiebril en een koptelefoon zelf ervaren hoe het is om niet goed te horen én zien.

De Kortrijkse Gordel heeft maar liefst 2.000 € opgeleverd. Dit geld zal ook gebruikt worden om wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor Usher te steunen.

Ook de regionale tv-zender WTV Focus was aanwezig. Zij interviewden een aantal deelnemers en ook mensen met Usher. Je kan de video bekijken op de website van WTV Focus.

Officiële overhandiging opbrengst Music for Life aan SWODB

Op 13 mei 2016 vond de officiële overhandiging van de opbrengst van Music for Life aan Stichting Wetenschappelijk Onderzoek (SWODB) plaats in KI Spermalie te Brugge.

Om 13.45 startten we met een onthaalmoment, waar we kennis konden maken met de mensen van SWODB. Daarna werd de cheque van 10.000 € officieel overhandigd na een mooie toespraak van onze voorzitter Peter Vanhoutte.

Na de overhandiging gaf de voorzitter van SWODB, Nicole Kort, een korte uitleg over de stichting en haar activiteiten. Dan nam Erwin Van Wijk, onderzoeker aan Radboud UMC het woord. Hij vertelde over het onderzoek dat in Radboud wordt gevoerd naar Usher type 2A. Daar wordt met een speciale techniek gentherapie uitgevoerd bij zebravissen. Zebravissen met Usher kunnen ook doof en blind worden.

Daarna bedankte Tinne de initiatiefnemers van de Music for Life-acties. De aanwezige initiatiefnemers kregen allemaal een Lorm t-shirt mee naar huis. De heuglijke dag werd afgesloten met een receptie.

In het filmpje kan je bekijken hoe de persfoto werd gemaakt. Op het einde tonen de 3 initiatiefnemers van Usher Power het gebaar van Usher Power.

Bekijk het krantenartikel Cheque voor wetenschappelijk onderzoek doofblindheid
Bekijk het artikel Mooie opbrengst voor Anna Timmerman tijdens Music for Life 2015

Cheque voor wetenschappelijk onderzoek Doofblindheid

BRUGGE – Eind vorig jaar schreef de vzw Anna Timmerman zich voor het eerst in voor Music for Life om het wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van het Ushersyndroom te steunen. Enkele enthousiastelingen slaagden er in om er een echt succes van te maken. Daarbij werd maar liefst 10.000 euro ingezameld. De cheque werd nu vorige week vrijdag in de groene zaal van De Kade, het begeleidingscentrum van campus Spermalie in de Snaggaardstraat, geschonken aan Nicole Kort, voorzitter van de Nederlandse Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid, en aan Erwin Van Wijk, die onderzoeker is bij het Radboud Universitair Ziekenhuis van het Nederlandse Nijmegen.

De fotograaf maakt een groepsfoto
De fotograaf maakt een groepsfoto voor de krant

Bron: Krant van West-Vlaanderen/Brugsch Handelsblad, Vr. 20 Mei 2016, Pagina 30

Persbericht

Anna Timmerman schenkt opbrengst Music for Life aan Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid

Brugge, 13 mei 2016

Eind vorig jaar schreef Anna Timmerman vzw zich voor de eerste maal in voor ‘Music for Life’ om wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van het Usher syndroom te steunen. Enkele enthousiastelingen hebben zich ingezet om er een succes van te maken.
De actie bracht in totaal 10.000 € op. De opbrengst wordt geschonken aan de Nederlandse Stichting Wetenschappelijk Onderzoek (SWODB), die fondsen inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid.

De cheque van 10.000 € wordt op 13 mei 2016 plechtig overhandigd aan Nicole Kort (de voorzitter van SWODB) en Erwin Van Wijk (een onderzoeker van het Radboud Universitair Ziekenhuis van Nijmegen). Ook de initiatiefnemers van de acties tijdens Music for Life 2015 worden in de bloemetjes gezet.

De plechtige overhandiging vindt plaats op 13 mei om 13.45 uur in de Groene Zaal van De Kade, Snaggaardstraat 9, 8000 Brugge.

Einde persbericht

Programma
  • 13u45: onthaal met een drankje
  • 14u15: overhandiging van de cheque aan SWODB door Peter Vanhoutte, voorzitter vzw Anna Timmerman
  • Woordje door Mevr. Nicole Kort, voorzitter van SWODB
  • Toespraak door Dr. Erwin Van Wijk (onderzoeker aan Radboud UMC) over de stand van zaken in het onderzoek naar behandeling van het Usher sundroom
  • Dankwoord door Mevr. Tinne Eeckels, lid van de Raad van Bestuur van vzw Anna Timmerman
  • 15u40: netwerkmoment met hapje en drankje
  • 16 30: einde
Het Usher syndroom en wetenschappelijk onderzoek

Het Usher Syndroom is een progressieve vorm van doofblindheid. 1 op 10.000 mensen heeft Usher. Wereldwijd leven 400.000 mensen met dit syndroom. Mensen met Usher worden doof of slechthorend geboren en ze worden later in hun leven langzaam blind door de oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP). RP is een degeneratie van het netvlies met geleidelijke vermindering van het zicht en gezichtsveldsbeperking.

Tot op heden moeten mensen met het Usher syndroom zich erbij neerleggen dat ze uiteindelijk blind zullen worden. Een behandeling is er nog niet. Wetenschappers over de hele wereld hebben al positieve resultaten bereikt, maar er is nog een lange weg af te leggen. De onderzoeken vorderen traag omdat de wetenschappers niet voldoende geld hebben. De overheid heeft niet genoeg geld voor subsidies en de farmaceutische industrie heeft weinig interesse voor deze kleine groep met een onbekende aandoening.

In Nederland voert Radboud UMC (Nijmegen) sinds kort onderzoek uit naar een volledig nieuwe genetische behandelmethode waarbij de zebravis als diermodel wordt ingezet. Hiermee kan het proces van blind worden naar verwachting stop gezet worden.

Meer informatie

Anna Timmerman vzw is een belangenvereniging omtrent doofblindheid en slechthorend-slechtziendheid. De vzw komt op voor de belangen van mensen met een auditief-visuele handicap en hun verwanten. Het gaat om zowel aangeboren als verworven auditief-visuele beperkingen. Meer informatie vindt u hier.
Website: www.annatimmerman.be

Meer informatie over de acties tijdens Music for Life 2015

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB) is een Nederlandse stichting die fondsen inzamelt voor wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid. SWODB wil de diagnostiek, behandeling en de kwaliteit van leven van doofblinden verbeteren, met als uiteindelijk doel het genezen van doofblindheid
Website: www.swodb.nl

Meer informatie over het Usher syndroom: www.ushersyndroom.be
Meer informatie over het Zebravis-onderzoek (Radboud UMC)

Contact

Hebt u vragen? Neem dan telefonisch contact op met Veerle Vanthuyne via het nmmer 050/340341 of per e-mail via info@annatimmerman.be.

Verkoop pralines, krijtmokken en muëslibekers voor Music for Life was groot succes

Tijdens Music for Life, van 23 november tot 23 december 2015 verkochten enkele medewerkers van FOD Financiën Gent pralines, muëslibekers en krijtmokken ten voordele van Anna Timmerman vzw (de belangenvereniging voor doofblinden). Met deze actie wilden zij geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid en een behandeling voor Usher syndroom, de meest voorkomende vorm van doofblindheid.

Foto: krijtmok, muëslibeker en zakje pralines

De verkoop van de pralines nam meteen een vliegende start en ze waren al snel uitverkocht. Ook de tweede bestelling pralines was snel uitverkocht. Er werden ook heel wat krijtmokken en muëslibekers verkocht.

De opbrengst van de pralines is € 1.650. De opbrengst van de krijtmokken en muëslibekers is € 572. In het totaal is dat een mooie opbrengst van € 2.222. Dank je wel Delphine en Martine voor je geweldig verkooptalent. Ook de mensen die pralines, een krijtmok of een muëslibeker hebben gekocht willen we bedanken voor hun steun.

 

Music for Life-actie van Usher Power was megasucces

3 jonge mannen met het Usher syndroom lanceerden op 20 november 2015 een crowdfunding-site om tijdens Music for Life geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar doofblindheid en een behandeling voor het Usher syndroom. Met deze actie steunden ze Anna Timmerman vzw, de belangenorganisatie voor doofblinden. 

USHER POWER - steun doofblinden

 

Een succesvolle inzamelactie via facebook

De actie van Usher Power nam al snel een vliegende start. Binnen een half uurtje waren er al 100 likes op de facebook-pagina. Na drie dagen waren het al meer dan 500. Voor deze gelegenheid bakte Kay Van de Kerckhove deze lekkere taart.

Taart voor het gedoneerd bedrag van € 500 voor Usher Power

Elke keer een mijlpaal van het aantal likes werd bereikt, werd een bericht gepost met het persoonlijke verhaal van iemand met Usher.  Sharon Vergote beet de spits af bij 550 likes. Ook Eva en Hannes de Durpel, Annemie Nyffels, Ben Belien, Thomas De Coninck, Isabel Hoornaert, Yanick Van Vynckt, Carla van Mol, Pascal Masschelein en vele anderen vertelden hun verhaal. Deze kan je allemaal lezen op de facebookpagina van Usher Power.

De persoonlijke verhalen van Ushers bleken een succes te zijn, want op de 4de dag na lancering hadden al 6 mensen € 505 gedoneerd. Nog geen week na de lancering stond er al meer dan € 1.000 op de teller. Begin december werd de kaap van € 2.000 overschreden. Elke week werd er ongeveer € 1.000 toegevoegd aan de teller.

Cupcakes voor Usher Power

Kay Van de Kerckhove bakt graag taarten en cakes. Vol enthousiasme ging ze aan de slag met haar baktalent. Ze verkocht 292 cupcakes en haalde zo € 400 binnen voor de actie. Een mooi staaltje Usher Power! Op de foto’s hieronder kan je Kay aan het werk zien. Haar cupcakes zien er super lekker uit!

Usher Power op radio en tv

Op 22 december stelde Bart Van Looveren Usher Power voor bij Music for Life in Boom. Hij werd geïnterviewd voor de radio en de tv en hij deed dit geweldig. Hij leerde het publiek ook het gebaar voor ‘Usher Power’. Je kan het interview bekijken in het filmpje hieronder.

 

Na de live uitzending van het interview namen de likes  meteen een grote sprong: van 1.443 naar 1.580 likes. Ook de donaties schoten de hoogte in: van € 6.133 naar € 6.838! Op kerstavond stond de teller al op € 7.009,55.

De eindstand

De Music for Life-actie van Usher Power is intussen afgelopen. Er werd € 7.334,55  ingezameld.

Bedankt voor je steun! Totaal ontvangen bedrag: € 7.334,55. We wensen je ook een gelukkig power jaar!

Dank je wel Bart, Hannes en Thomas voor het opzetten van deze geweldige en succesvolle actie.  Dank je wel Kay voor je cupcakes-verkoop. Dank je wel aan alle Ushers voor hun geweldige verhalen op de facebook-pagina. Jullie hebben allemaal je supertalent en Usher Power laten zien, en het was (en is) geweldig! USHER POWER!!!

Ook bedanken we iedereen die de facebook-pagina leuk vindt, alle gulle gevers die gedoneerd hebben en iedereen die cupcakes bij Kay kocht. Elke euro is een stapje dichter bij een behandeling voor het Usher syndroom, en met deze actie werden er veel ingezameld. Allemaal dankzij jullie!

Wil je op de hoogte blijven van verdere acties? Ga naar www.usherpower.be en volg Usher Power via Facebook.